x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
Jurnalul.ro Ştiri Observator Un băieţel care suferă de o boală rară, mortală, are nevoie de ajutor

Un băieţel care suferă de o boală rară, mortală, are nevoie de ajutor

de Simona Lazar    |    20 Oct 2013   •   15:29
Un băieţel care suferă de o boală rară, mortală, are nevoie de ajutor
Familiei lui Mihăiţă Iordache (4 ani) îi lipsesc 23.000 de euro din suma necesară pentru acoperirea investigaţiilor într-un spital londonez

Zilele curg, precum nisipul într-o nemiloasă clepsidră, pentru puştiul de numai 4 ani, atins de o boală rară, extrem de agresivă, mortală. Pe 9 decembrie, Mihăiţă Iordache a fost programat pentru două săptămâni de investigaţii la Spitalul de Copii Great Ormond Street din Londra. Costul acestor investigaţii este imens pentru bugetul tinerei – şi mult încercatei – familii din Cluj Napoca: 45.000 de lire sterline, adică 53.000 de euro. Iar din acest cuantum, până astăzi, abia dacă s-au strâns 30.800 de euro. De aceea, zilele care urmează vor fi pentru părinţii lui Mihăiţă, ca şi pentru toţi susţinătorii lui, adevărate zile de foc, pentru că la clinica londoneză băieţelul care vă zâmbeşte (cu o umbră de tristeţe) din fotografii nu va putea pleca decât dacă toţi banii pentru investigaţii se vor afla în cont...
Pentru a înţelege mai bine boala de care suferă Mihăiţă, am rugat-o pe Bianca Iordache, mama lui, să ne detalieze câteva lucruri.

O boală rară şi multe complicaţii

„Boala pe care Mihăiţă o are îi afectează întregul sistem digestiv, manifestându-se prin paralizia stomacului şi intestinelor, în timpul crizelor. Datorită acestui fapt se acumulează gaze în abdomen, în cantităţi mari, iar acestea neputând fi eliminate cauzează dese stări septice. Acestea necesita dese internări, în timpul cărora singurul tratament la care momentan mai răspunde este un antibiotic. |ntrucât diagnosticul a rămas prezumtiv şi după doi ani de investigaţii, atât în ţară cât şi la o clinică de specialitate din Italia, ne vedem nevoiţi, la recomandarea medicului curant din ţară, să apelăm şi la alte clinici de specialitate din străinătate, în scopul confirmării sau infirmării diagnosticului şi al găsirii unui tratament adecvat. Pe lângă boala menţionată, Mihăiţă a fost diagnosticat cu Defect de Sept Atrial (6 mm), Suflu Sistolic grad 2/3 şi Insuficienţă Mitrală grad 1, pentru care necesită intervenţie chirurgicală, intervenţie care poate să complice foarte mult starea lui de sănătate”.

Mihăiţă mai are o malformaţie a duodenului, care îi provoacă deseori lipsa apetitului alimentar şi îi îngreunează digestia, precum şi multiple alergii: la pisică (grad 4), la proteina laptelui de vacă (din fericire, nu e alergic la laptele de soia şi la cel de capră), la cal, la mucegaiuri, la polen de graminee. Din păcate, din cauza bolii intestinale nu i se pot administra medicamente care să vindece aceste alergii, ci doar siropuri care să le ţină în frâu.

Povestea lui Mihăiţă ţi-o aminteşte pe cea a băieţelului nevoit să trăiască sub un clopot de sticlă sau într-un balon aseptic. Dar pentru el, nici măcar acesta nu ar fi un leac.

„După ani grei şi lungi de suferinţă şi complicaţii, după o operaţie în urmă cu un an de ocluzie intestinală, după un stop respirator din cauza sedativelor şi a morfinei administrate în terapie intensivă, după multe internări şi zeci de zile de antibiotice, după zile întregi de hrănire prin perfuzii, Mihăiţă are acum o şansă”, spune Bianca Iordache.

Pentru a face cunoscută povestea lui, ca şi pentru a mijloci strângerile de fonduri pentru investigaţiile din decembrie de la Londra, părinţii şi susţinătorii lui Mihăiţă au recurs la toate mijloacele pe care le-au avut la îndemână, de la urne de donaţii, la târguri caritabile. Câţiva artişti-fotografi au organizat o campanie de strângeri de fonduri pentru Mihăiţă, punând la bătaie ceea ce aveau cel mai valoros: talentul şi arta lor.
Insă, oricât de mulţi au fost cei care au răspuns până acum, suma strânsă nu acoperă nici măcar două-treimi din costurile estimate de Great Ormond Street Hospital. Poate că acest semnal, pe care îl trage Jurnalul Naţional, va sensibiliza cât mai multe persoane, dornice să ajute un copil să-şi regăsească zâmbetul.

Pentru donaţii

Donații în lei se pot face în conturile deschise la: 1) Banca: BRD-GSG, Agenţia Napoca, Piaţa Unirii nr. 31, Cluj-Napoca, Cont IBAN: RO76BRDE130SV77640191300, titular: Iordache Ioana Bianca; 2) Banca: Unicredit Ţiriac Bank, Sucursala Cluj-Napoca, Cont IBAN: RO22BACX0000000222247000, titular: Iordache Ioana Bianca. 

×
Subiecte în articol: boala rara donatii