S-au pierdut normele Legii autismului!

A trecut un an de cand normele Legii 151/2010 sunt plimbate intre Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS). Un an in care sute de copii au fost diagnosticati cu autism, iar parintii se zbat cu cheltuieli enorme pentru a plati terapii la negru. Terapii despre care nu stiu cat sunt de eficiente si de potrivite pentru copiii lor. Cele doua institutii responsabile cu elabo­rarea normelor dau vina pentru in­tarziere pe un articol din proiectul de norme asupra caruia n-au cazut inca de acord. In acest moment, Mi­nis­terul Sanatatii spune ca a retri­mis normele CNAS pentru a fi modificate, in vreme ce reprezentantii CNAS declara, contrariati, ca la ei n-a mai ajuns nici o norma.

Senatoarea Elena Mitrea, cea care a sprijinit campania Jurnalului Na­ti­o­nal pentru copiii cu autism, initiind pro­iectul de lege privind serviciile in­tegrate de sanatate, educatie si so­ciale adresate persoanelor cu tul­bu­rari din spectrul autist (TSA), a tri­mis o scrisoare deschisa prim-mi­nis­trului Emil Boc.

"Recent, consilierul dumnea­voastra, Andreea Paul Vass, intrebata daca vor fi impozitate pensiile, si-a pierdut rabdarea si a raspuns: «Dati dovada de autism repetand obsesiv aceeasi intrebare». Acest fapt ma obliga sa va precizez: autismul este invocat tot mai des in comparatii si discutii neprincipiale. Prin acest demers, va rog sa dispuneti verificarea privind respectarea articolelor 6 si 9 din Legea 151/2010, referitoare la elaborarea protocoalelor de co­la­bo­rare si, respectiv, elaborarea nor­melor de aplicare...", precizeaza doamna senator.

Familia Stescu a aflat in 2008 ca David, baietelul lor de 2 ani, sufera de autism inalt functional sau sindrom Asperger. "David a fost un copil foar­te dorit. La 2 ani si un pic, cumnatul meu din Spania, psiholog, a venit in vizita si ne-a recomandat sa mergem la medic. La Spitalul «Obregia» i s-a pus diagnosticul de autism inalt functional. Una din rezidente mi-a spus ca David are nevoie de terapie ABA (Applied Behaviour Analysis) si ar trebui sa mergem la un centru unde copilul poate face terapie comportamentala pentru 3.000 de euro pe luna. Mi s-a parut sarlatanie, suma era imensa", povesteste tatal lui David, Mihai Stescu. Baietelul a mers intai la un centru de stat, unde erau tratati copii abandonati. A lucrat cu o doamna psiholog si a achizitionat mult pe partea cognitiva, dar mai ni­mic pe partea de socializare si verba­li­zare. David a fost apoi inscris la o gra­dinita de stat, dar in fiecare zi pa­rintilor li se reprosa ca David nu face aia, nu face ailalta.

A urmat o gradinita particulara, unde David a fost bine primit. Dupa o vreme, cineva de-acolo le-a spus deschis parintilor ca nu fac suficient pentru recuperarea lui David. "Ii sunt foarte recunoscator acelei persoane pentru sinceritate. Urmatorul pas a fost un centru particular, unde se aflau copii cu dizabilitati grave. Ni s-au cerut foarte multi bani si rezultatele lipseau", povesteste Mihai Stescu. Acesta adauga ca a evitat multa vreme terapia ABA, pentru ca unii spuneau ca e dresaj. Astazi, David face zilnic 4 ore de ABA, trei zile pe saptamana merge la o gradinita particulara insotit de o "umbra" (n.r. – tutore), face logopedie, merge la aikido. Cu mari eforturi financiare, in vara, copilul a mers la terapie cu delfini in Antalya. La 5 ani si jumatate, a inceput sa vorbeasca si e mai sociabil. "Cheltuim in medie 1.000 de euro pe luna pentru toate aceste activitati. N-am fi reusit fara ajutorul prietenilor, al sponsorizarilor, am vandut un teren. Am vrea ca alti parinti sa nu mai greseasca. Ei trebuie sa stie ca exista mai multi consultanti, exista o terapie croita pentru copilul lor si, cel mai important, sunt si oameni care nu profita de niste parinti disperati", concluzioneaza tatal. Pentru a impartasi din experienta lor, sotii Stescu au organizat luna aceasta o conferinta gratuita la care au fost invitati specialisti si parinti.

Desi imperfecta, Legea 151/2011 ar fi putut crea un parcurs coerent pentru copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist. In prima varianta, normele vorbeau in capitolul 5 despre finantarea serviciilor specializate de depistare si interventie precoce. La o zi dupa ce aceasta prima varianta a aparut pe site-ul Ministerului Sanatatii pentru a fi supusa dezbaterii publice, articolul 33, ce vorbea tocmai despre decontare, a fost scos. Cu toate astea, legea prevede ca "toate persoanele diagnosticate precoce cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale". Conform juristilor consultati de Jurnalul National, accesul liber in­seam­na neconditionat de plata unor sume de bani, adica gratuite. In plus, in Ro­m­a­nia exista legi speciale care garanteaza drepturile copiilor, inclusiv cel de a beneficia de "serviciile medicale si de recuperare necesare pentru asi­gu­rarea realizarii efective a dreptului de a se bucura de cea mai buna stare de sanatate" (n.r. – Legea 272/2004). Tot aici se subliniaza ca "accesul copilului la servicii medicale si de recuperare, precum si la medicatia adecvata starii sale in caz de boala este garantat de catre stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul national unic de asigurari sociale de sanatate si de la bugetul de stat".