Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
1.883 de pacienţi care suferă de scleroză multiplă ar putea rămâne fără tratament începând cu luna august, din cauză că Programul Naţional de diagnostic şi tratament pentru boli rare şi sepsis sever Subprogramul de tratament al bolilor rare (scleroză multiplă şi hemofilie, talasemie) are un buget insuficient. Numeroşi pacienţi nu şi-au mai primit tratamentul de la începutul lunii aprilie.
Acestea sunt doar o parte din problemele cu care se confruntă pacienţii cu scleroză multiplă şi care au fost prezentate de Comisia de Sănătate a Camerei Deputaţilor în plenul Parlamentului. Iniţiativa a aparţinut Societăţii de Scleroză Multiplă din România (SSMR).
Intervenţia susţinută în cadrul Parlamentului a scos în evidenţă că diagnosticarea precoce şi tratamentul efectuat în faze incipiente, precum şi continuitatea acestuia reprezintă garanţia reducerii costurilor sociale pe termen lung şi determină un mod de viaţă normal al pacienţilor cu scleroză multiplă.
"Astăzi sărbătorim Ziua internaţională a pacienţilor cu scleroză multiplă şi este un bun moment de a relansa un semnal de alarmă: scleroza multiplă atinge frecvent tinerii, iar netratarea corespunzătoare transformă pacienţii din persoane care se pot integra total în societate în potenţial asistaţi din toate punctele de vedere. De aceea am dorit ca problemele cu care se confruntă pacienţii cu scleroză multiplă să fie cunoscute şi să sperăm la un tratament acordat fără discontinuităţi", a declarat Claudia Torje, director executiv SSMR.
Subfinanţarea programului se datorează unei discrepanţe între costul mediu per bolnav cu scleroză multiplă tratat pe an, alocat potrivit Hotărârii Guvernului nr. 261/2010 la 39.000,32 lei şi costul real, care depăşeşte 44.200,00 lei, indiferent de medicamentul imunomodulator folosit.
Mai mult, din cei peste 8.000 de pacienţi cu scleroză multiplă fără tratament imunomodulator, 320 de dosare aşteaptă să fie aprobate, dar nu sunt incluse în program din cauza lipsei de fonduri. Consecinţele lipsei tratamentului sunt extrem de grave, ducând atât la agravarea bolii, dar şi la costuri asociate considerabile.
SCLEROZA MULTIPLĂ ESTE CEA MAI INVALIDANTĂ BOALĂ A ADULTULUI TÂNĂR
Scleroza multiplă afectează un număr important de persoane la vârsta de maximă activitate socio-profesională (20-40 ani), având implicaţii socio-economice semnificative, dar şi alterarea severă a calităţii vieţii acestor pacienţi. În România, sunt în prezent circa 10.000 de pacienţi diagnosticaţi cu această afecţiune neurologică.
Singurul tratament eficient în scăderea progresiei gradului de invaliditate la pacienţii cu scleroză multiplă aprobat pe plan intern şi internaţional este tratamentul imunomodulator. În România, acest tratament este finanţat în cadrul Programului Naţional de diagnostic şi tratament pentru boli rare şi sepsis sever Subprogramul de tratament al bolilor rare (scleroză multiplă şi hemofilie, talasemie).
Scleroza multiplă se manifestă prin oboseală, spasticitate, tremor, incontinenţă urinară, tulburări sexuale, probleme vizuale, tulburări cognitive, lipsa de coordonare a mişcărilor şi dureri musculare, care în lipsa tratamentului adecvat pot duce la imobilizare în scaun cu rotile şi la incapacitatea de autoîntreţinere, precum şi la scăderea speranţei de viaţă cu 7-10 ani. Pe de altă parte, un tratament corect al acestei afecţiuni permite integrarea socială şi profesională a persoanelor afectate (în prezent aproximativ 60% din cei aflaţi sub tratament sunt activi).
