Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Clădirea Palatului Parlamentului va fi iluminată, sămbătă, în culoarea turcoaz de ziua conştientizării bolii Batten.
Biroul permanent al Camerei Deputaţilor a aprobat, luni, în acest sens, solicitarea Comisiei de sănătate şi familie, la propunerea "Asociaţiei Rebeca Faith Hope Love".
În scrisoarea adresată de această asociaţie Comisiei pentru sănătate se menţionează că "turcoaz este culoarea bolilor rare, iar incidenţa în boala Batten este de 1/100.000".
"Pe 9 iunie 2018 se sărbătoreşte ziua conştientizării bolii Batten. Deoarece în România există cazuri de boala Batten vă adresăm rugămintea că în ziua 9 iunie 2018 să fiţi alături de aceşti copii şi să arătaţi solidaritatea faţă de ei prin permiterea luminării clădirii Parlamentului în culoarea turcoaz. 95% dintre bolile rare nu au nici măcar un tratament aprobat de FDA. În cele 5% dintre cazurile unde există un tratament, pacienţii se luptă să aibă acces la el din cauza costurilor ridicate. Ceroid lipofuscinoza neuronală de tip 2 (CLN2) este o boală neurodegenerativă rară care afectează copii de 2-4 ani, caracterizată prin speranţă de viaţă scăzută", se arată în scrisoarea asociaţiei. AGERPRES
Citește pe Antena3.ro
