Societatea de Scleroză Multiplă din România

Gabriela Torje, preşedintele Societăţii de Scleroză Multiplă (SSM) din România, face cunoscute scopurile organizaţiei.

"Societatea de Scleroză Multiplă din România (SSMR) este o organizaţie neguvernamentală cu experienţă în domeniul sclerozei multiple, cu membri în Alba, Bihor, Botoşani, Braşov, Bucureşti, Constanţa, Dâmboviţa, Dolj, Galaţi, Hunedoara, Neamţ, Sibiu, Suceava, Timiş şi Vâlcea. SSMR însumează peste 3.500 de beneficiari direcţi din toată ţara, persoane afectate de scleroză multiplă.

Organizaţia a fost înfiinţată în 1994, la iniţiativa Fundaţiei de Scleroză Multiplă din Bihor şi Fundaţiei de Scleroză Multiplă din Tutova (Vaslui)", spune Gabriela Torje. Printre scopurile înfiinţării acestei organizaţii se numără: ajutorarea bolnavilor de scleroză multiplă prin asistenţă socio-medicală; obţinerea de informaţii privitoare la boală din cele mai documentate surse; editarea unei publicaţii sau buletin informativ periodic; stabilirea de legături cu producătorii de medicamente şi alte organisme de specialitate pentru obţinerea de ajutoare în medicamente, aparatură, materiale consumabile şi trimiteri individuale sau în grup organizat a bolnavilor, la tratament recuperatoriu; reprezentarea intereselor membrilor în faţa autorităţilor etc.

TRATAMENTE, GREUTĂŢI
"Ca orice bolnav, ne confruntăm şi cu greutăţi: număr limitat de locuri în subprogramul de tratament, întreruperi frecvente ale tratamentului de câte două-patru luni pe an, lipsa din unele spitale a medicaţiei de puseu, lipsa unor unităţi de recuperare specifice pentru scleroza multiplă (nu în toate centrele de recuperare se cunosc condiţiile în care o persoană cu scleroză multiplă trebuie să facă recuperare!), accesul limitat la tratamentul de recuperare, încadrarea greşită în gradul de handicap, acces îngreunat la prestaţiile sociale şi serviciile sociale destinate persoanelor cu dizabilităţi, lipsa serviciilor de îngrijire la domiciliu, probleme legate de angajabilitatea persoanelor cu scleroză multiplă sau păstrarea locului de muncă după aflarea de angajator a diagnosticului."

În ciuda tuturor acestor probleme, există reprezentanţi ai autorităţilor care ignoră pacienţii care suferă de scleroză multiplă. "De trei ani nu am avut discuţii cu Ministerul Muncii, deşi în nenumărate rânduri am cerut în scris o audienţă. Reprezentanţii acestui minister au delegat la toate întâlnirile reprezentanţi ai ANPH sau ANOFM."

SUSŢINERE DIN PARTEA MEDICILOR
"Cu toate problemele întâlnite, între pacienţi s-au legat relaţii de prietenie, mai ales datorită forumului de pe pagina de net a societăţii noastre, mai precizează Claudia Torje. Acest lucru este dovedit de faptul că, la nevoie, ei se ajută cu medicamente dacă se întâmplă întârzieri. Alt aspect demn de remarcat este acela că avem o colaborare extraordinară cu medicii neurologi din clinicile în care se derulează programul de tratament pentru pa-cienţii cu scleroză multiplă. Ei participă la evenimente destinate persoanelor cu scleroză multiplă şi chiar ne susţin în demersurile noastre către autorităţile centrale."

ÎNSCRIERE ÎN ORGANIZAŢIE
Orice persoană, pacient sau nu, se poate înscrie într-o organizaţie locală. În ceea ce priveşte cotizaţiile, există organizaţii membre care nu percep sume de bani anuale. Există şi organizaţii care au cotizaţii anuale, sume modice care sunt folosite tot de pacienţi. Procedura este următoarea: dacă pacienţii sunt din judeţele în care există o organizaţie locală (verificaţi acest lucru accesând http:// www. smromania.ro/ ro/ ssmr_ reprezentare_locala/), trebuie să contacteze persoana de contact. Pacienţii care locuiesc în alte judeţe se pot adresa direct societăţii noastre.

Datele de contact sunt:
Societatea de Scleroză Multiplă din România, Str. Buzăului nr. 2B, OP 3, CP 11, COD 410249, Oradea, jud. Bihor. Tel.: 0259-41.71.36, 0359-19.21.10
E-mail: office@smromania.ro www.smromania.ro HELPLINE 0800 800 044