Povestea lui Rareş ● Un înger care nu poate să zboare

de Gabriel Hulea | 27 Oct 2008 • 00:00

"Suntem părinţii unui băiat de 5 ani, Rareş. Un înger pentru mine şi soţia mea. Un înger care din păcate nu poate să zboare: suferă de autism şi nu poate înţelege lumea în care trăieşte. Şi nu ne poate spune ce simte”.

"Sarcina soţiei a fost grea şi cu probleme: o pneumonie în luna a 3-a, urmată de o operaţie de apendicită în luna a 6-a. Naşterea a fost de asemenea grea; chiar dacă a primit nota 9 la naştere, cel mic a avut hipoxie acută, a respirat doar după câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas.
Primele şase luni au trecut bine, Rareş se dezvolta normal, prindea în greutate, ne urmărea prin casă şi râdea, de ne umplea inima de bucurie. Avea un râset clar, cristalin şi molipsitor (şi l-a păstrat până în ziua de azi). La şase luni au apărut primele probleme: venise iarna şi a răcit de trei ori la rând. Îngrijorată, doctoriţa de familie (o doamnă pentru care avem tot respectul; îi mulţumim din inimă pentru tot ceea ce a făcut pentru noi până acum şi pentru ce va face în continuare) ne-a trimis la analize amănunţite, pentru a vedea de ce are sistemul imunitar aşa de scăzut. Rezultatul: citomegalovirus şi hipogamaglobulimie; un virus pe care îl purtăm 90% din noi. Este inofensiv, dacă îl contactăm după primele şase luni de viaţă. El îl căpătase însă intrauterin, probabil în timpul spitalizării pentru operaţia de apendicită a soţiei. Pe scurt, un sistem imunitar inexistent, pe fondul căruia şi vaccinurile au făcut ravagii. Au urmat 18 luni de tratament cu Isoprinozină şi Viusid, cu pauze între ele, analize de sânge o dată la două luni, pentru ca, la vârsta de 2 ani şi jumătate să aflăm vestea cea bună: sistemul imunitar îşi revenise, era capabil de a lupta şi de a-şi face anticorpi.”

"Aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul"
"La vârsta de 7 luni, în timpul tratamentului pentru întărirea sistemului imunitar, am observat că se învineţea în jurul gurii. De asemenea, începuseră să se vadă şi primele semne ale hiperkineziei: mergea tot timpul prin casă, în patru lăbuţe, atât de repede încât nu reuşeai să te ţii după el. Şi nu stătea o clipă. Am fost trimişi la Neuropsihiatrie Infantilă (NPI), unde ni s-a spuns că tot din cauza hipoxiei acute de la naştere e hiperactiv, iar cauza învineţirii este un sistem circulator slab. Ne-a fost prescris Tanakan, pe care am inceput să i-l administrăm.
La vârsta de 1 an, am început să sesizăm că ceva nu e în regulă: Rareş nu ne mai privea în ochi, nu mai era atent la noi, nu mergea în pas normal. În plus, achiziţii de limbaj nu făcea: scotea izolat sunete (ga-ga, ba-ba) dar niciodată nu a asociat un sunet cu un obiect sau cu o acţiune. De asemenea, sesizam la el tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi de la picioare în prima parte a somnului. Am fost iarăşi la NPI, unde ni s-a spus că are mioclonii cerebrale, având cauză tot hipoxia acută, şi ne-au confirmat hiperactivitatea. Atunci am auzit pentru prima dată: ”Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul, o să îşi dea drumul şi o să recupereze”. Cel puţin nu se mai învineţea atât de tare şi de des în jurul gurii.
Pâna la 2 ani şi jumătate am urmat tot felul de tratamente pentru dezvoltarea limbajului şi îmbunătăţirea atenţiei şi reducerea miocloniilor (netratate, ar fi putut degenera in epilepsie). Multe dintre tratamente nu au reuşit decât să îl agite şi mai tare. În cele din urmă am descoperit că reacţionează bine la Rivotril pentru mioclonii, dar la tratamentul pentru vorbire şi atenţie am renunţat (luase Encefabol, care îl agita foarte tare). Din nou ni s-a zis: "o să îşi revină singur, o să îşi dea drumul”. Între timp, am început să mergem la un centru de recuperare, de două ori pe săptămână câte o oră, unde făcea logopedie şi meloterapie (am întrerupt la 4 ani şi jumătate, când am început ABA).
La 2 ani şi jumătate am fost îndrumaţi către homeopatie. Atunci a înregistrat primele progrese: o îmbunătăţire a atenţiei şi o scădere a hiperactivităţii, în urma unui tratament cu Tarentula Hispanica. Dar o proastă administrare a tratamentului (zilnic câte 3 doze, timp de 6 luni) a dus la pierderea eficienţei acestuia. După aceea am încercat alte remedii homeopate, fără rezultat însă. Când Rareş avea aproape 4 ani, doctoriţa homeopată era din ce în ce mai greu de găsit, şi după ce timp de o lună şi jumătate nu am mai găsit-o la cabinet şi nu a răspuns la nici un telefon - deşi uneori o sunam de câte 3 ori pe zi - am căutat pe altcineva. Şi am avut noroc de acestă dată: am găsit o doctoriţă (ce îşi face meseria cu dăruire şi pasiune) care a schimbat total modul de abordare şi de dozare al remediilor (o doză mică, urmată de o aşteptare pentru urmărirea reacţiilor). Rareş e acum mult mai liniştit, nu se mai auto-agresează şi acceptă interdicţiile.”

Fiecare problemă e mult mai grea…
"Între timp, am mai avut două evenimente nefericite. Primul - în decembrie 2006, când Rareş a căzut rău şi s-a lovit cu bărbia de un scaun. Din cauza loviturii, dinţii de jos i-au trecut prin buză, perforând-o. Am fugit la urgenţe, şi acolo nu ne-au întrebat decât câte kilograme şi ce vârstă are, i-au suflecat mâneca, în timp ce urlau la noi să îl potolim, iar la el – să tacă. Nu ne-au ascultat când le spuneam că el are o problemă şi i-au făcut antitetanos. Şi asta deşi în urmă cu trei săptămâni Rareş făcuse vaccinul DiTePer. Ce a urmat e greu de descris: temperatură 41 de grade, timp de patru zile, după care crize de furie, de frustrare, nu mai asculta deloc şi se autoagresa foarte tare, la fiecare interdicţie. În plus, miocloniile cerebrale, ce dispăruseră aproape în întregime, au reapărut, mai violente. Atunci am început tratamentul cu Keppra, pe care îl ia şi în prezent.
Cel de-al doilea eveniment a venit poate după cea mai fericită perioadă din viaţa lui: în iunie 2007 am fost în Grecia, o săptămână. Rareş adoră apa, şi acolo am stat într-o vilă la 50 de metri de malul mării. Era primul care se trezea, se ducea pe balcon şi ne trăgea să ne trezim, să mergem la mare. A fost fericit tot timpul, zâmbea permanent, ne îmbrăţişa şi ne pupa din cinci în cinci minute. Când ne-am întors, a făcut varicelă; a avut bubiţe şi pe limbă, pe tot corpul, cred că erau şi câte cinci pe centimetru pătrat. După ce au trecut, Rareş a fost iar nervos, frustrat şi se autopedepsea din orice.
Acum, în urma tratamentului homeopat, e din nou mai liniştit. În plus, am început să îi dăm ulei de peşte, cu Omega 3, şi se pare că răspunde bine.”

"Din 14 ianuarie 2008 am început ABA”
"Ştiam de ABA, aşa, din auzite, dar cineva de specialitate (psiholog de la un renumit centru de autişti din vestul ţării) ne-a spus că Rareş nu e de ABA, că e militărie curată şi că lui nu i-ar fi bună lui. Nu ne-am interesat mai departe. Mare greşeală, pentru că acum am realizat că ABA e şansa îngeraşului nostru la viaţă şi la cunoaştere. Încercări de alte terapii am avut, a fost o logopedă care venea zilnic la noi, pentru o oră. Rareş o îndrăgea foarte tare şi au fost mici progrese, dar Corina a trebuit să plece în Belgia, la specializare. Nu am găsit pe altcineva capabil să o înlocuiască şi de care fiul nostru să se ataşeze.
Am ajuns la 4 ani şi 4 luni şi Rareş nu făcea nici o achiziţie. Îl dusesem de ceva vreme la o grădiniţă normală (după multe căutări şi respingeri, cei de la Montessori Timişoara ne-au deschis uşile), dar nu reuşea să facă nimic. Deşi era foarte, foarte bucuros că merge la grădiniţă, euforia lui atingând cote maxime acolo, nu reuşea să mănânce, să doarmă, să ia parte la acţiuni alături de ceilalţi copii. Pur şi simplu alerga dintr-o încăpere în alta, aranja diverse lucruri şi împingea copii mai mici, distrându-se pe seama lor. Educatoarele se simţeau neputincioase în faţa hiperkineziei. Încercasem mai multe variante, să stea dădaca cu el acolo, am angajat şi un psiholog de integrare care să meargă la grădiniţă de 2-3 ori pe săptămână; din păcate rezultate nu au fost.
În perioada Crăciunului 2007 ne-a cuprins disperarea. Toată lumea se bucura de cadourile de Crăciun şi oriunde mergeai era atmosfera de sărbătoare. Deşi am luat şi noi cadouri şi am împodobit casa aşa cum ne-am priceput mai bine, sufletul ne era plin de amărăciune, iar disperarea şi tristeţea ne măcinau puţin câte puţin. Rareş nu înţelegea nimic din ce se întâmpla şi era tot mai adâncit în lumea lui, iar sfertul de miracol ce îl aşteptam în fiecare an, în acea perioadă, nu se întâmpla. Ne-am mobilizat şi am început să căutăm alte soluţii, nu am ieşit din casă cu zilele, doar atât cât să-l plimbăm pe el. Nu am fost în vizite, ne-am izolat total şi am devorat tot ce am găsit pe internet despre autism. Mai ales pe forumul autism.ro.
În 1 ianuarie 2008 i-am făcut testul Portage şi rezultatul a fost ceea ce am ajuns şi noi să realizăm în acele zile: vârsta mentală 19 luni şi IQ - 39. Am început să strângem forţele: am format o echipă de patru tutori şi un supervizor. Din 14 ianuarie 2008 am început terapia ABA cu Rareş. Toţi cei care trec prin acelaşi gen de încercare, care au un copil sau o rudă cu tulburări din spectrul autist, ştiu că cea mai mare problemă la ora actuală sunt specialiştii. În acest moment, familiile ajung să fie cei mai buni specialişti, alături de cele câteva persoane care au lucrat, în puţinii ani de când terapia a început să fie aplicată în ţară. Terapeuţi cu atestat ABA nu există la noi, aşa cum nu există nici sprijin din partea statului, în instituţiile acestuia neaplicându-se această terapie. În Timişoara am avut norocul să găsim o persoană, Anca, coordonatoarea noastră, "zâna" şefă. Am căutat tutori şi am găsit cele mai minunate şi implicate fete. Patru "zâne" pentru Rareş, care au învăţat alături de noi, au citit materialele, vin cu idei ... Vrem să facem mai mult pentru ele, să le ajutăm să devină specialiştii pentru atâţia copii cu probleme de acest gen. Ne dorim foarte mult să le putem trimite la cursuri de informare şi formare, şi de asemenea ne dorim să aducem un coordonator străin care să adapteze programul şi să ne formeze, atât pe noi, cât şi pe cele care-i sunt tutori lui Rareş”.