Trei asociații din România - Asociația Bolnavilor de Parkinson „Sufletul Lalelelor”, Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson și Asociația „Mai puternici decât boala Parkinson” - au lansat, ieri, cu ocazia Zilei Mondiale de luptă împotriva bolii Parkinson, campania națională de conștientizare a acestei afecțiuni neuro-degenerative progresive şi atrag atenția asupra faptului că leziunile neurologice pot să apară şi cu 20 de ani înainte de simptome.
Semnele, ignorate sau confundate cu alte boli
Potrivit specialiștilor, boala Parkinson are peste 40 de simptome variate, ceea ce face ca deseori aceasta să fie confundată cu alte afecțiuni sau chiar ignorată, iar diagnosticul să fie pus cu întârziere, când deja este într-un stadiu avansat. Afecțiunea se dezvoltă încet, pacienții fiind diagnosticați, în medie, la jurul vârstei de 60 de ani, însă tulburările de mișcare – care sunt și cele mai cunoscute – apar abia în stadiul 3 al bolii. Cauza principală a subdiagnosticării în România este lipsa de informare, consideră specialiștii în neurologie.
Tocmai de aceea, a fost lansată și o platformă - intelegeparkinson.ro - scopul principal fiind de a crește gradul de informare a populației cu privire la simptomele acestei afecțiuni.
„În general, pacienții în România se adresează târziu sistemului medical, indiferent care este neplăcerea, afecțiunea. Lumea nu concepe să meargă la control dacă nu are o problemă importantă sau dacă nu are nicio problemă, cum ar fi o oarecare dificultate pe care o constată în a iniția mișcarea”, spune prof. dr. Bogdan Ovidiu Popescu, fost preşedinte al Societății de Neurologie din România (SNR).
Peste 6 milioane de oameni sunt afectați de boala Parkinson, la nivel mondial, iar 1,2 milioane dintre aceștia sunt în Europa.
8.100 dintre pacienții români care suferă de această afecțiune neuro-degenerativă progresivă sunt în București.
Mesajul unui pacient care a învățat să convieţuiască cu „domnul Parkinson”
Cardiologul Dan Mircea Fărcaş este unul dintre cei peste 72.000 de români care suferă de Parkinson și a primit cruntul diagnostic când avea doar 23 de ani și era student în anul IV la Medicină. A avut nevoie de foarte mulți ani pentru a învăța cum să convieţuiască cu „dl. Parkinson”, iar acum, după trei decenii de când a fost diagnosticat, medicul a transmis o scrisoare deschisă celor diagnosticați cu această boală sau cu alte boli considerate incurabile și familiilor lor. Jurnalul redă un scurt fragment din acest mesaj postat de medicul cardiolog pe pagina sa de Facebook:
„Este ziua în care mapamondul întreg îi sărbătorește pe pacienții cu boala Parkinson. Boala care te face prizonier în propriul tău corp, boala în care corpul tău refuză, de multe ori, să facă ceea ce ți-ai dori să faci. De multe ori, în momentele grele ale conviețuirii mele cu dl. Parkinson, momente în care corpul meu refuza să mă asculte, m-am gândit la cuvintele marelui Dostoievski «lucrul care mă înspăimântă cel mare tare este că nu mă voi ridica la înălțimea suferințelor mele». Cu alte cuvinte «mi-a fost frică că nu îmi voi putea duce crucea». (…) Dacă vrei să înveți cum să conviețuiești cu boala, e cazul să înțelegi că nimeni nu poate face nimic în locul tău și că e cazul să devii «avocatul propriei tale vieți». E momentul să înțelegi că poți alege să-ți continui drumul indiferent cât de greu ți-ar fi, că poți fi rezilient, că poți evolua, că poți învăța cum să trăiești cu o boală presupus incurabilă. Așa că nu te opri!!! Continuă să trăiești! Continuă căutările! Informează-te și nu-ți lăsa creierul să doarmă. (…) Dacă vrei să mergi mai departe, nu te lăsa doborât, nu ȋți plânge de milă. Concentrează-te pe soluții și mai puţin pe problemă”.