Voluntari străini cu mâna întinsă la statul român

La Fundaţia Cristi’s Outreach for Children din Bârlad vin copii cu autism din toată zona Moldovei. E singurul loc din regiune care oferă terapia ABA gratuit.
"Şcoala lui Cristi", cum îi spun părinţii copiilor care o frecventează, este parte a Fundaţiei americane Brent Woodall. Bazele au fost puse în 2001, de Tracy Pierce Woodall, care venise, printr-un program de voluntariat, la un centru de plasament din zonă. Ea a iniţiat un centru-pilot pentru copii autişti, iar iniţial educatorii au lucrat cu cinci copii, la Spitalul de pediatrie.

ÎNCEPUTURI
În 2004 Cristi’s Outreach a fost înregistrată ca fundaţie, însă terapia se făcea la domiciliul fiecărui copil. Erau şapte educatori. Acum sunt nouă. Tracy Pierce Woodall a adus în România cărţi, cursuri şi specialişti care au făcut training cu educatorii de la Bârlad pe metodele ABA şi PECS. "Şi acum, din şase în şase luni facem training. Reluăm noţiunile cunoscute, ni se prezintă şi analizăm noile studii şi cercetări şi noile metode de terapie. Până acum, nu am văzut însă nimic cu rezultate atât de spectaculoase ca ABA", spune Nicoleta Ababi-Caravelea, directoarea adjunctă a fundaţiei. De la deschiderea fundaţiei, şapte copii care au făcut terapia ABA acolo au fost recuperaţi, iar acum merg la şcoala normală.

METODE DE LUCRU
La Şcoala lui Cristi sunt înscrişi acum copii din toată Moldova. "Cei care vin la noi au între 1 an şi jumătate şi 5 ani. În prezent, lucrăm cu 17 copii şi avem 10 pe lista de aşteptare", explică directorul adjunct. Ce se întâmplă cu cei care rămân pe listele de aşteptare? Ce soluţii sunt pentru ei?
La Cristi’s Outreach, părinţii copiilor care aşteaptă o minune pentru alt copil, ca al lor să poată intra în program, beneficiază de training gratuit. "Fiecare copil care ajunge la noi este evaluat şi i se întocmeşte un dosar. Dacă nu sunt locuri, cum e cazul acum, le oferim tuturor părinţilor un scurt training de teorie şi practică ABA, pentru a putea lucra cu copiii acasă. Apoi ţinem legătura prin e-mail sau prin telefon. Ne sună când au probleme, când se împotmolesc, în lipsa unui răspuns la terapie din partea copilului. Şi celor pe care îi avem integraţi în program le facem câte un carneţel de comunicare cu părinţii. Acolo scriem zilnic ce progrese au făcut şi pe ce ar mai trebui insistat acasă. La fel, părinţii ne scriu ce probleme au, evoluţia în familie şi progresele făcute", explică Nicoleta Ababi-Caravelea.

ABA, ÎN CHIRIE
Cinci dintre copiii care sunt acum integraţi în programul de terapie ABA al Fundaţiei Cristi’s Outreach locuiesc cu chirie în Bârlad. Eusebiu Bejan este unul dintre ei. Are 4 ani, iar în urmă cu un an a ajuns la medic cu mama lui pentru că nu vorbea şi era foarte agitat. Medicul a spus "este mic, o să vorbească". În afară de această explicaţie, femeia a primit totuşi, la solicitarea ei, o trimitere la un medic psihiatru. Specialistul a examinat copilul şi a recomandat o electroencefalogramă şi un control la ORL. Sebi a fost trimis la Spitalul Clinic de Recuperare Iaşi, cu diagnosticul "Hipoacuzie". După 48 de ore i s-a pus diagnosticul corect – autism infantil sever. La externare a primit tratament pentru sistemul nervos.
"Sebi era foarte violent. Se dădea cu capul de pereţi, se lovea cu palmele peste cap, ţipa. Medicii spuneau că nu are nici o şansă de recuperare", îşi aminteşte mama. În iunie 2006, Sebi a ajuns la Cristi’s Outreach. "E aproape un an de când facem terapia ABA, iar Sebi zici că nu mai e acelaşi băiat. Acum pot ieşi cu el în oraş, la magazin, ascultă, vorbeşte şi, cel mai important, nu mai este violent", spune Petruţa Bejan.
Pentru ca Sebi să poată face terapia ABA, mama a fost nevoită să se mute din comuna Racova, judeţul Bacău, la Bârlad. Acum stă cu chirie, într-un apartament cu două camere, împreună cu Mihaela Bădiţa, care are şi ea un băieţel autist. Mihăiţă are tot 4 ani. Avea 1 an, nu vorbea deloc, iar mama a cerut părerea unui logoped, care i-a spus că Mihai are semne de autism. A primit de la medicul de familie o trimitere la ORL, pentru că acesta "a vrut să fie sigur că aude copilul", spune mama. Avea auz, aşa că micuţul a fost trimis la Clinica de neuropsihiatrie infantilă, unde i s-a pus diagnosticul corect – autism infantil. O dată cu el, a primit un tratament cu antipsihotice, indicat în mod normal pacienţilor cu schizofrenie. Nimeni nu i-a spus nimic Mihaelei Bădiţa despre terapia de recuperare. "Şi mie mi-a spus un medic că băiatul meu nu are nici o şansă de recuperare. Mi-au trebuit două luni să-mi revin din şoc. Apoi am primit un manual de ABA, l-am citit şi am prins curaj", povesteşte Mihaela Bădiţa. De la Petruţa Bejan a aflat de Fundaţia Cristi’s Outreach şi a reuşit să găsească un loc liber pentru Mihai în cadrul programului de terapie.
Cea mai mare problemă cu care se confruntă acum cele două mame este lipsa banilor. Din salariul de însoţitor pentru copiii lor, care au certificate de încadrare în gradul I de handicap, nu se pot descurca să plătească în fiecare lună chiria şi să cumpere toate cele necesare pentru a continua terapia acasă.

TERAPIE ACASĂ
Pentru a avea rezultate, terapia ABA trebuie să se facă în mod continuu. Fără întreruperi, fără abateri. E problema cea mai mare a Alinei Noea, mămică a doi copii autişti.
Antonia Noea s-a născut la 7 noiembrie 2002. Avea 5 luni când a început să-şi încordeze spasmodic picioarele. "Medicul de familie mi-a zis – ai grijă să nu fie ceva cu sistemul nervos!", spune mama. Antonia însă a învăţat să meargă, dar nu scăpase de încordarea picioarelor. Pe la vârsta de 1 an şi jumătate, un medic i-a spus mamei că fetiţa ar putea avea o formă de autism. La Clinica de neuropsihiatrie infantilă din Iaşi însă, specialiştii au negat diagnosticul. "Copilul nu are nimic, însă dumneata eşti cam agitată", i-a spus neuropsihiatrul mamei.
Însă ea şi-a dus fetiţa din nou la medic pentru o electroencefalogramă. "Eu îi spuneam medicului că e ceva în neregulă cu ea, dar el după consult mi-a dat o reţetă pe care, la diagnostic, scria «constipaţie habituală»." La aproape 2 ani, Antonia a primit de la un medic din Bârlad un diagnostic corect – autism infantil. Acesta a fost confirmat şi la Spitalul Al. Obregia din Bucureşti.
Rareş Noea este fratele Antoniei. S-a născut la 30 iulie 2004, iar pe măsură ce creştea, părinţii, având experienţa bolii surorii lui, observau semnele autismului. Băiatul avea stereotipii evidente – se legăna, plescăia din limbă, scutura din mâini, avea ecolalii. Medicul din Bârlad care o diagnosticase pe sora lui a dat acelaşi verdict şi în cazul lui Rareş  – autism infantil.
Ambii au primit de la Spitalul Al. Obregia reţetă pentru tratament cu Rispen – un medicament indicat pentru schizofrenie, demenţă, retard mintal sau episoade hipnotice. "Nu le-am dat niciodată acel medicament. Am citit prospectul şi erau atâtea efecte secundare, încât m-am speriat. Copiii mei nu au fost niciodată agresivi şi nu au nevoie să fie sedaţi", spune Alina Noea, mama celor doi. Acum, ambii copii fac terapia ABA la Fundaţia Cristi’s Outreach, în Bârlad. Fac patru ore de terapie săptămânal şi ar mai avea nevoie de încă 20 – fetiţa şi 40 – băiatul, făcute în particular. O oră de ABA acasă costă însă 30 de lei.

LA EI... LA NOI...
Tot cu lipsa banilor se confruntă şi Şcoala lui Cristi. Directoarea adjunctă spune că, în lipsa unui spaţiu adecvat şi a banilor pentru salariile educatorilor, Cristi’s Outreach este în pericol de a se închide. "După câte rezultate bune am avut aici, după progresele pe care le fac copii, nu putem renunţa. E păcat şi de copii, şi de atâta muncă, pentru că fără terapie susţinută ei pot regresa în câteva zile. Dar ne e foarte greu. Nepercepând taxe pentru ABA, banii noştri vin din afară. Fundaţia Brent Woodall trimite în România 5% din fondurile colectate în SUA din sponsorizări. Restul rămâne copiilor de acolo. Deja se pun întrebări cu privire la nepăsarea autorităţilor de aici. Americanilor li se pare inadmisibil ca măcar autorităţile locale să nu contribuie cu nimic la recuperarea acestor copii. În SUA sunt şcoli ABA pentru copiii autişti. Guvernul american alocă fonduri pentru astfel de şcoli, plus că ajută familiile cu bani lunar. Fundaţiile care se ocupă cu copiii autişti sunt sponzorizate şi de Guvern şi primesc donaţii de la diferite firme sau persoane fizice", explică Nicoleta Ababi-Caravelea.
Spaţiul în care funcţionează acum Şcoala lui Cristi se află în incinta complexului de servicii sociale din Bârlad. "Am obţinut cu chiu, cu vai acest loc, pentru că directorul de la Protecţia Copilului Vaslui ne-a înţeles problemele. Dacă era după primar, eram închişi de mult. Aici, pe plan local, se dau spaţii afaceriştilor, pentru cazinouri, nu unor copii amărâţi. Anul trecut, în noiembrie, când m-am dus să-l rog, primarul mi-a spus că nu are nici un spaţiu liber, că trebuie să mute partidele. «Şi aşa handicapaţii stau înghesuiţi!», a fost replica lui", povesteşte directorul adjunct.
Fundaţia Cristi’s Outreach a întins o mână societăţii, în încercarea de a recupera copiii cu autism şi de a-i reintegra în lumea "oamenilor normali". Societatea însă i-a lăsat pe educatori cu mâna întinsă.