x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

S-au pierdut normele Legii autismului!

0
Autor: Ionela Gavriliu 26 Oct 2011 - 21:00
S-au pierdut normele Legii autismului!


A trecut un an de cand normele Legii 151/2010 sunt plimbate intre Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS). Un an in care sute de copii au fost diagnosticati cu autism, iar parintii se zbat cu cheltuieli enorme pentru a plati terapii la negru. Terapii despre care nu stiu cat sunt de eficiente si de potrivite pentru copiii lor. Cele doua institutii responsabile cu elabo­rarea normelor dau vina pentru in­tarziere pe un articol din proiectul de norme asupra caruia n-au cazut inca de acord. In acest moment, Mi­nis­terul Sanatatii spune ca a retri­mis normele CNAS pentru a fi modificate, in vreme ce reprezentantii CNAS declara, contrariati, ca la ei n-a mai ajuns nici o norma.

Senatoarea Elena Mitrea, cea care a sprijinit campania Jurnalului Na­ti­o­nal pentru copiii cu autism, initiind pro­iectul de lege privind serviciile in­tegrate de sanatate, educatie si so­ciale adresate persoanelor cu tul­bu­rari din spectrul autist (TSA), a tri­mis o scrisoare deschisa prim-mi­nis­trului Emil Boc.

"Recent, consilierul dumnea­voastra, Andreea Paul Vass, intrebata daca vor fi impozitate pensiile, si-a pierdut rabdarea si a raspuns: «Dati dovada de autism repetand obsesiv aceeasi intrebare». Acest fapt ma obliga sa va precizez: autismul este invocat tot mai des in comparatii si discutii neprincipiale. Prin acest demers, va rog sa dispuneti verificarea privind respectarea articolelor 6 si 9 din Legea 151/2010, referitoare la elaborarea protocoalelor de co­la­bo­rare si, respectiv, elaborarea nor­melor de aplicare...", precizeaza doamna senator.

Familia Stescu a aflat in 2008 ca David, baietelul lor de 2 ani, sufera de autism inalt functional sau sindrom Asperger. "David a fost un copil foar­te dorit. La 2 ani si un pic, cumnatul meu din Spania, psiholog, a venit in vizita si ne-a recomandat sa mergem la medic. La Spitalul «Obregia» i s-a pus diagnosticul de autism inalt functional. Una din rezidente mi-a spus ca David are nevoie de terapie ABA (Applied Behaviour Analysis) si ar trebui sa mergem la un centru unde copilul poate face terapie comportamentala pentru 3.000 de euro pe luna. Mi s-a parut sarlatanie, suma era imensa", povesteste tatal lui David, Mihai Stescu. Baietelul a mers intai la un centru de stat, unde erau tratati copii abandonati. A lucrat cu o doamna psiholog si a achizitionat mult pe partea cognitiva, dar mai ni­mic pe partea de socializare si verba­li­zare. David a fost apoi inscris la o gra­dinita de stat, dar in fiecare zi pa­rintilor li se reprosa ca David nu face aia, nu face ailalta.

A urmat o gradinita particulara, unde David a fost bine primit. Dupa o vreme, cineva de-acolo le-a spus deschis parintilor ca nu fac suficient pentru recuperarea lui David. "Ii sunt foarte recunoscator acelei persoane pentru sinceritate. Urmatorul pas a fost un centru particular, unde se aflau copii cu dizabilitati grave. Ni s-au cerut foarte multi bani si rezultatele lipseau", povesteste Mihai Stescu. Acesta adauga ca a evitat multa vreme terapia ABA, pentru ca unii spuneau ca e dresaj. Astazi, David face zilnic 4 ore de ABA, trei zile pe saptamana merge la o gradinita particulara insotit de o "umbra" (n.r. – tutore), face logopedie, merge la aikido. Cu mari eforturi financiare, in vara, copilul a mers la terapie cu delfini in Antalya. La 5 ani si jumatate, a inceput sa vorbeasca si e mai sociabil. "Cheltuim in medie 1.000 de euro pe luna pentru toate aceste activitati. N-am fi reusit fara ajutorul prietenilor, al sponsorizarilor, am vandut un teren. Am vrea ca alti parinti sa nu mai greseasca. Ei trebuie sa stie ca exista mai multi consultanti, exista o terapie croita pentru copilul lor si, cel mai important, sunt si oameni care nu profita de niste parinti disperati", concluzioneaza tatal. Pentru a impartasi din experienta lor, sotii Stescu au organizat luna aceasta o conferinta gratuita la care au fost invitati specialisti si parinti.

Desi imperfecta, Legea 151/2011 ar fi putut crea un parcurs coerent pentru copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist. In prima varianta, normele vorbeau in capitolul 5 despre finantarea serviciilor specializate de depistare si interventie precoce. La o zi dupa ce aceasta prima varianta a aparut pe site-ul Ministerului Sanatatii pentru a fi supusa dezbaterii publice, articolul 33, ce vorbea tocmai despre decontare, a fost scos. Cu toate astea, legea prevede ca "toate persoanele diagnosticate precoce cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale". Conform juristilor consultati de Jurnalul National, accesul liber in­seam­na neconditionat de plata unor sume de bani, adica gratuite. In plus, in Ro­m­a­nia exista legi speciale care garanteaza drepturile copiilor, inclusiv cel de a beneficia de "serviciile medicale si de recuperare necesare pentru asi­gu­rarea realizarii efective a dreptului de a se bucura de cea mai buna stare de sanatate" (n.r. – Legea 272/2004). Tot aici se subliniaza ca "accesul copilului la servicii medicale si de recuperare, precum si la medicatia adecvata starii sale in caz de boala este garantat de catre stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul national unic de asigurari sociale de sanatate si de la bugetul de stat".
Citeşte mai multe despre:   autism,   copii speciali într-o românie autistă,   legea autismului

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

„Nedeplasabilii” fug mai repede decât caravana de vaccinare

„Nedeplasabilii” fug mai repede decât caravana de vaccinare
Doi oameni vaccinați dintr-o listă de 75. O primărie cu doar un angajat vaccinat. Caravana de vaccinare s-a întors, în Argeș cu multe dintre dozele de ser pe care le avea pregătite să imunizeze persoane...

Disperare. Stelian Ion se gândește la o nouă OUG împotriva Referendumului pe justiție

Disperare. Stelian Ion se gândește la o nouă OUG împotriva Referendumului pe justiție
Galerie Foto Pentru a doua oară de la preluarea mandatului, ministrul USR-ist al Justiției, Stelian Ion, analizează posibilitatea emiterii unei Ordonanțe de Urgență în domeniul justiției, în ciuda faptului că, pe data de 26...

Big Brother pentru „UEFA 2020”, în București: recunoașterea huliganului în două secunde

Big Brother pentru „UEFA 2020”, în București: recunoașterea huliganului în două secunde
Galerie Foto Ministerul Afacerilor Interne, prin direcția de resort, a atribuit, la finalul lunii trecute, o parte dintr-un contract aferent achiziției unui sistem mobil de gestionare în timp real a fluxurilor de participanți, la...

S-a înființat Guvernul Cîțu 3 și’un sfert, care vrea să aducă normalitatea în România, de Ziua Copilului

S-a înființat Guvernul Cîțu 3 și’un sfert, care vrea să aducă normalitatea în România, de Ziua Copilului
Florin Cîțu poate candida cu succes pentru Cartea Recordurilor, fiind primul premier care conduce nu unul, nu două, nu trei, ci chiar trei guverne și un sfert. Cabinetul pe care îl conduce oficial este format din tr...

Să trăiți, dom’ procuror! Mizele uriașe ale trecerii Poliției în subordinea Parchetelor

Să trăiți, dom’ procuror! Mizele uriașe ale trecerii Poliției în subordinea Parchetelor
Galerie Foto Scandalul iscat de intenția ministrului Justiției, Stelian Ion, de a muta, din pix, Poliția Judiciară de la Ministerul Afacerilor Interne în subordinea procuraturii este speculat politic de una dintre asociațiile...

Tupeu maxim! Ludovic Orban, proiect de lege pentru a scăpa HORECA de pagubele produse de… Guvernul Orban

Tupeu maxim! Ludovic Orban, proiect de lege pentru a scăpa HORECA de pagubele produse de… Guvernul Orban
Galerie Foto După ce, timp de șapte luni, ca prim-ministru și ca președinte al Comitetului Național pentru Situații de Urgență, Ludovic Orban a ignorat solicitările venite dinspre industria “ospitalității” cu...

O lege de tot rahatul: primăriile, puse să treacă la naționalizarea bălegarului din bătăturile țăranilor

O lege de tot rahatul: primăriile, puse să treacă la naționalizarea bălegarului din bătăturile țăranilor
Galerie Foto Într-o țară în care la marginea orașelor se ard în neștire deșeuri fără ca autoritățile să-i găsească vreodată pe vinovați, trei deputați s-au hotărât să ia taurul de coarne și să termine cu...

Legea salarizării unitare 3.0 taie din banii românilor, sub pretextul discriminărilor

Legea salarizării unitare 3.0 taie din banii românilor, sub pretextul discriminărilor
Suntem deja într-o criză economică evidentă, dar bine mascată de cifre trucate și de declarații politice. Spre deosebire de situația din 2009, când Guvernul Boc și-a asumat tăierile salariale, în Guvernul...

Război total între PNL și USR-PLUS. Liberalii vor ca poliția să verifice cererile de vize de flotant

Război total între PNL și USR-PLUS. Liberalii vor ca poliția să verifice cererile de vize de flotant
Un grup numeros de deputați PNL a inițiat un proiect de lege care lovește direct în aliații de la USR-PLUS. Actul normativ vrea să condiționeze eliberarea vizelor de flotant de proba că persoana care solicită lo...

Luptându-se cu propriii subalterni, Clotilde Armand pune bețe în roate măsurilor de restricție luate de Guvern

Luptându-se cu propriii subalterni, Clotilde Armand pune bețe în roate măsurilor de restricție luate de Guvern
Primarul Sectorului 1 își amenință subalternii cu tăierea salariilor, dacă nu se prezintă fizic la serviciu. Clotilde Armand a decis, totodată, să prelungească cu două ore programul de lucru pentru ziua de...

UE a pierdut startul vaccinării: a ratat primul obiectiv asumat

UE a pierdut startul vaccinării: a ratat primul obiectiv asumat
Politica de vaccinare a Uniunii Europene a pornit unitar, dar fiecare țară merge pe drumul ei. Dorința de a păstra coeziunea în lupta împotriva virusului covid are ca pivot principal livrarea vaccinurilor...

Norocel cel norocos numit președinte la ANRM

Norocel cel norocos numit președinte la ANRM
Premierul Vasile Cîțu a decis să-l demită pe președintele Agenției Naționale a Resurselor Minerale,  Nicolae Turdean, și să-l numească în locul său pe Daniel Grigoroiu-Norocel. Nicolae Turdean fusese...

30 de ani de la redeschiderea Voronețului 

30 de ani de la redeschiderea Voronețului 
Imagini inedite la Biblioteca Academiei Române. Patriarhul Daniel a sărbătorit cu tort de post şi şampanie Mănăstirea Voroneţ, la 30 de ani de la redeschiderea acestui lăcaş de cult unic în lume, vechi de 533...

Criză a campaniei de vaccinare, la nivel mondial

Criză a campaniei de vaccinare, la nivel mondial
O ieșire de pe piață a vaccinurilor AstraZeneca sau chiar o diminuare a numărului persoanelor care ar putea fi vaccinate cu acest ser dă peste cap toate calculele făcute până acum. Programele de vaccinare vor...

“Stelică”, de la Justiție, dă foc la Coaliție. USR-istul, comparat cu...Tudorel Toader

 “Stelică”, de la Justiție, dă foc la Coaliție. USR-istul, comparat cu...Tudorel Toader
Galerie Foto Tensiunile dintre PNL și USR sunt din ce în ce mai amplificate, ultima supărare a liberalilor avându-l în centru pe ministrul Justiției, Stelian Ion, care ar fi elaborat propuneri pentru modificarea Legilor...
Serviciul de email marketing furnizat de