x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

S-au pierdut normele Legii autismului!

0
Autor: Ionela Gavriliu 26 Oct 2011 - 21:00
S-au pierdut normele Legii autismului!


A trecut un an de cand normele Legii 151/2010 sunt plimbate intre Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS). Un an in care sute de copii au fost diagnosticati cu autism, iar parintii se zbat cu cheltuieli enorme pentru a plati terapii la negru. Terapii despre care nu stiu cat sunt de eficiente si de potrivite pentru copiii lor. Cele doua institutii responsabile cu elabo­rarea normelor dau vina pentru in­tarziere pe un articol din proiectul de norme asupra caruia n-au cazut inca de acord. In acest moment, Mi­nis­terul Sanatatii spune ca a retri­mis normele CNAS pentru a fi modificate, in vreme ce reprezentantii CNAS declara, contrariati, ca la ei n-a mai ajuns nici o norma.

Senatoarea Elena Mitrea, cea care a sprijinit campania Jurnalului Na­ti­o­nal pentru copiii cu autism, initiind pro­iectul de lege privind serviciile in­tegrate de sanatate, educatie si so­ciale adresate persoanelor cu tul­bu­rari din spectrul autist (TSA), a tri­mis o scrisoare deschisa prim-mi­nis­trului Emil Boc.

"Recent, consilierul dumnea­voastra, Andreea Paul Vass, intrebata daca vor fi impozitate pensiile, si-a pierdut rabdarea si a raspuns: «Dati dovada de autism repetand obsesiv aceeasi intrebare». Acest fapt ma obliga sa va precizez: autismul este invocat tot mai des in comparatii si discutii neprincipiale. Prin acest demers, va rog sa dispuneti verificarea privind respectarea articolelor 6 si 9 din Legea 151/2010, referitoare la elaborarea protocoalelor de co­la­bo­rare si, respectiv, elaborarea nor­melor de aplicare...", precizeaza doamna senator.

Familia Stescu a aflat in 2008 ca David, baietelul lor de 2 ani, sufera de autism inalt functional sau sindrom Asperger. "David a fost un copil foar­te dorit. La 2 ani si un pic, cumnatul meu din Spania, psiholog, a venit in vizita si ne-a recomandat sa mergem la medic. La Spitalul «Obregia» i s-a pus diagnosticul de autism inalt functional. Una din rezidente mi-a spus ca David are nevoie de terapie ABA (Applied Behaviour Analysis) si ar trebui sa mergem la un centru unde copilul poate face terapie comportamentala pentru 3.000 de euro pe luna. Mi s-a parut sarlatanie, suma era imensa", povesteste tatal lui David, Mihai Stescu. Baietelul a mers intai la un centru de stat, unde erau tratati copii abandonati. A lucrat cu o doamna psiholog si a achizitionat mult pe partea cognitiva, dar mai ni­mic pe partea de socializare si verba­li­zare. David a fost apoi inscris la o gra­dinita de stat, dar in fiecare zi pa­rintilor li se reprosa ca David nu face aia, nu face ailalta.

A urmat o gradinita particulara, unde David a fost bine primit. Dupa o vreme, cineva de-acolo le-a spus deschis parintilor ca nu fac suficient pentru recuperarea lui David. "Ii sunt foarte recunoscator acelei persoane pentru sinceritate. Urmatorul pas a fost un centru particular, unde se aflau copii cu dizabilitati grave. Ni s-au cerut foarte multi bani si rezultatele lipseau", povesteste Mihai Stescu. Acesta adauga ca a evitat multa vreme terapia ABA, pentru ca unii spuneau ca e dresaj. Astazi, David face zilnic 4 ore de ABA, trei zile pe saptamana merge la o gradinita particulara insotit de o "umbra" (n.r. – tutore), face logopedie, merge la aikido. Cu mari eforturi financiare, in vara, copilul a mers la terapie cu delfini in Antalya. La 5 ani si jumatate, a inceput sa vorbeasca si e mai sociabil. "Cheltuim in medie 1.000 de euro pe luna pentru toate aceste activitati. N-am fi reusit fara ajutorul prietenilor, al sponsorizarilor, am vandut un teren. Am vrea ca alti parinti sa nu mai greseasca. Ei trebuie sa stie ca exista mai multi consultanti, exista o terapie croita pentru copilul lor si, cel mai important, sunt si oameni care nu profita de niste parinti disperati", concluzioneaza tatal. Pentru a impartasi din experienta lor, sotii Stescu au organizat luna aceasta o conferinta gratuita la care au fost invitati specialisti si parinti.

Desi imperfecta, Legea 151/2011 ar fi putut crea un parcurs coerent pentru copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist. In prima varianta, normele vorbeau in capitolul 5 despre finantarea serviciilor specializate de depistare si interventie precoce. La o zi dupa ce aceasta prima varianta a aparut pe site-ul Ministerului Sanatatii pentru a fi supusa dezbaterii publice, articolul 33, ce vorbea tocmai despre decontare, a fost scos. Cu toate astea, legea prevede ca "toate persoanele diagnosticate precoce cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale". Conform juristilor consultati de Jurnalul National, accesul liber in­seam­na neconditionat de plata unor sume de bani, adica gratuite. In plus, in Ro­m­a­nia exista legi speciale care garanteaza drepturile copiilor, inclusiv cel de a beneficia de "serviciile medicale si de recuperare necesare pentru asi­gu­rarea realizarii efective a dreptului de a se bucura de cea mai buna stare de sanatate" (n.r. – Legea 272/2004). Tot aici se subliniaza ca "accesul copilului la servicii medicale si de recuperare, precum si la medicatia adecvata starii sale in caz de boala este garantat de catre stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul national unic de asigurari sociale de sanatate si de la bugetul de stat".
Citeşte mai multe despre:   autism,   copii speciali într-o românie autistă,   legea autismului

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Afacere cu dezinsecție în „parohia” lui Iohannis. Rețeta succesului: intoxici la Arad, ești premiat la Sibiu

Afacere cu dezinsecție în „parohia” lui Iohannis. Rețeta succesului: intoxici la Arad, ești premiat la Sibiu
Compania implicată în scandalul privind intoxicarea a zeci de elevi, în luna ianuarie a acestui an, la Liceul german Adam Muller Guttenbrunn din Arad, a primit, cu puțin timp înainte de intrarea României în criza ...

Bolile cronice de plămâni și astmul cresc riscul de îmbolnăvire cu coronavirus

Bolile cronice de plămâni și astmul cresc riscul de îmbolnăvire cu coronavirus
Blestematul de coronavirus atacă în special plămânii, bolnavii grav respiră dificil şi trebuie ajutaţi cu ventilaţie. Primii ca risc de îmbolnăvire în pandemie sunt cei deja bolnavi cu maladii pulmonare...

Violeta de la Muncă „sparge” banii pe campanii și organizare de evenimente

Violeta de la Muncă „sparge” banii pe campanii și organizare de evenimente
Un proiect demarat încă din 2017, vizând inserția tinerilor provenți din mediile defavorizate pe piața forței de muncă va fi popularizat în perioada următoare de Ministerul Muncii, condus de Violeta Alexandru,...

Pandemia te lasă și fără bani, și fără bunuri. Guvernul a introdus „confiscarea de urgență” și emiterea de acte normative fără transparență

Pandemia te lasă și fără bani, și fără bunuri. Guvernul a introdus „confiscarea de urgență” și emiterea de acte normative fără transparență
Galerie Foto Guvernul Orban schimbă legislația care reglementează instituirea stării de urgență chiar în timpul în care este deja instituită starea de urgență, invocând faptul că măsurile prevăzute în vechea...

Made in Suceava. Ultima ctitorie a lui Flutur înainte de infectare. Afacere bănoasă pentru firma președintelui Camerei de Comerț, via Consiliul Județean Suceava

Made in Suceava. Ultima ctitorie a lui Flutur înainte de infectare. Afacere bănoasă pentru firma președintelui Camerei de Comerț, via Consiliul Județean Suceava
În timp ce virusul COVID-19 lovea puternic cel mai important spital din Moldova, iar managerul de atunci acționa aberant pentru a gestiona situația, Consiliul Județean Suceava se ocupa de afaceri. Mai exact, de...

Focarul de COVID-19 de la Suceava, anchetat „in rem” de procurori. Principalul vizat, Vasile Rîmbu, se află la izolare

Focarul de COVID-19 de la Suceava, anchetat „in rem” de procurori. Principalul vizat, Vasile Rîmbu, se află la izolare
Situația incredibilă de la Spitalul Clinic Județean de Urgență „Sfântul Ioan cel Nou” din Suceava, devenit focar de COVID-19, a determinat, după un termen nepermis de lung, procurorii Parchetului de pe...

Chirurgul construieşte un inel musculos din stomac, în refluxul gastro-esofagian grav

Chirurgul construieşte un inel musculos din stomac, în refluxul gastro-esofagian grav
Unul din simptomele date de îmbolnăvirea cu corona virus este o tuse seacă, fără expectoraţie. Însă una din cauzele apariţiei tusei poate fi şi refluxul gastro-esofagian, o boală care nu are legătură cu...

Cumpărături publice, imune la pandemia de COVID-19. Instituții care investesc bani nerambursabili în sport

Cumpărături publice, imune la pandemia de COVID-19. Instituții care investesc bani nerambursabili în sport
Galerie Foto De două săptămâni, România se află într-o criză fără precedent, generată de pandemia cu COVID-19, fapt ce a determinat Guvernul și Președinția să emită instituirea stării de urgență. Această...

Covid-19. România cumpără măști din cârciumă și combinezoane de la haute couture. 361 de milioane de lei, fără licitație, în contul unor firme - una mai interesantă ca alta

Covid-19. România cumpără măști din cârciumă și combinezoane de la haute couture. 361 de milioane de lei, fără licitație, în contul unor firme - una mai interesantă ca alta
Guvernul a atribuit, fără licitație, prin intermediul Oficiului Național al Achizițiilor Centralizate, contracte de 361.150.595,15 lei cu tot cu TVA pentru achiziția de echipamente de protecție, dezinfectanți...

Tratamentul pentru infecția cu coronavirus, aprobat pentru România

Tratamentul pentru infecția cu coronavirus, aprobat pentru România
Schemele de tratament în caz de infectare cu noul coronavirus au fost aprobate de către Ministerul Sănătății și, din data de 23 martie, ele sunt puse în aplicare de către toate unitățile sanitare de pe...

Povestea unui "Mic Dumnezeu” cu mască de zugrav

Povestea unui "Mic Dumnezeu” cu mască de zugrav
La o lună de la apariția primului caz de îmbolnăvire în România, medicii de familie sunt disperați, au păstrat cabinetele deschise pentru pacienți când alte clinici au pus lacătul pe ușă, dar nu mai au de...

Statul nu cunoaște criza. Când este vorba despre fântâni, bilete de avion și amenajarea parcurilor

Statul nu cunoaște criza. Când este vorba despre fântâni, bilete de avion și amenajarea parcurilor
Galerie Foto Criza globală generată de COVID-19, care atinge, din ce în ce mai acut, mediul ecomonic, nu sperie deloc anumite instituții ale statului care, în această perioadă, fac achiziții unele mai interesante decât...

Petiție la vreme de pandemie. „Diaspora Europeană” cere președintelui desființarea Curții Constituționale

Petiție la vreme de pandemie. „Diaspora Europeană” cere președintelui desființarea Curții Constituționale
Un grup din Marea Britanie, autointitulat „Diaspora Europeană”, implicat în protestele neautorizate care au avut loc în luna august a anului 2018 în Piața Victoriei din București, dar care au avut și candidat ...

Prof. dr. Gheorghe Cerin: Românii mai au doar 10 zile ca să evite drama italiană

Prof. dr. Gheorghe Cerin: Românii mai au doar 10 zile ca să evite drama italiană
Galerie Foto Dr. Gheorghe Cerin este Șeful Secţiei de Cardiologie și de Medicină Internă din cadrul Departamentului de Chirurgie Cardiacă - Divizia Cardiologică, al Clinicii San Gaudenzio din Novara, Italia și cardiolog...

Coronavirusul irită alveola şi schimbul între aer şi sânge este îngreunat în plămâni

Coronavirusul irită alveola şi schimbul între aer şi sânge este îngreunat în plămâni
Profesorul doctor Paul Stoicescu a condus ani mulţi Institutul de Pneumologie „Marius Nasta”, dar şi reţeaua naţională de luptă împotriva tuberculozei, cu rezultate notabile. Cu limpezimea caracteristică,...
Serviciul de email marketing furnizat de