Ţinut în viaţă cu transfuzii

L-au aşteptat să sosească cu bucurie, cu dragoste şi cu multă încredere, că mica steluţă apărută în viaţa lor va face din ei cei mai fericiţi părinţi. "Bibi şi noi – Loredana şi Bogdan – al­cătuim o familie tânără, bine­cu­vân­tată cu un bebeluş extraordinar de fru­mos, de isteţ şi de curajos". Aşa îşi începe povestea Loredana, mama lui Tudor-Daniel, un băiat care a venit pe lume în urmă cu opt luni şi care a primit la naştere nota 10.

Nimeni nu ar fi bănuit că cel mic ar fi purtătorul unui boli rare care avea să-l poarte încă din primele zile de viaţă prin spitale. În a 11-a zi de viaţă părinţii au mers cu Tudor la spital pentru a face vaccinul BCG. "În perioada în care au am născut au fost probleme la Institutul Cantacuzino şi din această cauză nu am putut să facem vacci­nul mai devreme", explică mama.

Medicii au observat atunci că be­be­luşul făcuse icter fiziologic. "Pe­diatra a oprit copilul pentru o şedinţă de fo­toterapie, tratament menit să tra­te­ze mai repede icterul. Cu ocazia aceas­ta i-a făcut şi primele analize de sânge", îşi aminteşte mama băia­tu­lui, Loredana Filip. Momentul în care proaspeţii părinţi au crezut că Dumnezeu este prea dur cu ei, că pedeapsa este prea mare, venise. Tes­tele au arătat că fiul lor avea hemoglobina mult prea mică faţă de valoarea normală: 6, în condiţiile în care un copil sănătos ar trebui să aibă cel puţin 13. "Imediat i s-a făcut transfuzie de sânge. Două zile succesiv, aproximativ 40 de mililitri la fiecare transfuzie. După tranfuzie, hemoglobina se ridicase la normal".

Bucuria însă avea să ţină puţin. După două luni şi jumătate, părinţii au mers din nou cu Tudor la spital. Alte analize. Aceeaşi valoare a hemoglobinei: 2. Băieţelul a fost iar internat şi supus unei alte tranfuzii. Diagnosticul a venit şi el imediat: anemie aplas­tică. "Doctoriţa Apostol din Cons­tanţa a bănuit încă de la început care i-ar fi boala, dar ne-a recomandat să mergem şi la Bucureşti la Spitalul Fundeni, la Institutul de Hematologie.

Pentru început, copilului I s-a făcut aspiraţie medulară. În zadar. Analiza a fost considerată neconcludentă. Trupul micuţului avea să fie su­pus în cele din urmă şi unei biopsii medulară. Diagnosticul a fost sindrom Shwachman-Diamond, o boală rară (momentan, în lume sunt în evidenţă aproximativ 600 de cazuri) care se manifestă prin incapacitatea mă­duvei osoase de a produce hemo­glo­bină. De atunci copilul a fost ne­voit să ia Prednison, suplimente de cal­ciu şi Oncoxin.

Părinţii însă au sim­ţit că trebuie să meargă mai de­par­te cu investigaţiile. Nu puteau să ac­cepte aşa uşor că organismul firav al bebeluşului lor va trebui să fie îndopat cu medicamnte şi înţepat mereu cu ace prin care să picure sânge străin, dar salvator pentru doar câteva săp­tă­mâni. Au plecat la Cluj. Rugăminţi fierbinţi se îndreptau către Dumnezeu în acele momente, în speranţa că numai El poate schimba soarte copilului lor. Doctoriţa Ghiţă Popa, specialist neonatolog-oncolog din cadrul compartimentului Onco-Pediatrie din Cluj schimbă diagnosticul în sindrom Blackfan-Diamond. Copilul avea să urmeze acelaşi tratament prescris la Bucureşti, pe lângă care se mai adăugau 6 picături pe zi de Metoclopramid.

Viaţa familiei Filip a început de atunci să se măsoare lună de lună în transfuziile făcute şi drumurile luate către spitale. Regula de la care nu trebuie să se abată este ca hemoglobina să nu scadă mai mult de 5. În lipsa glo­bulelor roşii, celule din sânge nu se mai oxigenează, iar viaţa copilului ar fi grav pusă în pericol.

Loredana şi Bog­dan, părinţii lui Tudor, au strâns fie­care bănuţ şi au hotărât să caute so­lu­ţii pentru viaţa fiului lor şi peste ho­tare. Au ajuns la Spitalul Hadassah din Ierusalim. Cu inima strânsă, mai cu seamă că în nici un moment de la începerea tratamentului nu s-a observat vreo ameliorare. Din contră, reti­culocitele nu au crescut, intervalul dintre două transfuzii nu s-a mărit, copilul având parte de transfuzii lu­nar. În schimb, organismul micuţului se încarcă cu fier, care, aşa cum spune mama băiatului, "inevitabil, în timp, va duce la căderea tuturor organelor. În luna octombrie 2010, cantitatea de fier din sânge era de 212 micrograme/dl, în condiţiile în care valorile maxime normale sunt între 31 şi 144 micrograme".

La spitalul din Israel, Tudor a fost su­pus iar unor analize grele şi du­re­roa­se. Diagnosticul a fost confirmat. Sin­gura soluţie, în viziunea medicilor străini, este transplantul de măduvă osoasă. Cei doi părinţi au fost supuşi unor teste de compatibilitate. Rezultatele au dovedit că cel mic avea ne­vo­ie de un donator neînrudit. Costu­rile sunt însă enorme: 140.000 de euro. "Totul se face ambulatoriu. 3 luni de zile, înainte de transplant, Bibi, cum îi spunem noi lui Tudor, trebuie să facă chimioterapie, iar ur­mă­toarele 3 luni, după transplant, tra­tament pentru acceptarea mă­du­vei", ne explică mama sa, căreia, pentru prima dată, pe toată perioada dis­cu­ţiei, îi dau lacrimile, lăsând să se in­staleze tăcerea.

Să fim alături de Tu­dor şi fie ca puţinul nostru donat să ajute la vindecarea unui suflet de doar 8 luni!

Donaţii
Un organism uman poate suporta maximum 300 de transfuzii. Me­di­­cii străini le-au recomandat pă­rin­ţilor să ajungă la clinica din Ie­rusalim cât mai curând.  Şansele de reuşită sunt mai mari, cu cât tranplantul este realizat mai re­pe­de, mai cu seamă că pentru Bibi s-a şi găsit donator.
Pentru cei care vor să-l ajute pe băieţel să se facă bine, să aibă o copilărie trăită în veselie şi în bucurie, la Banca Transilvania, pe numele tatălui, Filip Bogdan-Liviu, s-a deschis următorul cont:
în lei: RO24 BTRL 0140 1201 N396 55XX

De asemenea, donaţii se pot face şi în conturile Asociaţiei Rotary INTL Mangalia, tot la Banca Transilvania, agenţia Mangalia, cu precizarea: "donaţie pentru Tudor-Daniel Filip":
IBAN RON : RO40BTRL01401205702228XX
IBAN EUR : RO86BTRL01404205702228XX
SWIFT Code: BTRLRO22
CUI: 15037261

Pentru mai multe detalii, familia Filip poate fi contactată la numărul de telefon: 0732.405.986