x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Asociaţia Lupus România

0
Autor: Magda Colgiu 18 Mai 2010 - 00:00
Asociaţia Lupus România /THINKSTOCK

În fiecare săptămână, vă oferim informaţii despre câte o asociaţie ce are drept scop apărarea drepturilor unei categorii de pacienţi. Săptămâna aceasta Asociaţia "Lupus România".

Înfiinţarea Asociaţiei "Lupus Romania" în anul 2009 este rezultatul unui proiect început cu patru ani în urmă, prin care s-a dorit ajutorarea persoanelor afectate de lupus. Conform Patriciei Ionea, membru fondator al organizaţiei, "primii paşi au constat în înfiinţarea, în anul 2006, a unui site (www.lupus.ro) şi a unui forum de discuţii online care a dus în timp la crearea unei adevărate comunităţi de peste 300 de membri.

Nu am stabilit nici o limită privind participarea în comunitatea «Lupus România». Fireşte, se adresează în primul rând celor diagnosticaţi cu această boală, dar alături de noi sunt şi părinţii, fraţii şi prietenii noştri care doresc să cunoască mai mult despre modul în care ne pot ajuta. De asemenea, am încercat, pe cât posibil, să fim alături de bolnavii cu lupus din toată ţara, dar şi din străinătate. Contactul pe internet ne-a facilitat acest lucru, astfel că avem ca membri în comunitatea noastră şi români care s-au stabilit în Italia, Pakistan sau Japonia.

Poate că una dintre cele mai mari dificultăţi pe care le întâmpină o asociaţie este aceea de a-şi face auzit glasul în faţa autorităţilor".

EGALITATE, NU SUPERIORITATE
Patricia Ionea se declară surprinsă de modul în care autorităţile discută câteodată cu pacienţii. "Este uneori uimitoare poziţia de superioritate cu care reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, ai Parlamentului sau ai caselor de sănătate intră în dialog cu asociaţiile de pacienţi. Ar fi bine să ne amintim că, în ceea ce priveşte sănătatea, toţi suntem egali şi toţi ar trebui să facem eforturi pentru a o păstra." Ea este de părere că o colaborare între asociaţiile de pacienţi nu poate fi decât benefică.

"Cred că este necesar ca asociaţiile de pacienţi să-şi reunească eforturile pentru a-şi putea susţine în mod unitar şi coerent dezideratele. De aceea, este necesar să fim deschişi colaborării şi reunirii eforturilor noastre, pentru a putea lărgi sfera acţiunii noastre de la simpla intervenţie în cazuri particulare la acţiuni cu un impact mai puternic care să influenţeze decizia autorităţilor."

PRIETENIA, FACTOR IMPORTANT
Pentru că scopul asociaţiei este de a ajuta oamenii în suferinţă, "am intrat în contact cu fundaţii internaţionale care se adresează bolnavilor cu lupus şi care ne sunt un exemplu prin activitatea şi experienţa lor. De asemenea, am încercat ca atât între membrii comunităţii noastre, dar şi în contactele cu alte asociaţii să ne întemeiem relaţii pe comunicarea deschisă.

Este foarte important să găseşti persoane care au trăit aceleaşi experienţe cu cele pe care le-ai avut şi să poţi cere sfaturi, să poti mărturisi în sfârşit ceea ce te sperie sau să poţi cere un sfat!".

ÎNSCRIERE ON-LINE
Din dorinţa de a nu lăsa pe nimeni să se simtă exclus sau să fie împiedicat să devină membru al asociaţiei, "Lupus România" a facilitat procedura de înscriere. "Am creat un formular de înscriere online pe care cei care doresc să devină membri îl pot completa şi ni-l pot trimite prin poştă pe adresa asociaţiei. Cotizaţia este, de asemenea, mică, de 10 RON lunar, bani ce pot fi depuşi direct în contul bancar al asociaţiei. Printre proiectele noastre se numără: lărgirea acţiunilor asociaţiei, inclusiv prin atragerea sprijinului unor medici specialişti care să poată consilia pacienţii cu această boală, a unui avocat sau psiholog", mai afirmă Patricia.
Contact: Asociaţia "Lupus România"
Splaiul Unirii nr. 45, bl. M15, sc. C, ap. 93, Sector 3 Bucureşti.
Tel.:+40 77 07 55 062 E-mail: contact@lupus.ro Web: www.lupus.ro


Mărturii:
"Nu mă gândesc la viaţă în sensul restricţiilor pe care le-am trăit, ci al opţiunilor de a crea şi recrea şi de a depăşi ideile preconcepute. Nici nu mi-a trecut prin minte că viaţa mea ar putea fi mai puţin decât ar fi trebuit să fie - este doar diferită decât ceea ce m-am aşteptat. Viaţa mea este darul meu şi responsabilitatea mea, progresând atât de departe pe cât imaginaţia şi determinarea mea mă duc"
Shar Phoenix, prietenă din SUA a Comunităţii "Lupus România", bolnavă de peste 50 de ani

"Eu consider boala asta ca pe o provocare din partea destinului. Am învăţat multe, mi-am făcut mulţi prieteni, am ajutat cât am putut şi cum am putut şi, cel mai important lucru, m-am schimbat ca om. Am început să îmi schimb modul de a privi lumea, din perspectiva omului care nu are ce pierde, a omului pentru care nu contează decât sănătatea şi nimic altceva. Din omul egoist şi veşnic nemulţumit, am început să devin un om normal, adică iubitor şi blând, iertător cu cei din jur şi mai deloc egoist."
Ileana R, membră a Comunităţii "Lupus România"

Citeşte mai multe despre:   sfaturi

 

Ştiri din .ro




Mai multe titluri din categorie

Neuronii-oglindă sau cum succesul atrage succes

Neuronii-oglindă sau cum succesul atrage succes
Neuronii-oglindă, a căror existență la nivelul cortexului cerebral a fost descoperită în anul 1996 de Giacomo Rizzolatti împreună cu echipa sa din Parma, Italia, sunt cei direct responsabili pentru evoluția...

Teama că ne sufocăm. Cum o depăşim

Teama că ne sufocăm. Cum o depăşim
După aproape un an de pandemie, cu siguranţă fricile și vulnerabilitățile noastre se manifestă tot mai mult. Și e firesc să fie astfel. Am aflat de la psihologul Yolanda Crețescu, fondator depreHub, ce...

Primul bolnav vindecat de HIV a murit. El a fost răpus de o altă afecțiune

Primul bolnav vindecat de HIV a murit. El a fost răpus de o altă afecțiune
Prima persoană din lume care s-a vindecat de Sindromul Imunodeficienței Umane (HIV) a murit de leucemie mieloidă acută. Americanul Timothy Ray Brown a scăpat de virus datorită unui transplant de...

Oboseală cronică: un test de sânge ar putea detecta acest sindrom

Oboseală cronică: un test de sânge ar putea detecta acest sindrom
Oboseala cronică este o boală greu de identificat. Dar asta se poate schimba în curând. O echipă de la Universitatea Stanford ar fi găsit o modalitate ușoară de a detecta boala: un test de sânge. Persoanele...

Tratamentele hormonale te îngrașă? Detalii

Tratamentele hormonale te îngrașă? Detalii
Hormonii, mesagerii chimici produși de celulele endocrine, reglează multe funcții în corpul nostru. Această mașinărie complexă uneori trebuie susținută de terapia hormonală. Cu toate acestea, aceste...

Partenerul are COVID-19: este sigur să faci sex?

Partenerul are COVID-19: este sigur să faci sex?
Odată cu pandemia de COVID-19 și cu toate temerile de expunere la boală, apare o întrebare: există riscul transmiterii coronavirusului SARS CoV-2 prin relații sexuale? Distanțarea socială nu este evidentă...

Legende greşite despre splină. În caz de accident grav, chirurgul o ajută să renască

Legende greşite despre splină. În caz de accident grav, chirurgul o ajută să renască
Există în popor unele convingeri greşite despre splină, cum că ea face parte din aparatul digestiv sau că doare adesea. Medicii demontează aceste mituri: splina nu face parte din sistemul digestiv, ci din cel al...

Dr Andrei Constantinovici îți răspunde la 7 întrebări despre implantul dentar

Dr Andrei Constantinovici îți răspunde la 7 întrebări despre implantul dentar
Galerie Foto Implantul dentar este o rădăcină artificială construită din materiale precum titan sau zirconiu și care poate servi drept suport în cadrul unei restaurări protetice pentru a înlocui dinții lipsă. Dr. Andrei Co...

Partenerul are COVID-19: este sigur să faci sex?

Partenerul are COVID-19: este sigur să faci sex?
Odată cu pandemia de COVID-19 și cu toate temerile de expunere la boală, apare o întrebare: există riscul transmiterii coronavirusului SARS CoV-2 prin relații sexuale? Distanțarea socială nu este evidentă...

Oboseală cronică: un test de sânge ar putea detecta acest sindrom

Oboseală cronică: un test de sânge ar putea detecta acest sindrom
Oboseala cronică este o boală greu de identificat. Dar asta se poate schimba în curând. O echipă de la Universitatea Stanford ar fi găsit o modalitate ușoară de a detecta boala: un test de sânge. Persoanele...

Testul de control al astmului bronșic, la copii

Testul de control al astmului bronșic, la copii
Dacă aveți un copil cu astm, știți că uneori poate fi dificil să evaluați simptomele de care suferă, impactul lor asupra vieții de zi cu zi și eficacitatea efectivă a tratamentului. Există un instrument...

5 motive bune pentru a mânca usturoi

5 motive bune pentru a mânca usturoi
Usturoiul e asociat cu respirația urât mirositoare și cu vampirii. Dar este, de fapt, un adevărat aliment sănătos! Folosit de milenii, face acum obiectul a numeroase studii și continuă să uimească prin...

Aceste alimente anti-îmbătrânire chiar reduc ridurile

Aceste alimente anti-îmbătrânire chiar reduc ridurile
Îmbătrânirea este inevitabilă. Cu toate acestea, nu vrem ca timpul să-și lase amprenta pe pielea noastră. Pete maronii, riduri, laba gâștii - aceste semne, care vin odată cu vârsta, pot fi contracarate cu...

Slăbește „ca la Hollywood”, cu dieta keto a lui Halle Berry!

Slăbește „ca la Hollywood”, cu dieta keto a lui Halle Berry!
În emisiunea ei „PHIT Talks”, Halle Berry și antrenorul ei de atletism, Peter Lee Thomas, au descompus micul dejun keto preferat al actriței. Actrița Halle Berry, în vârstă de 54 de ani, dedică mult timp...

5 metode de a ne accelera metabolismul

5 metode de a ne accelera metabolismul
Galerie Foto Cel mai adesea dăm vina pe un metabolism leneș atunci când nu reușim să slăbim. Puțini știu însă că nu e chiar așa și că sunt cazuri în care dietele nu fac altceva decât să încetinească metabolismul,...
Serviciul de email marketing furnizat de