x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
Jurnalul.ro Campaniile Jurnalul Copii speciali într-o Românie autistă Parlamentari, ridicaţi mâna!

Parlamentari, ridicaţi mâna!

21 Sep 2009   •   00:00
Parlamentari, ridicaţi mâna!
Sursa foto: Karina Knapek/Jurnalul Naţional

La aproape un an de când "Jurnalul Naţional" a început campania pentru persoanele autiste, senatoarea PD-L Mihaela Popa a depus la Senat o iniţiativă legislativă ce clarifică situaţia acestor copii şi adulţi. Pentru ei - legea ar însemna şansa ce le-a fost refuzată 20 de ani. Pentru aleşi - este gestul de onoare prin care pot arăta că "acum" e cel mai bun moment pentru a-şi ţine promisiunile faţă de mii de cetăţeni ai acestei ţări.

La sfârşitul lunii octombrie a anului trecut Jurnalul Naţional demara campania "Copii speciali într-o Românie autistă".  Reporterii au scos la lumină poveştile a zeci de copii care nu există în statisticile autorităţilor, au aflat cu ce se confruntă fiecare părinte când copilului său i se pune diagnosticul de "autism" şi i se închid toate uşile.

Am urmărit în paginile ziarului întregul treseu viciat pe care un copil, cu ştampila de "autist", îl parcurge în România: de la grădiniţele şi şcolile normale ce refuză să se lege la cap cu astfel de "cazuri" la centrele în care autiştii maturi, ce nu se mai numesc autişti, ci schizofrenici sau retardaţi, ajung să-şi petreacă întreaga viaţă, din neşansa de a se fi născut într-o ţară neaşezată. Am recapitulat în paginile ziarului toate terapiile şi tratamentele ce pot îmbunătăţi starea acestor copii şi am arătat prin exemple că ei pot fi recuperaţi.



CIRCUITUL GROAZEI: LIPSA DE INFORMAŢIE, DE BANI ŞI DUŞMANUL TIMP
Am scris despre doctorii care pun diagnosticul greşit sau foarte târziu şi despre tratamentele medicamentoase, văzute ca singură modalitate de a "linişti" şi trata copilul. Am luat la rând şcolile speciale care, de multe ori, fac mai mult rău decât bine, centrele unor ONG-uri, unde şansele copiilor sunt numărate în bani grei, dar măcar ele există. Am scris despre acei părinţi care, înnebuniţi de disperare, văzând că nu se pot aştepta din partea statului român decât la un certificat de handicap pentru copilul lor, s-au documentat din cărţi de specialitate şi au adus oameni pricepuţi în terapii comportamentale din alte ţări pentru a-şi salva fiul sau fiica. Sau părinţi care s-au mutat în oraşe cu centre pentru micuţii lor şi care fac eforturi supraomeneşti de a rezista financiar cât mai mult timp, văzând evoluţia copiilor. Informaţiile, banii şi timpul au fost, de cele mai multe ori, duşmanii recuperării celor mai mulţi copii autişti. Şi cruzimea semenilor, ce cred că lor nu li se poate întâmpla.

Am scris şi despre îngerii fără carte de muncă, studenţi la Psihologie, care învaţă terapie şi lucrează zeci de ore pe săptămână cu micuţii, dar şi despre şarlatanii care organizează cursuri fără acoperire, dându-se experţi în tulburări din spectrul autist (TSA). Am scris şi despre izolarea mamelor, care nu mai pot avea serviciu şi care, de multe ori, rămân să ducă singure mai departe bătălia cu autismul; şi despre părinţii pe care nenorocirea i-a lovit de două ori, având doi copii autişti.
SOLIDARITATEA CARE A CONTAT
Demersului nostru i s-au alăturat zeci de oameni, vizibili în spaţiul public, precum Manuela Hărăbor, Matei Călinescu, Horia Roman Patapievici, Mircea Cărtărescu, Maia Morgenstern, Dan Puric, Tudor Octavian, Stelian Tănase, Andreea Marin Bănică, Adrian Păunescu, Oana Pellea, Amalia Năstase, Ilie Năstase, Mihaela Geoană, Felicia Filip, Cristian Ţopescu, Teo Trandafir, Raluca Moianu, Cristina ţopescu, Mihaela Rădulescu, Radu Moraru, Horaţiu Mălăele, Gabriela Vrânceanu Firea, Bianca Brad, Preot Nicolae Tănase, Lucian Mândruţă, Liza Panait, Mădălin Ionescu, Mihai Gâdea, Simona Gherghe, Mirabela Dauer, Dana Deac, Andreea Berecleanu, Monica Anghel, Alessandra Stoicescu, Monica Tatoiu, Irina Păcurariu, Sanda Nicola, Daniela Nane, Margareta Pâslaru, Cristi Brancu, Oana Turcu, Silviu Prigoană, Adriana Bahmuţeanu, Irina Schrotter, Ada Teslaru, Monica Davidescu, Cristina Liberis, Şerban Huidu, Mihai Găinuşă, Doina Levintza, Diana Şucu, Mircea Badea.
Dar campaniei i-au fost alături şi alte mii de oameni ce au semnat petiţia online.


AU MINŢIT PRIVIND COPIII AUTIŞTI ÎN OCHI
Pentru a da greutate demersului nostru şi a merge la sursele zero care pot cu adevărat schimba soarta acestor oameni, am luat câte un copil autist de mână şi am ajuns la miniştrii de resort de la acea vreme. Privindu-i în ochi, uneori stânjeniţi, alteori politicoşi şi distanţi, cu toţii au promis. În noiembrie 2008, ne aflam în plină campanie electorală, iar noi am crezut că promisiunile adresate acestor copii vor da măsura caracterului acestor oameni. Aşa a fost. Nici premierul la acea dată Călin Popescu Tăriceanu, nici preşedintele Camerei Deputaţilor Bogdan Olteanu, nici cel al Senatului Ilie Sârbu, nici ministrul Sănătăţii Eugen Nicolăescu, nici minstrul Muncii Mariana Câmpeanu nu au clipit când au promis campanii de informare, centre, ordonanţe de urgenţă. Mai e necesar să spunem că nu au făcut nimic? Alegerile au venit şi au trecut. Iar Dumnezeu n-a dat cu parul: mincinoşii sunt acum în opoziţie.

Preşedintele ţării a ales abordarea stupidă a problemei, abordare de care ne temeam cel mai mult în demersul nostru: a politizat iniţiativa şi a refuzat orice sprijin "pentru o campanie a trustului Intact, campanie  faţă de care are toată admiraţia".
Prin campania noastră din octombrie-noiembrie 2008 copii autişti a căpătat vizibilitate, iar părinţii s-au ales cu informaţii complexe, însă, la nivel instituţional, lucrurile au continuat să rămănă încremenite.
PLANUL B: RELUAREA CAMPANIEI
În luna mai a acestui an "Jurnalul Naţional" a reluat campania pentru copiii autişti. Jurnaliştii au depus o petiţie la Preşedinţia României la care au ataşat lista cu miile de semnături ale cetăţenilor care sprijină acest demers. Preşedinţia a pasat petiţia Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate ce a dat un răspuns perfect paralel cu realitatea. Daţi afară pe uşă, ne-am hotărăt să intrăm pe o fereastră oricât de mică. Am urmărit ce se întâmplă în alte ţări în domeniu, am sprijinit interpelările senatorilor pe tema autismului, am prezentat alte poveşti remarcabile ale copiilor autişti şi ale părinţilor lor, am consultat şi mai mulţi specialişti. Am ajuns din nou în locul unde se iau marile decizii în această ţară şi am cerut părerea preşedinţilor grupurilor parlamentare din Senat şi Camera Deputaţilor care ne-au declarat că vor sprijini o iniţiativă legislativă ce ar ajuta copiii cu autism. Acum au ocazia să demonstreze acest lucru.


INIŢIATIVA CE POATE LIMPEZI SISTEMUL GREOI
Firul de speranţă pe care îl aşteptau miile de părinţi din toată ţara a apărut în timpul derulării etapei a doua a campaniei. Doamna senator PD-L şi vicepreşedinte al Comisiei pentru Egalitate de Şanse din Senat Mihaela Popa a promis că va iniţia o lege pentru autişti. "Am început să studiez legislaţia românească şi legislaţia europeană, de exemplu Olanda, Finlanda. Mi-am dat seama că avem foarte multe lacune, legislaţia nu e coerentă, iar România nu a ratificat încă nici Convenţia cu privire la drepturile persoanelor cu handicap. Poate că acesta a fost unul dintre motivele pentru care m-am întors să candidez în legislativul românesc, să pot face o altfel de politică, pentru om", a subliniat fostul europarlamentar.

În numele miilor de copii autişti şi al miilor de părinţi disperaţi, facem un ultim apel către aleşii din Parlament. Când veţi auzi de iniţiativa legislativă privind organizarea şi funcţionarea activităţilor şi practicilor de terapie centrate pe tulburări din spectru autist, uitaţi două secunde de rivalităţile politice şi redeveniţi oameni: ridicaţi mâna!
Departamentul Reportaj
5231-102138-kkwo5f7726mihaelapopasenator4.jpg"E O CHESTIUNE DE ZILE SĂ AFLĂM DACĂ LEGEA VA FI APROBATĂ"
În decursul documentării pentru iniţiativa legislativă, doamna senator a putut experimenta haosul din sistem: de la numărul eronat aflat în statistici (doar 3 000, când estimările vorbesc de aproape 30 000 de copii autişti în toată ţara) la răspunsurile vagi ale autorităţilor; de la nedecontarea terapiilor la inexistenţa unor centre pentru adulţii cu TSA.  

"Răspunsurile primite de la ministerele interpelate de cele mai multe ori erau contradictorii sau confuze şi, invariabil, toţi îşi exprimau preocuparea pentru această categorie defavorizată şi îşi propuneau să facă ceva pe viitor. Dezamăgirea cea mai mare a fost aceea că şi schimbarea unui ordin de ministru se realizează cu foarte mare dificultate. Solicitând modificarea criteriilor din OM 762/2007 privind încadrarea într-un grad de handicap a persoanelor cu autism şi recunoaşterea astfel a autismului la vârstă adultă, am realizat că, nici după mai bine de 3 luni de la răspunsul primit, prin care eram informată că se găseşte în lucru modificarea cerută, nu s-a concretizat nimic. Ceea ce consideram că se poate realiza într-un timp scurt, fără mari eforturi sau implicaţii financiare, pare a fi ceva de lungă durată, realizabil cu foarte mari eforturi şi multă răbdare.

În urma campaniei Jurnalului Naţional, mi-au fost înaintate câteva propuneri pentru a identifica soluţii la problemele existente. Astfel, mi s-a pus la dispoziţie toată documentaţia de care aveam nevoie. De-acum, după ce am depus proiectul, e o chestiune de zile să aflăm un verdict. Doamne ajută!", explică Popa. Iniţiativa legislativă a fost înregistrată la Senat în data de 17 septembrie 2009 şi are numărul B440. Documentul va trece apoi pe la Consiliul Legislativ şi Guvern pentru un punct de vedere. Se înregistrează din nou şi se discută în comisiile competente în domeniu. Urmează comisia raportoare şi, în final, intră pe ordinea de zi în plen.

Iniţiativa reprezintă, pe lângă un sprijin important în recuperarea acestor copii, şi o atitudine logică a statului care poate investi mai degrabă acum pentru a avea cetăţeni independenţi şi apţi pentru anumite activităţi decât să investească zeci de ani în alocaţii de handicap pentru autiştii care, fără terapie, sunt pierduţi pentru societate.

Citiţi
Iniţiativa legislativă

Campania Jurnalului Naţional - Copii speciali într-o românie autistă

×