Jurnalul unui copil autist. Povestea lui Mihăiţă, puştiul născut la echinocţiul de toamnă, care luptă să cucerească lumea normalităţii

Povestea lui a început într-o toamnă, la echinox. Cu exact 4 ani în urmă. Era ultima zi cu o frântură de timp mai lungă decât noaptea, care-i urma, atunci când în familia Oncioiu, din Ploieşti, a venit pe lume puştiul frumos şi dorit, pereche fetiţei care deja le înseninase viaţa. În ziua aceea de 21 septembrie 2009 nu ştiau însă că, pe cât de multă lumină avea să le-aducă, pe-atât de mult zbucium va fi...
După un an şi jumătate, la un alt echinox, într-o primăvară, băieţelul - care fusese botezat Mihail Ioan - a fost diagnosticat cu autism, după mai multe evaluări făcute la Spitalul Obregia din Bucureşti. Părinţii observaseră de mult că puştiul lor nu răspundea la nume, că părea să trăiască în lumea lui, iar asta a stârnit o mare de întrebări. După prima jumătate de an de terapie specializată, Mihail Ioan – să-l numim: Mihăiţă - nu înregistrase însă prea multe progrese. Atunci, familia a decis să schimbe terapia, apelând la terapeuţii ABA din cadrul ATCA (Asociaţia de terapie comportamentală alternativă). Ritmul de lucru este acum de 4 ore pe zi, iar terapia cuprinde programe de imitaţie grosieră, imitaţie de obiect, potrivire de obiecte 2D şi 3D, potrivire de culori, răspuns la nume, instrucţii cu comenzi simple, miogimnastică, imitare verbală etc. “Cu toate că sunt foarte multe programe şi deşi este atât de mic, Mihăiţă este foarte docil, reuşind să asimileze foarte repede. Scopul nostru este de a reuşi prin această terapie să devină tot mai prezent, să se poată integra la grădiniţă şi aşa mai departe”, îmi spune mama lui, Isabel Diana (Dana) Oncioiu, fericită că, iată, în prag de toamnă, a reuşit să găsească pentru Mihai grădiniţa care să-l primească, să-l accepte, să-l ajute să se integreze. Familia Oncioiu are încredere în terapia ABA - începută devreme, constantă, făcută de profesionişti - şi în şansele lui Mihăiţă de a fi, în viitor, un şcolar bine integrat în colectivitate şi cu note bune.

Curcubeul Autismului

În dorinţa de a fi cât mai utilă copilului ei, ca şi pentru a crea oportunităţi pentru alte familii cu copii diagnosticaţi cu autism, d-na Oncioiu a înfiinţat şi un ONG care strânge fonduri şi organizează evenimente de conştientizare a existenţei autismului: Asociaţia “Curcubeul Autismului Prahova”. “Scopul asociaţiei este reprezentarea şi apărarea drepturilor persoanelor care suferă de tulburări din spectrul autist sau de deficienţe comunicaţionale asemănătoare, reabilitarea lor complexă în scopul integrării lor în societate şi formarea sistemului instituţional, desfăşurarea unor activităţi de promovare şi dezvoltarea de activităţi educaţionale culturale şi sportive”, îmi spune mama, atrăgându-ne atenţia că deşi asociaţia a fost fondată din nevoia de a găsi soluţii pentru copiii cu autism, ea dezvoltă şi programe pentru vârstnici. Ultimul eveniment organizat de “Curcubeul Autismului” a avut loc în urmă cu o săptămână. “Am participat cu ateliere ocupaţionale pentru copii, în cadrul programului “Ploieştiul în culori”, Copiii au pictat peste 200 de figurine de ipsos, create de noi, aceste figurine fiind vândute apoi în beneficiul asociaţiei. Să ştiţi că la eveniment am primit un mare ajutor şi de la Mihăiţă...”, ne-a spus ea, deschizându-ne o pagină de internet pe care toate lucrurile acestea sunt consemnate (www.mihailioan.info). Este... blogul puştiului născut la echinocţiu (scris de mamă, la persoana I, din perspectiva celui mic). Într-adevăr, aflăm de-acolo cum a fost la eveniment: “În ce sens am ajutat-o? Păi, am fost cuminte, nu am stresat-o, m-am plimbat cu tati prin parcuri şi am alergat cât am putut. Al doilea eveniment a fost că surioara mea (Maria, n.n.) a devenit ieri şcolăriţă la clasa pregătitoare. Sunt foarte mândru de ea, e frumoasă şi cuminte şi merge cu drag la şcoală. Al treilea eveniment este că astăzi am fost la grădiniţă şi am stat cuminte cu copiii, am mâncat alături de ei şi m-am jucat. Începutul e promiţător”, scria acum câteva zile pe blog alter-egoul băiatului, mama lui.

Blogul lui Mihăiţă

Răsfoim pagini din urmă, pe blogul lui Mihăiţă, căutând acele notaţii care să contureze existenţa lui de puşti deosebit, care cucereşte, zi după zi, lumea noastră a oamenilor... tipici. 28 august: “Copil educat. Da, acesta sunt eu! Mai nou, când spun ce vreau, zic şi un “mulţumesc”. Am început să mă fac înţeles de cei din jurul meu, să cer ce doresc şi-mi place. Orele de terapie merg bine, iar de săptămâna viitoare voi reintra cu câte 4 ore/zi. Să vedem cum mă voi descurca cu noua terapeută sau mai bine zis cum se va descurca ea cu mine.” 20 august: “Figurine pentru terapie. Nu, nu sunt pentru mine să lucrez la terapie. Mami, mai nou, face figurine din ipsos cu ajutorul unor matriţe cumpărate şi încearcă astfel să facă pe cât posibil rost de bani pentru terapie. Nu este o muncă uşoară, dovadă că în ultima perioadă nu am fost prea activ pe blog, am ajutat-o/încurcat-o pe ea.” 11 august: “Pentru că există şi un dram de noroc, într-o seară ne-am trezit la uşă cu o vecină, instructor de înot, hotărâtă să mă ia la grupa ei. Nu ne-a venit să credem, având în vedere că de ceva vreme am tot fost refuzaţi. Acum să vedem şi dacă micul terorist (adică eu) va face faţă. Aşa că de mâine sunt iar la lecţii şi în plus am să merg la înot. Să-mi ţineţi pumnii!”
Putem da, aşa, înapoi, multe pagini de blog, citind în scurtele consemnări semnate de “Mihăiţă” cum curge ziua lui şi a familiei lui, cu zbaterile inerente de a face faţă provocărilor terapiei (care sunt, adesea, cele de natură financiară) şi cum se bucură de fiecare pas făcut de puştiul cel năzdrăvan. Dar poate cel mai emoţionant mesaj este cel postat sâmbătă, 21 septembrie: “Astăzi este ziua mea, am mai crescut 1 an şi astfel am ajuns la 4. Merg la grădiniţă, fac terapie, înot, mă joc şi râd toată ziua. Spuneţi voi, nu sunt un copil minunat?! Părinţii aşa îmi spun. Dimineaţă am primit îmbrăţişările lor şi m-am simţit foarte bine, mai ales că mie îmi place să fiu drăgălit. La evaluarea de ieri, am vârsta mentală 3 ani şi 6 luni, am progresat mult şi mi-am bucurat părinţii. Ieri a fost şi ziua bunicului, eu sunt la fel ca el, foarte ambiţios şi foarte hotărât. La Mulţi Ani, bunicule!”. La mulţi ani, Mihăiţă!

Pentru donaţii

Dacă doriţi să sprijiniţi familia lui Mihăiţă să facă faţă costurilor terapiei ABA, specifice pentru un copil diagnosticat cu autism, puteţi face donaţii în următoarele conturi: RO91 BTRL 0300 1201 W894 18XX – lei şI RO66 BTRL 0300 4201 W894 18XX – euro, deschise la Banca Transilvania pe numele Isabel Diana Oncioiu. Ce trebuie să urmeze Mihăiţă acum: terapia ABA – 1600 lei/luna, coordonator de programe – 700 ron/lună, kinetoterapie – 360 lei/luna, logopedie – 360 lei/lună, integrare la grădiniţă – 800 lei/lună, medicaţia – 180 lei/lună. Nu am amintit aici faptul că are nevoie tot timpul de jucării noi, pentru terapie.