x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

S-au pierdut normele Legii autismului!

0
Autor: Ionela Gavriliu 26 Oct 2011 - 21:00
S-au pierdut normele Legii autismului!


A trecut un an de cand normele Legii 151/2010 sunt plimbate intre Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate (CNAS). Un an in care sute de copii au fost diagnosticati cu autism, iar parintii se zbat cu cheltuieli enorme pentru a plati terapii la negru. Terapii despre care nu stiu cat sunt de eficiente si de potrivite pentru copiii lor. Cele doua institutii responsabile cu elabo­rarea normelor dau vina pentru in­tarziere pe un articol din proiectul de norme asupra caruia n-au cazut inca de acord. In acest moment, Mi­nis­terul Sanatatii spune ca a retri­mis normele CNAS pentru a fi modificate, in vreme ce reprezentantii CNAS declara, contrariati, ca la ei n-a mai ajuns nici o norma.

Senatoarea Elena Mitrea, cea care a sprijinit campania Jurnalului Na­ti­o­nal pentru copiii cu autism, initiind pro­iectul de lege privind serviciile in­tegrate de sanatate, educatie si so­ciale adresate persoanelor cu tul­bu­rari din spectrul autist (TSA), a tri­mis o scrisoare deschisa prim-mi­nis­trului Emil Boc.

"Recent, consilierul dumnea­voastra, Andreea Paul Vass, intrebata daca vor fi impozitate pensiile, si-a pierdut rabdarea si a raspuns: «Dati dovada de autism repetand obsesiv aceeasi intrebare». Acest fapt ma obliga sa va precizez: autismul este invocat tot mai des in comparatii si discutii neprincipiale. Prin acest demers, va rog sa dispuneti verificarea privind respectarea articolelor 6 si 9 din Legea 151/2010, referitoare la elaborarea protocoalelor de co­la­bo­rare si, respectiv, elaborarea nor­melor de aplicare...", precizeaza doamna senator.

Familia Stescu a aflat in 2008 ca David, baietelul lor de 2 ani, sufera de autism inalt functional sau sindrom Asperger. "David a fost un copil foar­te dorit. La 2 ani si un pic, cumnatul meu din Spania, psiholog, a venit in vizita si ne-a recomandat sa mergem la medic. La Spitalul «Obregia» i s-a pus diagnosticul de autism inalt functional. Una din rezidente mi-a spus ca David are nevoie de terapie ABA (Applied Behaviour Analysis) si ar trebui sa mergem la un centru unde copilul poate face terapie comportamentala pentru 3.000 de euro pe luna. Mi s-a parut sarlatanie, suma era imensa", povesteste tatal lui David, Mihai Stescu. Baietelul a mers intai la un centru de stat, unde erau tratati copii abandonati. A lucrat cu o doamna psiholog si a achizitionat mult pe partea cognitiva, dar mai ni­mic pe partea de socializare si verba­li­zare. David a fost apoi inscris la o gra­dinita de stat, dar in fiecare zi pa­rintilor li se reprosa ca David nu face aia, nu face ailalta.

A urmat o gradinita particulara, unde David a fost bine primit. Dupa o vreme, cineva de-acolo le-a spus deschis parintilor ca nu fac suficient pentru recuperarea lui David. "Ii sunt foarte recunoscator acelei persoane pentru sinceritate. Urmatorul pas a fost un centru particular, unde se aflau copii cu dizabilitati grave. Ni s-au cerut foarte multi bani si rezultatele lipseau", povesteste Mihai Stescu. Acesta adauga ca a evitat multa vreme terapia ABA, pentru ca unii spuneau ca e dresaj. Astazi, David face zilnic 4 ore de ABA, trei zile pe saptamana merge la o gradinita particulara insotit de o "umbra" (n.r. – tutore), face logopedie, merge la aikido. Cu mari eforturi financiare, in vara, copilul a mers la terapie cu delfini in Antalya. La 5 ani si jumatate, a inceput sa vorbeasca si e mai sociabil. "Cheltuim in medie 1.000 de euro pe luna pentru toate aceste activitati. N-am fi reusit fara ajutorul prietenilor, al sponsorizarilor, am vandut un teren. Am vrea ca alti parinti sa nu mai greseasca. Ei trebuie sa stie ca exista mai multi consultanti, exista o terapie croita pentru copilul lor si, cel mai important, sunt si oameni care nu profita de niste parinti disperati", concluzioneaza tatal. Pentru a impartasi din experienta lor, sotii Stescu au organizat luna aceasta o conferinta gratuita la care au fost invitati specialisti si parinti.

Desi imperfecta, Legea 151/2011 ar fi putut crea un parcurs coerent pentru copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist. In prima varianta, normele vorbeau in capitolul 5 despre finantarea serviciilor specializate de depistare si interventie precoce. La o zi dupa ce aceasta prima varianta a aparut pe site-ul Ministerului Sanatatii pentru a fi supusa dezbaterii publice, articolul 33, ce vorbea tocmai despre decontare, a fost scos. Cu toate astea, legea prevede ca "toate persoanele diagnosticate precoce cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale". Conform juristilor consultati de Jurnalul National, accesul liber in­seam­na neconditionat de plata unor sume de bani, adica gratuite. In plus, in Ro­m­a­nia exista legi speciale care garanteaza drepturile copiilor, inclusiv cel de a beneficia de "serviciile medicale si de recuperare necesare pentru asi­gu­rarea realizarii efective a dreptului de a se bucura de cea mai buna stare de sanatate" (n.r. – Legea 272/2004). Tot aici se subliniaza ca "accesul copilului la servicii medicale si de recuperare, precum si la medicatia adecvata starii sale in caz de boala este garantat de catre stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul national unic de asigurari sociale de sanatate si de la bugetul de stat".
Citeşte mai multe despre:   autism,   copii speciali într-o românie autistă,   legea autismului

 

Ştiri din .ro




Mai multe titluri din categorie

Cavalerii de Interne: medalii pentru eroism la ușa lui Vela

Cavalerii de Interne: medalii pentru eroism la ușa lui Vela
Galerie Foto Decoraţiile importante ale României au devenit simple recompense de serviciu la Interne. Ca un fel de prime, ordinele şi medaliile – decernate cu ocazia Zilei Naţionale - au fost împărţite „sub patronajul”...

„Suntem sclavii unor partide care stau drepți în fața unor stăpâni de dincolo de hotarele țării”

„Suntem sclavii unor partide care stau drepți în fața unor stăpâni de dincolo de hotarele țării”
Galerie Foto   Continuăm mărturisirile-document ale scriitorului Dinu Săraru, cu prilejul lansării împreună cu Jurnalul a unei trilogii de excepție, „Dragostea și Revoluția”. Autorul ne dezvăluie povestea...

Contract secret al SRI cu armament individual, de la consilierul lui Glock, consul al României în Austria

Contract secret al SRI cu armament individual, de la consilierul lui Glock, consul al României în Austria
Galerie Foto Armurierul oficial al producătorului de arme austriac Glock a primit, la jumătatea lunii trecute, de la SRI, un contract de aproximativ zece milioane de euro cu TVA, pentru livrarea unor produse catalogate ca fiind...

„Trebuia să arăt lumii împrejurările în care viața umană, adevărată, e călcată în picioare în universul acesta socialist”

 „Trebuia să arăt lumii împrejurările în care viața umană, adevărată, e călcată în picioare în universul acesta socialist”
Galerie Foto Cuvintele se țes firesc, vorba îi e apăsată. Poveștile se derulează cu emoție nedisimulată. Ai sentimentul că îl poți asculta o viață, fără plictis. Chiar așa, să-l ascultăm cât ne mai putem...

Ochiului îi place mult lumina

Ochiului îi place mult lumina
Nu degeaba românul a născut zicerea „mi-e dragă ca lumina ochilor”. Ochii sunt cel mai frumos cadou pe care Dumnezeirea l-a dăruit omului. Despre problemele ochilor, dar și despre ochelari și necesitatea...

Băsescu: Coincidența închiderii dosarului „EADS”, retragerea contracandidaților și numirea lui Kovesi la EPPO

Băsescu: Coincidența închiderii dosarului „EADS”, retragerea contracandidaților și numirea lui Kovesi la EPPO
Galerie Foto Traian Băsescu, fost protector al Laurei Codruța Kovesi, cel care a numit-o de trei ori la vârful parchetelor din România, susține că este o legătură între clasarea dosarului”EADS” de către DNA, retragerea...

Referendumul lui Iohannis din 2019 și obsesia alegerilor din 6 decembrie aruncă în haos justiția, de la 1 ianuarie 2021

Referendumul lui Iohannis din 2019 și obsesia alegerilor din 6 decembrie aruncă în haos justiția, de la 1 ianuarie 2021
Galerie Foto Referendumul pe Justiție, inițiat de Klaus Iohannis, odată cu alegerile europarlamentare din luna mai a anului 2019, dar și blocajul organizat asupra activității Parlamentului, prin boicotarea lucrărilor...

Fratele Ralucăi Prună, menținut la conducerea DNA, deși nu întrunește condițiile de vechime

Fratele Ralucăi Prună, menținut la conducerea DNA, deși nu întrunește condițiile de vechime
Galerie Foto Secția pentru Procurori de la CSM a decis, săptămâna aceasta, să-i prelungească delegarea procurorului Mihai Prună, fratele fostului ministru tehnocrat al Justiției, Raluca Prună, în funcția de procuror-șef...

Noua variantă de Big Brother, pe șoselele patriei, aprobată de Guvernul Orban în plină campanie electorală

Noua variantă de Big Brother, pe șoselele patriei, aprobată de Guvernul Orban în plină campanie electorală
Galerie Foto Executivul condus de Ludovic Orban a aprobat, în plină campanie electorală pentru alegerile parlamentare, nota de fundamentare pentru alocarea a peste 126 de milioane de lei, din fonduri externe nerambursabile, în ve...

Capii SRI dau lecții de politică și administrație

Capii SRI dau lecții de politică și administrație
Actualul ambasador al României în Statele Unite ale Americii, fost director al Serviciului Român de Informații, George Cristian Maior, are asigurat un post de profesor universitar la Școala Superioară de Studii...

Carantină la mișto, în marginea Bucureștiului

Carantină la mișto, în marginea Bucureștiului
Popești-Leordeni, așezare în sud-estul Capitalei. Populație: 42.468 de locuitori. Cazuri confirmate SARS-CoV-2 în ultimele două săptămâni: 405 persoane. Rata de incidență: 9,54 la mia de locuitori. Decizie...

Când ne ajută poziţia pruncului în burta mamei

Când ne ajută poziţia pruncului în burta mamei
Durerile de spate reprezintă cauza celor mai multe consultaţii la medici, ele produc cele mai multe concedii medicale în lumea largă. Acea poziţie ca a pruncului în burta mamei ajută pentru relaxarea spatelui și...

Poliția de Frontieră depistează persoane, după bătăile inimii, cu echipamente cumpărate de la apropiații generalului „Timpanul”

Poliția de Frontieră depistează persoane, după bătăile inimii, cu echipamente cumpărate de la apropiații generalului „Timpanul”
Galerie Foto Fiul patronului de la Mira Telecom, o entitate abonată, de ani buni, la contracte grele cu instituțiile din zona siguranței naționale, livrează, pentru Poliția de Frontieră, începând cu 9 noiembrie, dispozitive...

Cu semnătură, pe moarte călcând

Cu semnătură, pe moarte călcând
Galerie Foto „Refuz transportul la spital, îmi asum toate riscurile şi consecinţele, inclusiv decesul”.  Observaţia scrisă cu pixul transformă fişa de caz COVID într-un fel de certificat de deces. Pe care pacientul...

Parlamentarii termină mandatul cu datorii de aproape 100 de milioane de lei. Deputații au credite de 64 de milioane

Parlamentarii termină mandatul cu datorii de aproape 100 de milioane de lei. Deputații au credite de 64 de milioane
Galerie Foto Din cei 326 de deputați care își încheie mandatul de parlamentar luna viitoare, 180 au datorii pe persoană fizică, cumulate, în cuantum de nu mai puțin 63.726.506,51 de lei. Creditorii, ca...
Serviciul de email marketing furnizat de