Patru milioane de persoane din UE au cancere rare

Aproximativ patru milioane de oameni din UE sunt afectati de cancere rare. Toate tipurile de cancer la copii sunt considerate cancere rare. Sunt inventariate aproximativ 186 de forme rare de cancer. Anual, in Uniunea Europeana sunt diagnosticate 27 cazuri noi de cancere rare. In Romania, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sanatatii, in 2005 existau 354.572 pacienti cu cancer, copii si adulti, in evidentele medicale judetene. In UE, cancerele rare sunt definite ca fiind boli cu o prevalenta de mai putin de 5 cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacientii cu forme rare de cancer se confrunta cu probleme speciale, de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultati in gasirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultati in realizarea unor studii clinice din cauza numarului mic de pacienti, posibila lipsa de interes in dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine in procesul clinic de decizie, deficit de registre disponibile si banci de tesuturi. "Avand in vedere aceste provocari, intentionam sa reunim pacientii afectati de cancere rare in Asociatia Romana de Cancere Rare. Ii invit pe aceasta cale pe toti cei interesati sa sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se inscrie in asociatie si a beneficia de ajutor', spune Dorica Dan, presedinta asociatiei.