Asociaţia Lupus România

În fiecare săptămână, vă oferim informaţii despre câte o asociaţie ce are drept scop apărarea drepturilor unei categorii de pacienţi. Săptămâna aceasta Asociaţia "Lupus România".

Înfiinţarea Asociaţiei "Lupus Romania" în anul 2009 este rezultatul unui proiect început cu patru ani în urmă, prin care s-a dorit ajutorarea persoanelor afectate de lupus. Conform Patriciei Ionea, membru fondator al organizaţiei, "primii paşi au constat în înfiinţarea, în anul 2006, a unui site (www.lupus.ro) şi a unui forum de discuţii online care a dus în timp la crearea unei adevărate comunităţi de peste 300 de membri.

Nu am stabilit nici o limită privind participarea în comunitatea «Lupus România». Fireşte, se adresează în primul rând celor diagnosticaţi cu această boală, dar alături de noi sunt şi părinţii, fraţii şi prietenii noştri care doresc să cunoască mai mult despre modul în care ne pot ajuta. De asemenea, am încercat, pe cât posibil, să fim alături de bolnavii cu lupus din toată ţara, dar şi din străinătate. Contactul pe internet ne-a facilitat acest lucru, astfel că avem ca membri în comunitatea noastră şi români care s-au stabilit în Italia, Pakistan sau Japonia.

Poate că una dintre cele mai mari dificultăţi pe care le întâmpină o asociaţie este aceea de a-şi face auzit glasul în faţa autorităţilor".

EGALITATE, NU SUPERIORITATE
Patricia Ionea se declară surprinsă de modul în care autorităţile discută câteodată cu pacienţii. "Este uneori uimitoare poziţia de superioritate cu care reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, ai Parlamentului sau ai caselor de sănătate intră în dialog cu asociaţiile de pacienţi. Ar fi bine să ne amintim că, în ceea ce priveşte sănătatea, toţi suntem egali şi toţi ar trebui să facem eforturi pentru a o păstra." Ea este de părere că o colaborare între asociaţiile de pacienţi nu poate fi decât benefică.

"Cred că este necesar ca asociaţiile de pacienţi să-şi reunească eforturile pentru a-şi putea susţine în mod unitar şi coerent dezideratele. De aceea, este necesar să fim deschişi colaborării şi reunirii eforturilor noastre, pentru a putea lărgi sfera acţiunii noastre de la simpla intervenţie în cazuri particulare la acţiuni cu un impact mai puternic care să influenţeze decizia autorităţilor."

PRIETENIA, FACTOR IMPORTANT
Pentru că scopul asociaţiei este de a ajuta oamenii în suferinţă, "am intrat în contact cu fundaţii internaţionale care se adresează bolnavilor cu lupus şi care ne sunt un exemplu prin activitatea şi experienţa lor. De asemenea, am încercat ca atât între membrii comunităţii noastre, dar şi în contactele cu alte asociaţii să ne întemeiem relaţii pe comunicarea deschisă.

Este foarte important să găseşti persoane care au trăit aceleaşi experienţe cu cele pe care le-ai avut şi să poţi cere sfaturi, să poti mărturisi în sfârşit ceea ce te sperie sau să poţi cere un sfat!".

ÎNSCRIERE ON-LINE
Din dorinţa de a nu lăsa pe nimeni să se simtă exclus sau să fie împiedicat să devină membru al asociaţiei, "Lupus România" a facilitat procedura de înscriere. "Am creat un formular de înscriere online pe care cei care doresc să devină membri îl pot completa şi ni-l pot trimite prin poştă pe adresa asociaţiei. Cotizaţia este, de asemenea, mică, de 10 RON lunar, bani ce pot fi depuşi direct în contul bancar al asociaţiei. Printre proiectele noastre se numără: lărgirea acţiunilor asociaţiei, inclusiv prin atragerea sprijinului unor medici specialişti care să poată consilia pacienţii cu această boală, a unui avocat sau psiholog", mai afirmă Patricia.
Contact: Asociaţia "Lupus România"
Splaiul Unirii nr. 45, bl. M15, sc. C, ap. 93, Sector 3 Bucureşti.
Tel.:+40 77 07 55 062 E-mail: contact@lupus.ro Web: www.lupus.ro

Mărturii:
"Nu mă gândesc la viaţă în sensul restricţiilor pe care le-am trăit, ci al opţiunilor de a crea şi recrea şi de a depăşi ideile preconcepute. Nici nu mi-a trecut prin minte că viaţa mea ar putea fi mai puţin decât ar fi trebuit să fie - este doar diferită decât ceea ce m-am aşteptat. Viaţa mea este darul meu şi responsabilitatea mea, progresând atât de departe pe cât imaginaţia şi determinarea mea mă duc"
Shar Phoenix, prietenă din SUA a Comunităţii "Lupus România", bolnavă de peste 50 de ani

"Eu consider boala asta ca pe o provocare din partea destinului. Am învăţat multe, mi-am făcut mulţi prieteni, am ajutat cât am putut şi cum am putut şi, cel mai important lucru, m-am schimbat ca om. Am început să îmi schimb modul de a privi lumea, din perspectiva omului care nu are ce pierde, a omului pentru care nu contează decât sănătatea şi nimic altceva. Din omul egoist şi veşnic nemulţumit, am început să devin un om normal, adică iubitor şi blând, iertător cu cei din jur şi mai deloc egoist."
Ileana R, membră a Comunităţii "Lupus România"