Asociaţia persoanelor cu boli inflamatorii intestinale

"Medicaţia pentru bolile inflamatorii intestinale este foarte scumpă, astfel încât, pentru a accesa tratamente moderne sunt necasare proceduri greoaie de întocmire a dosarelor de aprobare" ● Isabela Grosu

În fiecare săptămână, vă oferim informaţii despre câte o asociaţie ce are drept scop apărarea dreptu­rilor unei categorii de pacienţi. În acest număr vă oferim informaţii despre Asociaţia persoanelor cu boli inflamatorii din România (ASPIIR), graţie ajutorului oferit de Isabela Grosu.

"ASPIIR este o asociaţie tânără care s-a născut cu sprijinul Societăţii Române de Endoscopie Digestivă în primăvara acestui an, ca urmare a dorinţelor multor persoane diagnosticate cu o boală inflamatorie intestinală de a afla cât mai multe despre aceste afecţiuni. ASPIIR îşi propune să constituie un sprijin pentru persoanele ce suferă de boli inflamatorii intestinale prin:
- modelarea atitudinii persoanei faţă de boală, acceptarea de a face terapii, de a beneficia de
serviciile medicale şi de sprijin
- creşterea calităţii sprijinului din partea familiei, a prietenilor şi a echipei medicale
- constituirea unui grup de susţinere pentru a discuta cu alte pesoane care se confruntă cu acelaşi diagnostic
- examinarea situaţiei curente a persoanelor cu boli inflamatorii intestinale
- sprijin în reintegrarea familială, socială şi profesională
- schimbări în calitatea vieţii persoanelor cu boli inflamatorii intestinale
- analiza implicaţiilor financiare a unei boli intestinale
- iniţierea unor programe de supraveghere a persoanelor cu colită ulceroasă sau Chron vechi (din cauza existenţei unui risc sporit de dezvoltare a cancerului colorectal)
- înlesnirea de consiliere (psihologi, psihote­rapeuţi - în cazul măsurilor chirurgicale
inflamatorii)
- evaluarea situaţiei persoanelor cu boli inflamatorii intestinale în societatea modernă şi a rolului societăţii civile şi condiţiile de operare (sensibilizare, acceptare, ajutor).

De asemenea, asociaţia intenţionează să fie un sprijin pentru echipele medicale prin: oferirea de informaţii valoroase în vederea studiului incidenţei şi a tendinţelor acestor afecţiuni.

"Având în vedere că incidenţa bolilor inflamatorii intestinale este în creştere în întreaga lume, vârsta de debut este cu predilecţie cea tânără, sistemul de sănătate este defectuos şi greoi, tratamentul foarte scump şi calitatea vieţii serios afectată, atunci singurii care ar putea trage un semnal de alarmă nu pot fi decât efectiv cei ce se confruntă cu aceste probleme, cei care simt aceste lucruri în fiecare zi", mai afirmă Isabela Grosu. "Deocamdată asociaţia nu are mulţi membri, însă, în urma unor discuţii purtate recent cu reprezentanţi din industria farmaceutică, sperăm în demararea unor proiecte şi mizăm pe sprijinul echipelor medicale din spitale cărora am început să le facem cunoscută existenţa asociaţiei. Am stabilit contacte pentru început cu asociaţia din Marea Britanie şi cu Federaţia Europeană a Asociaţiilor Persoanelor cu Colită sau Crohn."