"Viaţa fără zămbet"

Emilia Mitrea are o fetiţă de 7 ani şi 4 luni care nu poate zămbi. Are "boala lipsei zămbetului", cum mai este denumit sindromul Moebius, o afecţiune neurologică rară. Ani in şir, nici un medic din Romănia nu a reuşit să pună acest diagnostic.


Pentru că i-a fost atăt de greu să afle despre acest sindrom, Emilia vrea să pună bazele unei fundaţii. Diana, fetiţa Emiliei, nu poate inchide gura. Deşi, cănd era bebeluş, fetiţa rădea, găngurea şi inchidea guriţa... De foarte timpuriu insă s-au instalat polipii, iar copilul a fost nevoit să respire doar pe gură. "Am dus-o aşa pănă la 3 ani, cănd am operat-o", povesteşte Emilia Mitrea. Insă fetiţa stătea in continuare cu gura deschisă. "Am incercat toate metodele... am legat-o! La grădiniţă ii spuneam educatoarei să-i atragă atenţia, să-i spună să inchidă gura. Credeam că i s-a format un reflex."
Din acest motiv, fetiţa avea mari dificultăţi de pronunţie. Iar dacă pănă atunci mama s-a găndit că poceala cuvintelor e normală şi amuzantă la un ţănc, de la 5 ani a inceput să o ducă pe Diana la logopezi. Insă degeaba. Ii dădeau exerciţii şi acasă, să sufle in pai, să facă baloane de săpun, dar ea nu reuşea, pentru că, fără ajutor, nu işi poate apropia buzele.


EXPRESIE IMOBILĂ. Fetiţa are faţa blocată intr-o expresie de seriozitate tulburătoare. Seriozitate amplificată trist in poze cănd, pentru a fi şi mai drăguţă, fetiţa işi ţine buza cu dinţii, pentru că altfel nu ar sta la locul ei. In fotografiile care rulează pe ecranul calculatorului mamei sale, Diana e inconjurată de fetiţe cu zămbete largi... Doar ea işi muşcă buzele... iar zămbetul ii lipseşte cu desăvărşire. E foarte activă, face balet şi are deja o găndire de adult. A observat că e diferită, a observat că lumea o priveşte curioasă şi că cei de vărsta sa pot fi răutăcioşi.
De-aici pornesc accesele de furie pe care mama acesteia spune că le are uneori. Chiar serile trecute, fetiţa s-a cuibărit in braţele ei "Mami, eu cănd scap de problema asta, că uite incepe şcoala şi copiii răd de mine. M-am săturat să mă tot ascund după tine in tramvai că lumea se uită la mine", i-a spus Diana, sfăşiindu-i inima.
Anul trecut, Emilia a hotărăt să amăne cu un an inceperea şcolii Dianei, ca să poată afla care este problema. De ce fetiţa nu reuşea să fie asemeni celorlalţi copii?


NEŞTIUT, NECUNOSCUT. Cu Diana de mănă a mers la cabinetele medicale din Constanţa. "Pănă in martie, nimeni n-a semnalat că ar fi o problemă legată de neurologie. Am tot fost trimisă la ORL, la logoped, la maxilo-facial, numai la neurolog nu". In februarie, a operat fetiţa pentru a doua oară de polipi. Insă tot degeaba.
Şi-atunci a inceput investigaţiile de una singură. "Pănă la urmă am cerut sfatul unui medic de laborator, care m-a intrebat dacă i-am făcut investigaţii neurologice." De-acolo a pornit pe firul ăsta. "Am fost aici, in Constanţa, la un neurolog, care a examinat-o şi a zis: «E ok! Copilul ăsta n-are nimic»". Aşa că au plecat la Bucureşti, unde un prieten le-a ajutat să ajungă la Marie Curie, apoi la Obregia, la neurologie pediatrică. Acolo i s-a făcut RMN, care, după cum i-au spus medicii, n-a dezvăluit nimic. "După examenul neurologic a venit şi diagnosticul: «Fetiţa are o paralizie facială periferică, bilaterală şi o suspectez in cadrul unui sindrom Moebius. Adică e o paralizie congenitală.»" Simptomele trecute pe biletul de ieşire din spital sunt: stă cu gura deschisă, nu poate apropia buzele, nu poate fluiera, nu poate umfla obrajii, nu poate increţi fruntea.


FUNDAŢIA. După ce-a fost pus acest diagnostic, Emilia a inceput să caute pe internet informaţii despre sindromul Moebius (sau Möbius - n.r.). A găsit site-ul "Moebius Syndrome Foundation" şi a aflat că la 5 şi 6 mai urma a se ţine o conferinţă in Italia, care aduna adulţi şi copii cu acest sindrom, dar şi cercetători, medici specializaţi in domeniu. Prietenii au pus mănă de la mănă şi au ajutat-o să plece. Consultată de neurologi, de medici specialişti in medicină facială, Diana a fost inclusă in baza de date - caz declarat de sindrom Moebius. In această lună va merge inapoi la Parma, unde va fi examinată mai amănunţit şi se vor stabili următorii paşi. Pentru că figurează in baza de date a fundaţiei, investigaţiile, operaţia şi tratamentul sunt gratuite. Mai mult decăt atăt, conducerea fundaţiei i-a promis suport şi in cazul in care Emilia va mai avea nevoie de bani pentru drum şi pentru cazare.
Printre informaţiile legate de sindrom şi posibilităţile de tratament, la conferinţă Emilia a mai aflat ceva: că un sindrom Moebius se poate diagnostica chiar prin RMN, fapt despre care in Romănia i se spusese că e imposibil.


APELUL. Sărăcia de aici in informaţii plus experienţa altora care au reuşit să se ajute unii pe alţii au determinat-o să apeleze la Jurnalul Naţional. Pentru a face cunoscute simptomele: "Ca şi celelalte mame să-şi dea seama dacă copilul lor suferă de acest sindrom. Vreau să caut părinţi cu copii cu probleme asemănătoare, pentru a ne uni şi a face şi aici o fundaţie. Să vadă că nu sunt singuri". Pentru că aceşti copii sunt respinşi de ceilalţi, o altă problemă care poate fi indusă de acest sindrom este autismul.
In revista americană Sience Magasine, articolul din "Misterul lipsei zămbetului", se specifică, vizavi de acest aspect " (...) Echipe de cercetători din Suedia, Canada şi Brazilia au raportat că la fiecare din trei cazuri de copii cu sindrom Moebius, unul are şi tulburări specifice autismului, in timp ce echipe din SUA şi Olanda au raportat o rată de 5%..."

Simptome

Sindromul Moebius este o tulburare neurologică prezentă incă de la naştere. Afectează in primul rănd nervii cranieni 6 şi 7 (cel optic şi cel facial - n.r.), dar poate afecta toţi cei 12 nervi cranieni existenţi. Simpto-
mele acestui sindrom sunt următoarele: nu pot zămbi, nu se pot incrunta sau strămba, nu pot fluiera, unii nu pot clipi sau nu pot mişca ochii lateral. Pot apărea probleme respiratorii, greutate in vorbire şi inghiţire, strabism, probleme cu somnul sau de auz. Aproximativ 30% din copiii cu sindrom Moebius prezintă şi tulburări de autism.

Obiective

Emilia Mitrea işi doreşte ca părinţii care au copii cu sindrom Moebius să o contacteze şi impreună să pună bazele unei fundaţii. Pentru a le fi mai uşor. Lor şi copiilor lor. Deja ea şi-a pus pe hărtie şi care sunt obiectivele doritei fundaţii. In primul rănd vrea să-i cunoască şi să dezvolte un cadru in care aceşti copii să se poată intălni, să interacţioneze, pentru a indepărta căt de mult posibil apariţia autismului. Apoi un obiectiv al fundaţiei este să atragă o echipă de medici care să se specializeze in dignosticarea şi tratarea urmărilor produse de acest sindrom. Să asigure cadrul logistic pentru conferinţe naţionale şi internaţionale pe acest subiect şi, nu in ultimul rănd, să reuşească să facă o inţelegere cu Ministerul Sănătăţii sau cu alte foruri pentru ca aceia care suferă de acest sindrom să poată beneficia de investigaţii, operaţii şi tratament gratuite. Emilia Mitrea poate fi contactată pe adresa de e-mail: em_ro2005@yahoo.com. Informaţii suplimentare se pot obţine şi la telefon: 0746.16.41.02