CÂND SOCIETATEA CIVILĂ SE IMPLICĂ... / Împreună învingem autismul

"Considerăm că doar o campanie de strângere de fonduri nu va re­zolva toate aces­te nevoi, de aceea un alt obi­ec­tiv al acestui demers e acela de a creşte gra­dul de implicare a autorităţilor publice competente, pentru a răspun­de nevoi­lor ze­cilor de mii de persoane cu autism din România" - Ionut Sibian, director Fundaţia pentru Dezvol­ta­rea Societăţii Civile

Alexandra, Kiti, Eduard, Lili, Toma, Tudor, Amelia, Andrei, Bogdan P., Bogdan S., Vicenţiu, Alin, Ema, Cristinel. Nicuşor, Alex, Danny, Rareş, Ionuţ. Antonia şi Rareş. Fabian. George. 23 de nume. 23 de copii care suferă de autism. Ar trebui să facă terapie de recupe­rare, însă au nevoie de sprijin financiar. Te­rapia costă. 23 de copii, alături de alte câteva mii, pentru care şansa la o viaţă demnă se târguieşte pe bani.

"Împreună învingem autismul." E o dorinţă. Şi e numele campaniei lansate pentru copiii autişti de Fundaţia Roma­nian Angel Appeal şi Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile, cu sprijinul Fundaţiei Vodafone. Pentru ca ei să fie diagnosticaţi la timp şi să urmeze o terapie care să-i integreze în societate. Din miile de cazuri existente în România, au fost alese doar câteva. Ca un vârf de lance. "Pionierii" care pot demonstra autorităţilor că, atunci când există voinţă şi suflet, se poate... Poveştile lor întregesc, ca într-un puzzle, drama tuturor copiilor români care suferă de această afecţiune.

POVESTEA LUI EDUARD
"Am avut şi probleme cu celălalt... Ei sunt gemeni. La 3 ani şi 9 luni i s-a depistat cancer. După o lună de când am aflat diagnosticul lui Robert, l-am aflat şi pe cel de autism al lui Eduard. Acum, Robert e bine, dar trebuie monitorizat la două luni, pentru că poate reapărea cancerul." Nicoleta Tănăsescu e mama celor doi. Eduard, băieţelul autist, are 5 ani şi e din Bucureşti. I s-a pus după ce, vreme de un an, a fost văzut de mai mulţi medici. Avea aproape 4 ani şi nu spusese nici măcar o silabă. "Plus că avea stereotipii, alerga prin casă, bătea din palme, nu stătea deloc locului, nu venea la noi când îl strigam." De la medicul de familie, părinţii lui Eduard au primit un simplu "mai aşteptaţi", cu motivarea că e geamăn şi băiat, iar gemenii se dezvoltă mai greu. Aceeaşi recomandare au primit-o şi de la logoped, care i-a sfătuit chiar să se reîntoarcă "când Eduard are 5 ani". Primul neurolog consultat a scris diagnosticul de "note autiste" în fişa medicală de la spital, numai că... a uitat să-i spună şi mamei verdictul. Nicoleta Tănăsescu a aflat, cu uimire, că pierduse aproape un an din recuperarea fiului său: "Şi la 4 ani m-am dus la acelaşi neurolog şi mi-a spus: «Păi, nu vedeţi că în fişă scrie că are note autiste?». Iar eu l-am întrebat: «Dar de ce nu mi-aţi spus anul trecut, când i-aţi scris diagnosticul aici? Într-un an de zile, copilul meu se putea recupera...»". Părinţii s-au mobilizat repede: i-au administrat un tratament homeopatic, au început logopedia şi i-au găsit o echipă cu care să lucreze terapia ABA. Lucrează temeinic, adică şi acasă, şi în parc, dar şi la grădiniţă. O grădiniţă particulară, pentru că la cea de stat nu l-au primit cu terapeut în spate. Acum, după un an de lucru, vorbeşte, dar mai are probleme de socializare şi de iniţiere. Trebuie încă ajutat. Şi el, şi familia lui...

POVESTEA LUI ALIN
"Medicul de familie l-a strigat o dată şi nu i-a răspuns. L-a mai strigat o dată şi a ajuns la concluzia că e şmecher, se uită doar când vrea el. Şi, până la urmă, la insistenţele noastre, doctorul ne-a dat o scrisoare medicală în care scria că Alin nu are nimic, însă mama e prea grijulie şi are nevoie de un consult psihiatric..." Mama grijulie este Jeni, iar băiatul ei, Alin, are astăzi  7 ani şi "autism înalt funcţional. S-ar putea recupera foarte uşor prin terapie constantă. Deja progresele sale sunt vizibile, cu un minim de efort terapeutic. Vorbeşte repede şi, uneori, repetă întrebarea care îi este adresată, în loc să răspundă la ea. Memorează toate spoturile publicitare şi, din pasiunea pentru reclame, a învăţat să citească şi să scrie.
Părinţii lui Alin stau într-un sat din Giurgiu, Malu Spart, la 50 de kilometri depărtare de Bucureşti. Mama este casnică, iar tatăl – dulgher. Mai au un copilaş, de doar câteva luni, şi trăiesc cu greu dintr-un singur salariu şi două alocaţii de la stat. Terapia ABA au început-o după ce tatăl a plecat la muncă în Italia, unde câştiga mai mulţi bani ca aici. Jeni a fost ajutată de o altă mămică, care avea aceleaşi probleme. "Când a venit soţul şi a văzut că, în sfârşit, scoate câteva cuvinte şi a zis şi tata, mi-a dat dreptate şi am continuat. Avem un an de zile de terapie, numai că e foarte greu cu banii. Sunt 10 milioane doar pentru tutore, 8 milioane, cât stă cu el la grădiniţă, plus transportul terapeutului, din Bucureşti până aici." Acum, tatăl, nevoit să se întoarcă în ţară, munceşte ca dulgher în sat, pe la oameni. Financiar, lucrurile nu stau prea bine pentru familia lui. Mama lui Alin recunoaşte printre lacrimi că, dacă terapia ar continua împreună cu mersul la grădiniţă, băiatul ei ar avea şanse reale de recuperare. Pentru că a făcut progrese vizibile până acum.

POVESTEA LUI NICUŞOR
"Erau sărbătorile de iarnă, atmosfera trebuia să fie alta, dar noi eram neputincioşi în faţa unui copil care alerga ţipând prin toată casa. Se automutila, lovindu-se de uşi, era violent noaptea, mă trăgea de păr şi mă lovea cu picioarele. Ceea ce nu înţelegeam atunci era privirea aceea... Parcă era în altă lume, singur în întuneric." Iulia Sumedrea este mama lui Nicuşor, un băieţel de 5 ani. A fost diagnosticat la 2 ani, după ce părinţii au ajuns, la recomandarea unor prieteni, la un medic psihopediatru. În Bucureşti, la Spitalul Obregia, au aflat pentru prima dată de terapia ABA. "Medicul de aici mi-a spus însă că e mult prea costisitoare pentru banii noştri. M-a sfătuit totuşi să iau două studente, pe care să le învăţ cum să lucreze", îşi aminteşte Iulia.
Trei luni au reuşit să lucreze cu terapeuţi, dar nu au mai rezistat financiar. Tatăl, de meserie electrician, este singurul care aduce bani în casă. Mama a trebuit să renunţe la slujba de menajeră, pentru a se ocupa de Nicuşor. Fami­lia Sumedrea locuieşte în satul Lunca Mare, din Prahova. Iar Iulia a început să facă terapie cu fiul său singură, după un manual ABA. La în­ceput, prin comenzi simple, iar apoi pe obiecte cunoscute. "Am găsit manualul pe internet", spune mama. "Am lucrat pe toate ariile: pe mo­tricitate fină, grosieră, comenzi simple: adu-mi lingura, farfuria. Am reuşit să-l învăţ obiecte din casă: pat, birou, uşă. Pe culori lucrăm din martie, dar încă nu am reusit să le fixăm..." Timp de doi ani, Nicuşor a fost şi la o grădiniţă specială din Câmpina. Acum merge la o gră­di­niţă normală. Împreună cu mama lui, de care nu se desparte niciodată. "Atât de mult mă iu­beşte, spune Iulia, încât nu vrea să mă supere, şi de asta mă ascultă. Eu îl plimb mult în parc şi-i fac poftele, mergem în grădină, unde avem un pom aplecat, şi merge pe el, ca pe bară."

POVESTEA LUI FABIAN
Fabian are 4 ani şi jumătate şi a fost diagnosticat cu autism infantil acum un an. Părinţii lui locuiesc cu chirie în Bârlad. Tatăl este militar, iar mama are grijă de casă şi de el.
La 2 ani şi ceva, părinţii au început să se îngrijoreze pentru că nu spusese nici un cuvânt. Medicul pediatru i-a liniştit, explicându-le că unii copii vorbesc mai greu. Mama lui Fabian, Mihaela Sandi, a mers însă şi la alţi medici. La Spitalul Sfânta Maria din Iaşi au primit diagnosticul de autism infantil. Pentru că nu exista nici un centru de recuperare în Husi, unde locuiau la acea vreme, părinţii lui Fabian s-au mutat în Bârlad, mai aproape de Centrul pentru copii autişti "Cristi’s Outreach". Fabian are acum un an de terapie şi, în acest răstimp are câteva progrese în recuperare. "Avem contact vizual, stă pe scaunel, dacă îl intreabă cineva – arată cu degetul, face perechea, aşa... primii paşi. Progresele sunt însă mici. Au zis să avem răbdare. Verbal, nu avem nici un cuvânt. Am vrea să facem şi acasă terapie, dar nu ne permitem. 30 de lei ora, cam atât ar fi. Macăr o oră dacă am face pe zi ar fi mai bine." Terapia pentru Fabian, în cadrul organizaţiei din Bârlad, Cristi’s Outreach, e gratuită. În oraş, sunt şi alţi copii care aşteaptă la rând să înceapă tratamentul, însă spaţiul este mic, de mărimea unei camere de apartament. Ajutorul de la autorităţile locale nu apare în astfel de cazuri sociale. Mai mult, mama lui Fabian a fost tratată fără nici un fel de compasiune de primarul din Bârlad când, într-o audienţă, l-a rugat să-i rezolve o problemă legată de indemnizaţia de concediu. "Primarul mi-a spus că ce vină are el că avem noi copii autişti. Şi eu l-am întrebat, la rându-mi: «Dar eu ce vină am?». Şi aşa ne punem toti întrebări..."

AJUTĂ-I SĂ FACĂ UN PAS
Alexandra, Kiti, Eduard, Lili, Toma, Tudor, Amelia, Andrei, Bogdan P., Bogdan S., Vicenţiu, Alin, Ema, Cristinel. Nicuşor, Alex, Danny, Rareş, Ionuţ. Antonia şi Rareş. Fabian. 23 de nume dintr-o listă cu mii. Copii care suferă de autism. Dacă suferinţa lor nu ţi-e indiferentă, dacă vrei să-i ajuţi să facă un pas, cât de mic, către lumea normală, către braţele întinse ale părinţilor lor, intră pe site-ul www.invingemautismul.ro şi cunoaşte-i. Descoperă poveştile lor, vezi cum arată chipurile lor şi află cum îi poţi ajuta.