x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

S-au pierdut normele Legii autismului!

0
Autor: Ionela Gavriliu 26 Oct 2011 - 21:00
S-au pierdut normele Legii autismului!


A trecut un an de cand normele Legii 151/2010 sunt plimbate intre Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS). Un an in care sute de copii au fost diagnosticati cu autism, iar parintii se zbat cu cheltuieli enorme pentru a plati terapii la negru. Terapii despre care nu stiu cat sunt de eficiente si de potrivite pentru copiii lor. Cele doua institutii responsabile cu elabo­rarea normelor dau vina pentru in­tarziere pe un articol din proiectul de norme asupra caruia n-au cazut inca de acord. In acest moment, Mi­nis­terul Sanatatii spune ca a retri­mis normele CNAS pentru a fi modificate, in vreme ce reprezentantii CNAS declara, contrariati, ca la ei n-a mai ajuns nici o norma.

Senatoarea Elena Mitrea, cea care a sprijinit campania Jurnalului Na­ti­o­nal pentru copiii cu autism, initiind pro­iectul de lege privind serviciile in­tegrate de sanatate, educatie si so­ciale adresate persoanelor cu tul­bu­rari din spectrul autist (TSA), a tri­mis o scrisoare deschisa prim-mi­nis­trului Emil Boc.

"Recent, consilierul dumnea­voastra, Andreea Paul Vass, intrebata daca vor fi impozitate pensiile, si-a pierdut rabdarea si a raspuns: «Dati dovada de autism repetand obsesiv aceeasi intrebare». Acest fapt ma obliga sa va precizez: autismul este invocat tot mai des in comparatii si discutii neprincipiale. Prin acest demers, va rog sa dispuneti verificarea privind respectarea articolelor 6 si 9 din Legea 151/2010, referitoare la elaborarea protocoalelor de co­la­bo­rare si, respectiv, elaborarea nor­melor de aplicare...", precizeaza doamna senator.

Familia Stescu a aflat in 2008 ca David, baietelul lor de 2 ani, sufera de autism inalt functional sau sindrom Asperger. "David a fost un copil foar­te dorit. La 2 ani si un pic, cumnatul meu din Spania, psiholog, a venit in vizita si ne-a recomandat sa mergem la medic. La Spitalul «Obregia» i s-a pus diagnosticul de autism inalt functional. Una din rezidente mi-a spus ca David are nevoie de terapie ABA (Applied Behaviour Analysis) si ar trebui sa mergem la un centru unde copilul poate face terapie comportamentala pentru 3.000 de euro pe luna. Mi s-a parut sarlatanie, suma era imensa", povesteste tatal lui David, Mihai Stescu. Baietelul a mers intai la un centru de stat, unde erau tratati copii abandonati. A lucrat cu o doamna psiholog si a achizitionat mult pe partea cognitiva, dar mai ni­mic pe partea de socializare si verba­li­zare. David a fost apoi inscris la o gra­dinita de stat, dar in fiecare zi pa­rintilor li se reprosa ca David nu face aia, nu face ailalta.

A urmat o gradinita particulara, unde David a fost bine primit. Dupa o vreme, cineva de-acolo le-a spus deschis parintilor ca nu fac suficient pentru recuperarea lui David. "Ii sunt foarte recunoscator acelei persoane pentru sinceritate. Urmatorul pas a fost un centru particular, unde se aflau copii cu dizabilitati grave. Ni s-au cerut foarte multi bani si rezultatele lipseau", povesteste Mihai Stescu. Acesta adauga ca a evitat multa vreme terapia ABA, pentru ca unii spuneau ca e dresaj. Astazi, David face zilnic 4 ore de ABA, trei zile pe saptamana merge la o gradinita particulara insotit de o "umbra" (n.r. – tutore), face logopedie, merge la aikido. Cu mari eforturi financiare, in vara, copilul a mers la terapie cu delfini in Antalya. La 5 ani si jumatate, a inceput sa vorbeasca si e mai sociabil. "Cheltuim in medie 1.000 de euro pe luna pentru toate aceste activitati. N-am fi reusit fara ajutorul prietenilor, al sponsorizarilor, am vandut un teren. Am vrea ca alti parinti sa nu mai greseasca. Ei trebuie sa stie ca exista mai multi consultanti, exista o terapie croita pentru copilul lor si, cel mai important, sunt si oameni care nu profita de niste parinti disperati", concluzioneaza tatal. Pentru a impartasi din experienta lor, sotii Stescu au organizat luna aceasta o conferinta gratuita la care au fost invitati specialisti si parinti.

Desi imperfecta, Legea 151/2011 ar fi putut crea un parcurs coerent pentru copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist. In prima varianta, normele vorbeau in capitolul 5 despre finantarea serviciilor specializate de depistare si interventie precoce. La o zi dupa ce aceasta prima varianta a aparut pe site-ul Ministerului Sanatatii pentru a fi supusa dezbaterii publice, articolul 33, ce vorbea tocmai despre decontare, a fost scos. Cu toate astea, legea prevede ca "toate persoanele diagnosticate precoce cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale". Conform juristilor consultati de Jurnalul National, accesul liber in­seam­na neconditionat de plata unor sume de bani, adica gratuite. In plus, in Ro­m­a­nia exista legi speciale care garanteaza drepturile copiilor, inclusiv cel de a beneficia de "serviciile medicale si de recuperare necesare pentru asi­gu­rarea realizarii efective a dreptului de a se bucura de cea mai buna stare de sanatate" (n.r. – Legea 272/2004). Tot aici se subliniaza ca "accesul copilului la servicii medicale si de recuperare, precum si la medicatia adecvata starii sale in caz de boala este garantat de catre stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul national unic de asigurari sociale de sanatate si de la bugetul de stat".
Citeşte mai multe despre:   autism,   copii speciali într-o românie autistă,   legea autismului

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Explicațiile specialistului: de ce Marea Neagră nu e murdară

Explicațiile specialistului: de ce Marea Neagră nu e murdară
Galerie Foto Atrași de imaginile cu apele cristaline ale Mediteranei sau ale altor mări, din zone turistice foarte populare, mulți români sunt convinși că litoralul românesc este de mâna a doua, pentru că apa e mai mereu...

Povești nemuritoare cu măști de protecție pentru persoanele defavorizate, în nouă pași

Povești nemuritoare cu măști de protecție pentru persoanele defavorizate, în nouă pași
Galerie Foto Impusă ca o obligație trasată de la cel mai înalt nivel, purtarea măștilor de protecție pe perioada stării de alertă este în vigoare încă de la mijlocul lunii mai, odată cu expirarea stării de urgență. La...

Despre lipsa autopsiilor, așa-zisele laboratoare ale DSP și alte Bâlbe în vreme de pandemie

Despre lipsa autopsiilor, așa-zisele laboratoare ale DSP și alte Bâlbe în vreme de pandemie
Interviu cu Dr. Ligia Barbarii, medic primar de medicină legală, șef al Laboratorului de Genetică din cadrul Institutului Național de Medicină Legală „Mina Minovici” din București.   - În cazul...

Armata suferă prima pierdere: restaurantul CCA, răpus de Covid

Armata suferă prima pierdere: restaurantul CCA, răpus de Covid
Galerie Foto Chiar în timp ce pregătea amânarea măsurilor de relaxare, care trebuiau implementate cu data de 1 iulie, Cabinetul Orban a decis desființarea Unității de Prestări Servicii și Alimentație a Ministerului...

Ludovic Orban, acuzat de trei asociații de judecători de presiuni asupra Justiției

Ludovic Orban, acuzat de trei asociații de judecători de presiuni asupra Justiției
Galerie Foto Pentru a doua oară, în mai puțin de o lună și jumătate, trei asociații ale judecătorilor din România critică modul în care Guvernul condus de Ludovic Orban, dar și afirmațiile premierului se raportează la...

Dragoș Frumosu: România poate hrăni 80 de milioane de oameni

Dragoș Frumosu: România poate hrăni 80 de milioane de oameni
Dragoș Frumosu, liderul Federației Sindicatelor din Industria Alimentară, a Băuturilor, Tutunului și Ramuri Conexe „SINDALIMENTA”, luptă de două decenii pentru industria alimentară și pentru cei peste...

Emil Lungeanu, autorul romanului ”Jocul”, care apare cu Jurnalul: „Scriitorul îşi câştigă existenţa într-un singur fel: prin posteritate” 

Emil Lungeanu, autorul romanului ”Jocul”, care apare cu Jurnalul: „Scriitorul îşi câştigă existenţa într-un singur fel: prin posteritate” 
Galerie Foto Emil Lungeanu - romancier, eseist, poet, autor de piese de teatru, critic la revista Uniunii Scriitorilor. Conform referințelor, este cel mai versatil scriitor român, manifestându-se în toate genurile și speciile...

După orice extracţie, nu trebuie să rămână loc gol

După orice extracţie, nu trebuie să rămână loc gol
Unii trec sănătatea danturii în categoria a doua, până când o durere de dinţi îi scoate din ţâţâni. Dantura este un organ de o importanţă deosebită, amânarea vizitei la medicul stomatolog duce la...

Povestea spectaculoasă a unei donații de 1,4 milioane pentru euroalegeri. Iei bani de la „Grindă”, donezi la PNL și câștigi un post la Cancelaria lui Orban

Povestea spectaculoasă a unei donații de 1,4 milioane pentru euroalegeri. Iei bani de la „Grindă”, donezi la PNL și câștigi un post la Cancelaria lui Orban
Galerie Foto Ana Maria Dimitriu, consilierul local de la Focșani, fostă angajată la biroul parlamentar al actualului ministru al Dezvoltării Ion Ștefan, zis “Grindă”, care a împrumutat, în primăvara trecută, 1,4...

Cad măști la nivel înalt: afaceri cu interlopi, polițiști și căsuțe poștale. În plin scandal Unifarm, ministrul Sanatății face milionare două offshore-uri din Cipru

Cad măști la nivel înalt: afaceri cu interlopi, polițiști și căsuțe poștale. În plin scandal Unifarm, ministrul Sanatății face milionare două offshore-uri din Cipru
Galerie Foto În plin scandal penal legat de achiziția făcută de Unifarm, în urma căruia directorul general Adrian Ionel s-a ales cu 60 de zile de control judiciar, pentru o presupusă șpagă de 760.000 de euro, Ministerul...

Arafat, plesnit cu elasticul măștilor de la Unifarm

Arafat, plesnit cu elasticul măștilor de la Unifarm
Galerie Foto Scandalul generat de punerea sub acuzare de către DNA a directorului general al Companiei Naționale Unifarm SA, Eugen Adrian Ionel, a dat naștere unui conflict mediatic între secretarul de stat în Ministerul de...

„Frăția generalilor” și un client DNA, tun de 5 milioane în prima zi de alertă

„Frăția generalilor” și un client DNA, tun de 5 milioane în prima zi de alertă
Chiar în ziua în care Executivul Orban a instituit, prin Hotărâre de Guvern, starea de alertă la nivel național, după cele două luni de stare de urgență decretată de președintele Klaus Iohannis, trei...

Eliza Roha, autoarea cărții polițiste ”Asasinat la Cracovia”: „Primul roman l-am scris la 54 de ani”

Eliza Roha, autoarea cărții polițiste ”Asasinat la Cracovia”: „Primul roman l-am scris la 54 de ani”
Galerie Foto Jurnalul vă oferă miercuri, 24 iulie, romanul polițist ”Asasinat la Cracovia”, o carte cu un univers detectivistic special. Pe lângă personaje, intrigi și crime ce amintesc de celebre autoare de gen - Agatha...

Solniţa trebuie să dispară de pe masa hipertensivului

Solniţa trebuie să dispară de pe masa hipertensivului
Bolile cardiovasculare se află, din păcate, pe primul loc al patologiei în ţara noastră, hipertensiunea arterială fiind mult răspândită şi periculoasă, deoarece provoacă accidente vasculare...

Dublul limbaj al politicienilor pe tema “justiției” și “penalilor”

Dublul limbaj al politicienilor pe tema “justiției” și “penalilor”
Galerie Foto Interzicerea liberării condiționate a criminalilor, violatorilor sau a infractorilor care săvârșesc fapte cu violență, reglementată, la mijlocul săptămânii trecute, de Parlament, a fost propusă, încă de...
Serviciul de email marketing furnizat de