Un părinte, către autorităţi: Nu negociaţi preţuri, ci vieţi!

Deşi, teoretic, în România tratamentul cu imunoglobulină este compensat 100%, pacienţii a căror viaţă depinde de această terapie nu o găsesc de mai bine de şapte luni. Flacoanele aduse până acum sau promise de autorităţi sunt doar cantităţi de avarie, „cât să nu se spună că nu primim nimic”, atrage atenţia mama unui copil care are nevoie de acest tratament.

Vicepreşedintele Asociaţiei Române a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (ARPID), Otilia Stângă - care este, totodată, şi mama unei fetiţe de 12 ani, care are nevoie de tratamentul cu imunoglobulină - scrie, pe Facebook, că de 208 zile autorităţile române şi companiile producătoare „joacă ping-pong cu vieţile pacienţilor”.

Aceasta afirmă că cele 1.600 de flacoane de imunoglobulină aduse săptămâna trecută în depozitele Unifarm déjà s-au epuizat, iar cele care vor veni în lunile următoare sunt doar „praf în ochi, atât cât să ne facă să pornim numărătoarea zilelor de la 0”. De asemenea, atrage atenţia că, din luna iulie, nu există „niciun contract semnat, niciun angajament ferm”.

„Autorităţile dau vina pe companii că au suspendat taxa de clawback şi tot nu vor să aducă. Companiile dau vina pe autorităţi că nu sunt dispuse la negocieri, că vând în pierdere în România. A cui e vina? Nu ştiu şi nici nu-mi pasă. Ştiu doar că au trecut 208 zile şi nu s-a schimbat nimic. 208 zile în care s-a jucat ping-pong cu vieţile pacienţilor. Asta e ceea ce nu trebuie să uite autorităţile române şi companiile producătoare: că nu negociază taxe şi preţuri, ci negociază vieţi”, este mesajul Otiliei Stângă.

În afară de câteva promisiuni uşor de încălcat, autorităţile române nu au în acest moment o soluţie pentru criza de imunoglobuline şi continuă să ridice din umeri, cu toate că fiecare întârziere a tratamentului poate să le provoace acestor pacienţi noi afecţiuni, infecţii cu consecinţe dramatice.

Secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii Cristian Grasu susţine că „încet, încet, criza se îndreaptă către o rezolvare”, după ce producătorii de imunoglobulină au început să solicite reînscrierea pe piaţa din România. Nici preşedintele interimar al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Răzvan Vulcănescu, nu îşi asumă vreun termen legat de repornirea programelor naţionale de sănătate cu terapia cu imunoglobulină. „Nu cred că poate cineva să se angajeze în a înainta o dată exactă”, a afirmat Vulcănescu, vineri, în cadrul unei dezbateri pe tema imunoglobulinei.

Pacienţii acuză autorităţile că flacoanele de imunoglobulină aduse până acum sunt de o calitate slabă şi au indicaţie pentru tratamentul bolnavilor septici din reanimare, nu pentru pacienţii cu imunodeficienţe sau boli autoimune.   

Pacienţii dependenţi de imunoglobulină au rămas fără tratament încă din lunile iulie-august 2017, când aceştia şi medicii lor au tras primele semnale de alarmă.