Hemofilia poate fi controlată

Hemofilia reprezintă o tulburare care necesită tratament pe tot parcursul vieţii. De asemenea, necesită educaţie şi sprijin. În ultimele decenii, noile strategii au îmbunătăţit semnificativ speranţa şi calitatea vieţii persoanelor care trăiesc cu hemofilie. Dar acest progres generează noi provocări, cum ar fi problemele cronice aflate în strânsă legătură cu vârsta şi care sunt, de asemenea, diagnosticate la restul populaţiei.

"Timp de peste 20 de ani compania şi-a luat angajamentul să dezvolte terapii inovatoare pentru hemofilia de tip A. De asemenea, intenţionăm să ne extindem cunoştinţele ştiinţifice şi abilităţile clinice care pot îmbunătăţi viaţa pacienţilor care trăiesc cu hemofilie", spune doctorul Georg Lemm, directorul diviziei de dezvoltare clinică şi al liniei de produse pentru hematologie din cadrul Bayer Schering Pharma, cu ocazia ediţiei 2010 a Congresului de Hemofi­lie Bayer Schering Pharma şi al evenimentului media "Aprinzând torţa" (Atena, 30.09-02.10.2010). Pentru a continua progresul în domeniul gestionării pacienţilor cu hemofilie, compania a iniţiat o cerce­tare extinsă şi un program de dezvoltare, care au ca obiective terapii mai eficiente, păstrarea eficacităţii tratării sângerărilor acute sau de ruptură şi optimizarea terapiei bypass pentru persoanele cu hemofilie care dezvoltă inhibitori.

SCREENING ŞI TRATAMENTE MODERNE
Managementul clinic al hemofiliei a fost dominat de riscurile asociate sângerării acute, artropatiei cronice şi infecţiilor transmise prin transfuzie de sânge, avertizează profesorul Erik Berntorp, Universitatea Lund, Suedia. Îmbunătăţirile aduse în tratamentul hemofiliei au fost posibile datorită existenţei de concentrate de factori siguri şi eficienţi, dar şi datorită adoptării profilaxiei. În acest context, estimările privind speranţa de viaţă a pacienţilor cu forme severe de hemofilie, neinfectaţi cu virusul HIV, s-au situat în perioada 1977-2001 între 63 de ani în Marea Britanie, 70 de ani în Olanda şi 73 de ani în Canada. Alte estimări arată că speranţa de viaţă a pacienţilor cu hemofilie ar putea fi similară cu cea a populaţiei generale.

Dar acest progres poate genera alte îngrijorări, pentru că riscul dezvoltării unor boli cronice creşte pe măsură ce îmbătrânim, fiind posibil ca mulţi pacienţi cu hemofilie să dezvolte boli cronice. În acest caz, ei vor avea nevoie de medicaţie şi intervenţii chirurgicale care pot genera interacţiuni complexe cu tulburarea lor sanguină. Acest lucru este relevant mai ales pentru bolile cardiovasculare, inclusiv pentru boala cardiacă ischemică, hipertensiunea arterială şi afecţiunile renale, care reprezintă principalele cauze de morbiditate şi mortalitate în rândul vârstnicilor. De aceea, "este important ca screeningul corect şi intervenţiile medicale preventive să fie introduse în tratamentul complet al pacienţilor cu hemofilie", recomandă doctorul Gerry Dolan, Spitalul Universitar Nottingham, Marea Britanie.

ÎMBUNĂTĂŢIREA CALITĂŢII VIEŢII
Pe lângă o speranţă de viaţă mai mare, îmbunătăţirea calităţii vieţii cu ajutorul unui tratament profilactic reprezintă principalul obiectiv al terapiei. "Profilaxia înseamnă o perfuzie regulată cu factor concentrat de coagulare cu scopul de a preveni sângerarea", spune profesorul Manuel O. Carcao, Spitalul pentru Copii Bolnavi, Toronto, Canada. S-a demonstrat că managementul profilactic îmbunătăţeşte în mod semnificativ condiţia locomotorie (mai puţine sângerări la nivelul articulaţiilor, mai puţine sângerări care să pună în pericol viaţa pacientului) şi calitatea vieţii pacienţilor copii cu hemofilie severă. Acest lucru duce la o participare îmbunătăţită la activi­tăţile cotidiene, inclusiv practicarea sportului şi o mai bună interacţiune socială.

VIAŢA SEXUALĂ
La pacienţii cu hemofilie, "disfuncţia sexuală poate fi exacerbată de aspectele medicale speciale şi de problemele psihologice asociate cu tulburări de sângerare", atrage atenţia profesorul Natan Bar-Chama, Şcoala de Medicină Muntele Sinai, New York, SUA. Potenţialele probleme sexuale includ: pierderea dorinţei sexuale, dificultăţi de ejaculare şi disfuncţii erectile (DE).
"La bărbaţii tineri cu hemofilie sângerările la nivelul muşchiului iliopsoas pot fi cauzate de mişcări energice realizate în timpul actului sexual sau de tensiuni musculare prea puternice apărute în timpul masturbării", spune dr. Woet Gianotten, Utrecht, Olanda.

PROFILAXIA
Utilizarea tratamentului profilactic este răspândită în Europa, deşi practica variază de la o ţară la alta. "Cu toate acestea, în ciuda multiplelor beneficii ale profilaxiei, majoritatea pacienţilor care prezintă hemofilie severă, în special în ţările în curs de dezvoltare, nu beneficiază de acest regim medical", a subliniat Manuel O. Carcao, de al Spitalul pentru Copii Bolnavi din Toronto.
"Un obiectiv principal al secolului 21 rămâne modalitatea prin care să facem profilaxia accesibilă la nivel mondial, pentru majoritatea pacienţilor bolnavi de hemofilie." Referindu-se la Maratonul din Grecia Antică, preşedintele conferinţei, profesorul Erik Berntorp de la Universitatea Lund din Suedia, a adăugat: "Profilaxia este un maraton, nu o alergare în viteză".