Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Băiatul are 9 ani şi este elev în clasa a II-a, la Şcoala nr. 88 din Bucureşti. Merge la toate cursurile, are numai calificative foarte bune şi încearcă să ţină pasul cu toate activităţile şcolare şi extraşcolare. E un băieţel sociabil, voios, dornic de a-şi face prieteni noi şi este mereu cu zâmbetul pe buze. În ciuda diagnosticului pe care l-a primit imediat după naştere: osteogeneză imperfectă (maladia Lobstein sau boala oaselor de sticlă). Osteogeneza imperfectă este o boală genetică rară, care apare din cauza unei mutaţii într-una dintre cele două gene responsabile de producerea colagenului din ţesutul conjuctiv. Nu se cunosc cauzele care conduc la apariţia mutaţiilor şi, de multe ori, boala nu este moştenită, adică părinţii sunt sănătoşi, dar nu şi copilul. Toţi cei care suferă de această maladie sunt predispuşi la fracturi repetate, mai ales ale oaselor lungi (humerus, tibie, femur), oase “moi”, cu tendinţă de curbare, tendinţa de luxaţie a încheieturilor. Albul ochilor lor este de fapt albastru sau gri. Le este afectată dentiţia (dentinogeneză imperfectă), au statură redusă, le este afectat auzul (după vârsta de 20 ani), au capacitate redusă la efort, piele subţire care se înroşeşte chiar la atingeri superficiale, le este afectată coloana vertebrală (scolioză). “Osteogeneza imperfectă se determină clinic şi radiologic, iar pentru determinarea tipului este necesară analiza genetică, care, din păcate, la noi în ţară, nu este posibilă”, spune Florenţa Plugariu, mama lui Alexandru.
Copilul s-a născut cu multiple fracturi la membrele inferioare şi la claviculă. Prima fractură a făcut-o la humerus, când a fost vaccinat cu BCG, iar picioarele au fost inerte până la vârsta de 2 luni, din cauza fracturile multiple. A fost luat în evidenţă la Spitalul “Grigore Alexandrescu” şi, la vârsta de 6 săptămâni, a început tratamentul perfuzabil cu “Aredia”. În funcţie de schema de tratament, trebuie să se interneze periodic în spital (până la vârsta 5 ani a făcut tratament la fiecare opt săptămâni, apoi din trei luni în trei luni).
Până acum, Alexandru a avut 30 de fracturi, majoritatea la membrele inferioare şi antebraţ, şi a fost operat de şapte ori: în 2004, de hernie inghinală dreaptă, în 2006 – pentru tija K femur drept; în 2007 – pentru tija K femur stâng şi tija K femur drept, în 2008 – pentru tije elastice femur stâng, în 2010 – pentru tije elastice antebraţ stâng, iar în 2011 – pentru tije elastice antebraţ stâng. I s-au pus tije pentru a preveni deplasarea fracturilor şi deformarea osoasă. Băiatul primeşte tratament perfuzabil şi tratamente homeopate atât pentru articulaţii, cât şi pentru consolidarea şi creşterea densităţii osoase. A fost depistat cu reflux gastroesofagian, pe care îl tratează cu “Losec”. În fiecare an merge la controale oftamologice şi ORL. “Până acum nu a avut probleme însemnate, cu excepţia unei mici corecţii de miopie. Toţi dinţii de lapte au fost extraşi şi acum poartă un aparat mobil dentar pentru largirea maxilarului”, spune mama. Pentru tratarea scoliozei (30 grade) trebuie să facă terapie cu benzi sportive (kindmax), aplicate o dată pe săptămână, timp de doi ani. O rolă de bandă sportivă (5 metri) costă 50 de lei, iar rola ajunge pentru două săptămâni. O dată pe săptămână merge la un bazin de înot pentru mişcare în apă, singura terapie admisă pentru dezvoltarea musculaturii la această boală.
Pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii, Alexandru are nevoie de două tije telescopice pentru femururi care costă circa 4.000 de euro /bucata. “Posibilităţile noastre financiare sunt reduse, soţul meu câştigă 800 de lei pe lună, iar eu sunt asistent personal al lui Alexandru şi sunt plătită de stat cu 600 de lei pe lună. Practic ne este imposibil să strângem suma necesară pentru a cumpăra tijele telescopice. Vă rugăm să ne sprijiniţi şi cu informaţii despre posibilitatea unei intervenţii chirurgicale în străinătate «pro bono», pentru că în ţară lucrul acesta nu este posibil”, spune mama lui Alexandru, pe care o puteţi contacta la numărul de telefon 0720.394.186 şi la adresa florentza77@yahoo.com. Îl puteţi ajuta pe Alexandru donând în aceste cont, deschise la Sucursala Mihai Bravu a Băncii Transilvania, pe numele Plugariu Florenţa:
- în lei: RO32BTRL04301201C17354XX
- în euro:RO 07BTRL04304201C17354XX
