O mamă din Iaşi, la Parlamentul European

Carmen Gherca este mama unui copil autist. Robert a venit pe lume înfebruarie 1996 şi a fost diagnosticat când avea 2 ani. De atunci, viaţa ei a devenit o bătălie zilnică pe care o duce cu boala, dar şi cu inerţia autorităţilor incapabile să-i ajute copilul. Nu s-a resemnat niciodată. S-a pus în locul altora, la fel de încercaţi ca şi ea, a primit în inima ei toţi copiii speciali pe care i-a cunoscut şi şi-a asumat responsabilitatea pentru salvarea lor. Iar bătălia ei cea zilnică a devenit astăzi un război dus în numele tuturor copiilor autişti din România. Pentru ei, pentru toţi, a făcut o asociaţie, a iniţiat campanii, a tras de mânecă parlamentarii românii şi a mers până la Bruxelles, în Parlamentul European. Este povestea unei femei din Iaşi de 39 de ani, absolventă a unei facultăţi de matematică şi mamă a doi copii.

"De fiecare dată când am fost rugată să explic ce simte o mamă care are un copil cu autism sau să vorbesc despre copilul meu, am folosit o parabolă. O parabolă care, cred eu, descrie foarte bine prin ce trece o mamă atunci când află că cel, pe care îl aştepta cu bucurie şi pentru care îşi făcuse atâtea planuri, este un copil ce are o dizabilitate. Iată istorioara...

Pentru orice femeie, perioada sarcinii e una dintre cele mai frumoase perioade din viaţa sa. Vreme de 9 luni de zile te pregăteşti pentru aducerea unui copil pe lume, cu emoţie, cu nerăbdare, plină de curiozitate, cu speranţă, aşa cum te pregăteşti pentru o călătorie unică în viaţă, într-o ţară pe care toată viaţa ai visat să o vizitezi. Îţi faci bagajele, îţi cumperi bilet, dicţionare sau ghiduri de conversaţie, studiezi istoria ţării şi formele de relief, clima, încerci să afli cât mai multe lucruri despre oamenii pe care-i vei întâlni şi despre viata lor. Şi iată, soseşte ziua mult aşteptată, când te îmbarci în avionul cu destinaţia dorită. Inima îţi tresaltă, palmele îţi transpiră şi pulsul îl simţi undeva în gât... Totul e nou, neaşteptat, plin de necunoscute. Si, deodată, auzi vocea pilotului răsunând în căşti... Îţi spune că vor fi nevoiţi să aterizeze în altă parte, într-o ţară uitată de lume, despre care nu ştii absolut nimic. Eşti brusc îngrozită, îti spui că nu se poate, că tu ai bilet pentru ţara mult visată şi te întrebi ce vei face şi cum. Dar avionul aterizează şi eşti nevoită să cobori... Totul în jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine şi nu-ţi dă nimeni o mână de ajutor, pe care, de fapt, nici nu ştii cum să o ceri, fiindcă nu cunoşti limba. Şi nici nu ştii cum să mergi înainte, pe străzile pustii şi întunecate...

Cam aşa eram eu atunci... Rătăceam prin zile fără noimă, fără scopuri, fără viaţă, doar cu întrebări fără răspuns şi disperare. Nu dormeam nopţile căutând informaţii pe internet şi încercând să înţeleg ce înseamnă de fapt autismul. Nu aveam cui să cer ajutor, nimeni nu ne spunea prea multe sau ne sfătuiau să abandonăm copilul, cu care nu vom avea ce face, şi să încercăm să aducem pe lume un altul. Apoi, a urmat brusc, de parcă cineva mi-a ridicat o pânză de pe ochi şi am început să văd, conştientizarea situaţiei: fiul meu are autism infantil şi nu pot nega acest fapt. Primul lucru pe care l-am înţeles a fost ca nu trebuie să-l izolăm. Să fie tot timpul între copii, să-l luăm cu noi peste tot: în vizite, la mare, la ţară la bunici etc. A mers la o grădinţă obişnuită de la 4 ani, unde s-a adaptat neaşteptat de bine, şi aici trebuie să-i mulţumesc educatoarei care a acceptat să-l primească în grupa sa alături de ceilalţi copii. Nu pot să ascund cât de mult sufeream atunci când îl luam de la grădiniţă, şi ceilalţi copii le spuneau părinţilor lor: «Uite mama, el e băieţelul care nu vorbeşte», sau când, la serbare, toţi cântau şi recitau poezii, iar Robert nu, sau că nu sufăr încă atunci când văd alţi copii de vârsta lui şi ştiu că el este altfel decât toţi.

Astăzi însă, Robert este unul dintre puţinii copii cu autism din Iaşi care se pot considera norocoşi. A frecventat centrul de zi Penilla, centrul Ancora, iar acum merge la şcoală în clasa a III-a, unde, cu ajutorul unor oameni cu suflet mare şi plini de curaj, beneficiază de terapii ce îl pot ajuta să devină cât mai puţin dependent de noi. Aceste centre însă, ca şi alte centre private, în care copiii autişti pot beneficia de terapii corecte, pot primit un număr limitat de copii. Robert va împlini 15 ani pe 23 februarie şi, în fiecare dimineaţă când mergem spre şcoală, mă intreb ce se va întâmpla cu el peste 5-6 ani.

În judeţul Iaşi sunt peste 300 de copii cu autism şi elemente de autism. Majoritatea nu frecventează nici o formă de învăţământ, fie ea şi specială. Unii dintre ei sunt copii cu abilităţi neobişnuite, speciale, aşa cum fiul meu navighează pe internet şi reproduce fraze întregi, scriindu-le pe calculator. Aceste abilităţi trebuie descoperite şi dezvoltate de către specialişti, în centre de terapie ocupaţională, oferindu-le astfel o şansă acestor copii de a se dezvolta alături de ceilalţi.

În 2002 am întâlnit, la un curs organizat de fundaţia Star Of Hope România, mama unui fetiţe autiste din Suedia. Atunci m-am hotărât că trebuie să fac ceva mai mult decât să-mi plâng de milă... Un an mai târziu, împreună cu alţi doi părinţi, am înfiinţat filiala Iaşi a Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din Romania (ANCAAR). Începutul a fost timid, dar pe măsură ce cunoşteam alţi părinţi sau primeam alte telefoane, chiar şi din alte oraşe ale ţării, am înteles că pot să ajut şi am hotărât să o fac, atât cât pot. Căci era greu sa o fac atât cât mi-aş fi dorit. În fiecare poveste o recunoşteam pe a mea şi ştiam cât de greu am trecut peste momentele de început, când eram singură şi nu aveam cui să-i cer un sfat cât de mic.

Ne-am propus să încercăm să facem în aşa fel încât să se vorbească despre autism cât mai mult, despre problemele cu care se confruntă persoanele cu autism şi familiile acestora. Am adunat alături de noi mai mulţi părinţi şi ne-am apropiat în grupurile de suport, excursii, serbări şi tabere. Apoi, am înţeles că putem face mai mult doar dacă am avea de partea noastră autorităţile şi factorii de decizie. Am început de la Iaşi. În 2009, am organizat un eveniment de amploare, pentru a marca ziua de 2 Aprilie, Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. Au fost atunci alături de noi şi autorităţi, oameni politici şi oameni de afaceri, care ne-au ajutat să cumpărăm un microbuz cu care copiii vin de la şcoală spre casă şi cu care mergem în excursii.

Cumva, ceea ce a urmat e firesc. Ca să reuşim, era clar că trebuia să facem presiuni pentru schimbarea legislaţiei. Ceea ce se întâmplă în România cu copiii cu autism, cu cei cu dizabilităţi e cu totul altceva decât am avut ocazia să văd în alte ţări. Am decis să le scriem celor ce ar trebui să vegheze ca drepturile acestor persoane să fie respectate in Romania. Au fost întâi parlamentarii ieşeni: Mihaela Popa, Tudor Ciuhodaru, mai târziu Elena Mitrea (doamna senator e cea care ţine legătura în continuare cu noi şi ne informează asupra demersurilor sale, în special cele referitoare la normele Legii autismului). Apoi, am trimis scrisori Guvernului României, interpelari, memorii către ministere şi autorităţi.

De fiecare dată, răspunsul pe care-l primeam era acelaşi: promisiuni, strategii, legi nerespectate, nimic concret. Părinţii copiilor cu autism erau disperaţi şi situaţiile de viaţă dramatice, în adevăratul sens al cuvântului. Cam atunci cred, Cel de Sus ne-a trimis un înger. Un înger din Olanda, o femeie total implicată în munca sa cu copiii cu autism. După 5 ani de bătut la uşa Inspectoratului Şcolar Iaşi, ea a reuşit înfiinţarea unor clase speciale pentru copiii cu autism. Prin ea, Inga cum ii spunem noi (n.r. - Inge Smelik), am cunoscut un europarlamentar olandez care ne-a ascultat problemele şi ne-a sfătuit să depunem o petiţie către Parlamentul European. Am început să lucram la petiţie şi în septembrie 2009 am trimis-o Parlamentului. În vara anului trecut, am primit răspunsul că petiţia a fost declarată admisibilă. În septembrie am fost contactată şi mi s-a comunicat că pot fi chiar prezentă în sală, pe 25 octombrie 2010, pentru a susţine cele scrise în petitie.

Sincer, atunci am intrat puţin în panică... Voi vorbi în Parlamentul European? Eu? Voi reuşi să spun clar tot ce am de spus în 5 minute, cât ar fi trebuit să dureze declaraţia mea? Îmi era teamă să nu pierd această şansă, care însemna atât de mult pentru noi, părinţi, asociaţie, copii... Am primit atunci încurajări de la oameni pe care nu-i cunoşteam, dar pe care i-am simţit alături. Şi duminică, 24 octombrie, am plecat spre Bruxelles, prin Bucureşti. Acolo m-a aşteptat Mihaela, o româncă ce lucrează în Parlamentul European şi care a avut bunătatea de a mă primi în casa ei. În acea noapte, n-am reuşit sa adorm.. Rememoram în gând discursul şi mă gândeam cum să fac ca nu cumva să mă încurc în cuvinte şi în lacrimi. Fiindcă întotdeauna când vobesc despre copii, despre copiii noştri speciali, nu pot să nu mă las năpădită de sentimente... Dar acolo trebuia să le controlez şi să spun ferm tot ce aveam de spus.

Dimineaţa, m-a trezit cafeaua Mihaelei şi am pornit împreună spre clădirea Parlamentului. Am intrat fascinată în curtea clădirii, sub imensele arcade de sticlă, şi am simţit atunci că am reuşit numai prin faptul că eram acolo... Eram acolo şi puteam să transmit tuturor semnalul nostru. Eram acolo să vorbesc pentru copilul meu şi pentru ceilalţi copii care nu pot vorbi, ca să-şi ceară drepturile.

La ora 16:00, am intrat în Comisia pentru Petiţii. M-am aşezat în sală, mi-am pus căştile şi am ales canalul de pe care puteam auzi traducerea în limba română. Se discutau mai multe petiţii şi am înţeles imediat mecanismul de funcţionare al comisiei. Dacă petiţionarul era în sală, preşedinta comisiei îi dădea acestuia cuvântul, dupa care un reprezentant al Comisiei Europene îşi prezenta raportul. Apoi, europarlamentarii prezenţi în sală susţineau sau nu petiţia respectivă. În funcţie de această susţinere, petiţia era declarată deschisă sau închisă.

M-am uitat repede în sală, în căutarea europarlamentarilor români. Am văzut scris pe cartonaşe numele: Adina Vălean, Victor Boştinaru, Elena Băsescu. Prezent în sală era doar domnul Boştinaru. Mai târziu, a intrat în sală şi doamna Vălean. Mi-aş fi dorit atât de mult ca amândoi să-mi poată auzi gândurile... Reciteam petiţia şi număram clipele până la ora la care mi se spusese că ar trebui să ne vină rândul, ora 17:00. La un moment dat însă, reprezentanta Comisiei Europene care urma să prezinte raportul referitor la petiţia noastră a venit şi mi-a spus că s-a decalat puţin ordinea de zi, însă spera că petiţia se va discuta în seara aceea.

Eu aveam avion a doua zi dimineaţă. Venisem degeaba până acolo? Trebuia neapărat să vorbesc, să spun ceea ce aveam de spus. În jurul orei 18:00 preşedinta Comisiei, Erminia Mazzoni, mi-a dat cuvântul, avertizandu-mă că, dacă între timp va sosi doamna Viviane Reding, voi fi întreruptă.

Nu am avut timp să mă gândesc prea mult la asta, am apăsat pe butonul microfonului din faţa mea şi m-am auzit... «Bună seara. Sunt mama lui Robert, în vârstă de 14 ani, diagnosticat cu autism». Am simţit privirile celor din sală întoarse către mine şi am continuat...

În declaraţia pe care am susţinut-o în fata comisiei am subliniat că legislaţia românească se limitează doar la enunţarea unor principii generale, fără a stabili modul lor de implementare. Practic, copiii cu autism, copiii cu dizabilităţi grave încă nu sunt primiţi în şcoli, nu li se acordă tratament de specialitate sau medicamente, trăiesc, împreună cu familiile lor, din venituri reduse, iar adulţii nu numai că nu mai primesc diagnosticul de autism - din cauză că în Romania acest diagnostic se stabileşte după criterii eronate pentru ei -, dar nu există servicii specializate pentru aceştia şi ei stau acasă, în grija părinţilor bolnavi şi bătrâni.

Iar drepturile persoanelor cu dizabilităţi sunt prevazute atât în Constituţia României, cât şi în art.14 din Carta Drepturilor Fundamentale, anexată Tratatului de la Lisabona. Situaţia este cu adevarăt tristă în zonele rurale, unde părinţii nu numai că nu au acces la cursuri sau la terapii specifice, dar nu au nici măcar acces la informaţii. Mai grav este că, de la data depunerii petiţiei, continuând în ţară demersurile noastre legate de modificarea legislaţiei astfel încât să se asigure toate drepturile pe care o persoană cu dizabilităţi trebuie să le aibă (demersuri semnate de peste 100 de ONG-uri din întreaga ţară), situaţia s-a schimbat în rău, nu în bine. Sunt mame care de luni de zile nu au mai primit salariul (un salariu în jur de 100 Euro), iar zilele trecute am aflat că unele chiar şi-au pierdut statutul de asistent personal (adica slujba), fiind trecute în somaj. Multe dintre ele nu-şi pot găsi de lucru, fiindcă trebuie să stea acasă cu copiii lor. Mai mult, se lucrează la o altă modificare legislativă, care impune unui asistent personal să aibă în grijă două persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul întreg, iar, în cazul în care va avea în grijă doar o persoană cu handicap grav, daca va mai fi angajat, va primi de la primărie doar jumătate din salariul cuvenit (adică 50 de Euro).

În finalul declaraţiei, am solicitat Comisiei Europene să ne sprijine pe plan politic, printr-o scrisoare adresată autorităţilor din România, rugându-i pe europarlamentarii români să ne ajute în demersul nostru şi în ţară. Gata, terminasem... Apoi, doamna Viviane Reding şi-a început discursul, iar eu nu prea înţelegeam ce se intamplase cu petitia noastra. Vorbisem eu şi doar atât... Am întrebat şi mi s-a spus că petiţia se va relua după ce va termina de vorbit doamna Reding sau, dacă nu se va discuta până la 18:30, când şedinţa se încheia, a doua zi dimineaţă, la ora 10:00. Dumnezeule mare, iarăşi «a doua zi»? Nu se poate... Am explicat celor din secretariatul comisiei că nu vreau nici măcar translatorii (care ar fi plecat după 18:30) şi că, dacă tot am venit de la Iaşi până la Bruxelles, măcar să ni se spună ce se va întâmpla cu petiţia noastră. Eram puţin dezamagită şi simţeam că şansa noastră era atunci, acolo!

Doamna Reding terminase de vorbit, şi cei din sală îi puneau acum întrebări. Am ascultat întrebările care, cu încântare am constatat, se refereau şi la ceea ce susţinusem în declaraţia mea: drepturile copiilor cu dizabilităţi din România, şi am înţeles atunci că ceea ce spusesem eu avusese impact. Însă întrebările nu se mai terminau, şi ceasul era aproape 18:30. Doamna Vălean a venit la mine şi mi-a vorbit despre cât de impresionată a fost de discursul meu şi despre decizia sa de a mă ajuta în ţară. S-au terminat întrebările, cei din sală se pregateau să iasă, iar doamna preşedintă a declarat că lucrările se încheiaseră, iar a doua zi de dimineaţă vor fi reluate cu petiţia mea... M-am prăbuşit pe scaun. În prezidiu era un soi de agitaţie, câteva persoane discutau cu cei de acolo, arătând înspre mine... Doamna preşedintă m-a privit şi am auzit ceva ce nu credeam că se mai poate întâmpla: a luat microfonul şi i-a rugat pe colegii săi şi pe translatorii români să mai rămână puţin, pentru a se discuta şi petiţia noastră... Nu-mi venea să cred! Şi nici nu puteam să mă bucur pe deplin. Au luat cuvântul reprezentata Comisiei Europene, apoi europarlamentarii Bastiaan Belder, reprezentat al Ţărilor de Jos, Victor Boştinaru şi Adina Vălean, care au susţinut în plen petiţia, solicitând preşedintei Comisiei ca cererile să ne fie acceptate. În final, preşedinta Erminia Mazzoni a declarat petiţia deschisă şi a decis trimiterea unei scrisori autorităţilor române, prin care acestora să le fie solicitat un răspuns la problemele ridicate.

Am sărit în sus de bucurie, am aplaudat şi au aplaudat şi cei din sală. Au venit mulţi să mă felicite şi să-mi strângă mâna.. Mi-au urat succes şi drum bun spre casă, unde mă aşteptau ai mei... În cateva ore trecusem de la agonie la extaz, eram fericită, mă simţeam împlinită, scopul nostru fusese atins, chiar dacă aşteptasem atât de mult pentru a ne face auziţi. Dar în acea zi ne auzize întreaga Europă şi am primit susţinere şi înţelegere.

A doua zi, m-am urcat în avionul ce mă ducea spre casă, la Robert. El, ca de fiecare dată, mă aştepta cu zâmbetul său diafan, căutând în valiză, să vadă ce a primit ca răsplată a răbdării cu care a aşteptat-o pe mami să ajungă acasă”.

Ca urmare a intervenţiei pe care Carmen Gherca a avut-o în Parlamentul European, Erminia Mazzoni, preşedinta Comisiei pentru petiţii, a trimis o scrisoare guvernului României, ministrul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ioan Botiş, prin care solicită un punct de vedere din partea autorităţilor române competente în legătură cu problemele semnalate. În aşteptarea răspunsului din partea României, petiţia pentru copiii autişti rămâne deschisă în Parlamentul European.