Condamnaţi de statul român: cum mor tineri de 20-30 de ani, pentru că li se refuză tratamentul asigurat peste tot în UE

12 tineri cu varste intre 20 si 30 de ani si-au pierdut viata, doar in ultimii doi ani, in Romania; foarte probabil, ei nu ar fi avut aceeasi soarta, daca ar fi fost cetateni ai oricaruia dintre celelalte state ale Uniunii Europene. Alte sute de persoane sunt condamnate la probleme articulare si chinuri groaznice.

Cu totii, sunt victime ale hemofiliei, o boala genetica relativ rara -de ea sufera cam 700.000 de oameni pe tot globul, dintre care circa 2.000 sunt romani-, care nu permite coagularea normala a sangelui, o banala rana putand duce chiar la deces, in lipsa tratamentului adecvat. Iar in Romania, spre deosebire de ORICARE alt stat european, tratamentul adecvat este asigurat in proportie de nici o treime din MINIMUL necesar.

Tratamentul este banal, daca luam in considerare faptul ca exista de peste 30 de ani si este atat de eficient, incat cei carora le este administrat, cu regularitate, au o viata normala.

Tratamentul nu este banal, daca ne raportam la costul acestuia, de aproximativ 1.600 de euro / luna / pacient - in varianta minimala, conform recomandarilor Organizatiei Mondiale a Sanatatii. Statul roman aloca 475 de euro / luna / pacient. Bulgaria si Serbia (stat candidat) aloca cei 1.600 de euro / luna / pacient, Ungaria, Germania si Belgia cate 6.000 – 6.500 de euro / luna / pacient, iar tarile nordice ajung la aproape 10.000 de euro / luna / pacient.

In opinia lui Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania (ANHR), medicatia adecvata si indestulatoare este o investitie care se recupereaza. 'Doar 16,5% dintre bolanvii de hemofilie din Romania sunt angajati. Marea majoritate a bolnavilor sunt condamnati la izolare sociala si la o viata de chinuri. In timp, devin asistati social si clienti obisnuiti ai spitalelor. Studiile efectuate in strainatate au aratat ca este mai ieftin sa cheltuiesti pe medicatie si sa ai pacienti care se pot intretine fara ajutorul statului, decat sa faci economie la medicamente, dar sa cheltuiesti cu tratamente de urgenta, cu pensie de invaliditate, cu asistent social', spune Oniga. Acesta anunta ca 'Vom face si noi propriul nostru studiu, ca sa discutam in viitor cu cifrele pe masa, daca apelul la umanitate nu ajunge'.

Urinoterapia

Speranta de viata a unui hemofilic in Romania nu sare de 60 de ani, in timp ce 'afara' este aceeasi cu a mediei populatiei. 'Si copiii de gradinita au probleme din cauza absentei medicatiei sau a medicatiei insuficiente. Sunt zone sarace din tara unde li se administreaza tot tratamentul vechi de 40-50 de ani. Am auzit de un caz din Suceava, unde doctorul de acolo i-a recomandat unui tanar pacient sa-si puna comprese cu urina pe hematom', ne-a mai declarat presedintele ANHR.

In Romania tratamentul hemofiliei se administreaza doar intraspitalicesc, spre deosebire de restul Europei, unde se practica automedicatia, intrucat s-a inteles ca e mult mai practic ca medicamentul sa fie la indemana si administrat rapid, in caz de nevoie. La spital se ajunge tarziu si trebuie administrate doze duble, triple sau chiar mai mari de medicamente, pentru stoparea hemoragiei.

In plus, in Europa se practica tratamentul profilactic, cel putin in cazul copiilor, care sunt mult mai expusi la accidente.

Toate aceste masuri au facut ca, in Occident, boala sa nu mai conduca la infirmitati, hemofilicii tineri fiind oameni absolut normali.

In Romania, nu exista un Registru National al pacientilor de hemofilie. 'Fie Ministerul Sanatatii nu doreste sa se cunoasca cifra reala, fie, pur si simplu, nu exista interes pentru acest lucru', remarca presedintele Asociatiei Hemofilicilor. Preluand initiativa, ANHR a intocmit un registru cu 1.850 de pacienti. 'Nu este complet, pentru ca sunt foarte multi bolnavi care nu sunt diagnosticati ca atare si afla ca sufera de aceasta boala doar in urma unui accident. Sunt si unii parinti, in special in mediul rural, care isi ascund efectiv copiii cu hemofilie, fiindu-le rusine de boala lor'. Incidenta bolii este aceeasi pe tot globul - un bolnav la aproximativ 10.000 de locuitori. Conform acestui criteriu, ar trebui sa existe 2.000 de bolnavi de hemofilie in Romania.

Reprezentantii hemofilicilor s-au bucurat cand au aflat de numirea lui Ladislau Ritli la Ministerul Sanatatii. 'Am fost cu sperante reale la audienta, la vreo doua-trei saptamani dupa ce noul ministru si-a preluat atributiile. Ne cunoastem, pentru ca toti cei 12 bolnavi de hemofilie din Oradea erau in grija domniei sale. Promisiuni am primit, dar de concretizat, nu s-a concretizat nimic', arata Nicolae Oniga.

Despre hemofilie

• Sunt doua tipuri de hemofilie – A si B, in functie factorul de coagulare absent sau deficient (8, respectiv 9). Cei mai multi pacienti sufera de tipul A.

• In cazul ambelor tipuri de hemofilie, sunt trei forme de manifestare a bolii: usoara, medie si grava. Ultimul caz este cel mai frecvent (80% dintre bolnavi) si inseamna ca factorul de coagulare este ca si inexistent. In cazul formei medii, factorul de coagulare este prezent in proportie de 2-5% fata de situatia normala (omul sanatos).

• Fac hemofilie doar barbatii, gena responsabila gasindu-se pe cromozomul X, care determina si sexul. Mama, care are gena pe unul dintre cei doi cromozomi X, o poate transmite fiului. Daca la acesta ajunge cromozomul cu gena problema, boala se va manifesta, intrucat pe cromozumul Y de la barbati nu se gaseste o gena care determina productia factorului de coagulare.

• Peste 1.000 de persoane sufera de forma grava a bolii in Romania si se trezesc cu hemoragii spontane, care, netratate rapid, pot provoca moartea. Foarte periculoase sunt si hemoragiile articulare. Aceste se opresc, dar fierul din sange se acumuleaza in articulatii, distrugandu-le. Este motivul pentru care mai toti hemofilicii varstnici au diverse dizabilitati fizice, fiind imobilizati la pat, in carucior cu rotile sau carje, asta daca raman cu toate membrele.

• In urma cu 50 de ani, singurul tratament al hemofiliei era transfuzia de sange. La sfarsitul anilor 70 (asadar, cu peste 30 de ani in urma), a aparut concentratul de factor de coagulare 8 / 9. Acesta este o pulbere alba, care se dizolva in apa distilata, iar preparatul se injecteaza intravenos.

• La noi, tratamentul a fost introdus abia in anul 2004 si, de atunci, se achizitioneaza cantitati insuficiente. Si in ziua de astazi, tratamentul 'preferat' este cu crioprecipitat sau cu plasma, abandonat de mult de Occident.