x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Copii inexistenti - Autoritati bolnave de autism

0
Autor: Ionela Gavriliu 04 Mai 2006 - 00:00
Copii inexistenti - Autoritati bolnave de autism


Desi statisticile arata ca in Romania exista circa 200.000 de copii care sufera de acest sindrom, autismul este inca o afectiune invizibila.

Pentru sistemul de sanatate si de protectie sociala, ei nu exista. Atunci cand exista, sunt categorisiti gresit, ca bolnavi psihic. Cand sunt copii, li se spune "autisti", cand devin adulti, termenul nu-i mai reprezinta si sunt numiti "persoane cu psihoze". In Romania, autismul este inca o afectiune invizibila.

O tanara cu zambet bun tine de mana doi baieti de 3 ani. Mihaela e mama a doi fii gemeni autisti, Andrei si Ovidiu, care merg la o gradinita normala pentru a se integra. Ghinionul acestor copii a fost sa se nasca intr-o tara unde programele care ar putea ajuta persoanele autiste lipsesc cu desavarsire. "Cand spuneam directoarelor de gradinita ca fiii mei sunt autisti, deveneau surde la restul conversatiei", isi aminteste Mihaela fara manie. O singura gradinita de stat i-a primit pe micuti pana la urma. Surpriza cea mai mare a venit din partea autoritatilor cand o doamna de la Integrarea Copiilor cu Dizabilitati i-a trantit-o franc: "Stiu ca e lege pentru integrarea acestor copii, dar fii constienta ca nu ti-i primeste nimeni", ii repeta cuvintele Mihaela cu lacrimi in ochi.

SIMPTOME. Povestea Mihaelei seamana cu multe dintre cele ale parintilor care au copii autisti. Cu diferenta ca pentru cei doi soti efortul si lupta au fost duble: pentru fiecare din cei doi micuti. Mama si-a dat seama ca baietii ei au o problema cand aveau un an. Mancau doar mancare alba, urlau incontinuu. A mers din doctor in doctor si a primit cele mai diverse diagnostice. "De la a ma considera pe mine nebuna, ca fiii mei sunt perfect sanatosi, pana la «stricati» pe veci si ca ar trebui sa-i inchid undeva si sa fac altii", marturiseste mama. Ce ii innebunea pe cei doi parinti era ca nimeni nu stia sa-i ajute. "Doctorii ridicau din umeri. Pentru unii, daca un copil nu sta izolat intr-un colt, nu e autist", a invatat-o experienta.

INCEPUT. In biroul elegant, cu un perete tapetat cu fotografii ale copiilor, N., un alt parinte, povesteste cum a reusit sa-si recupereze copilul autist in proportie de 99%. Acum, micutul R., in varsta de 7 ani jumatate, picteaza, danseaza si viseaza sa devina arhitect. Asta datorita unei terapii pe care parintii lui au invatat-o in strainatate, Applied Behaviur Analysis (ABA). Cum a devenit specialist in autism, tatal copilului isi argumenteaza fiecare afirmatie cu cifre. "S-a stabilit ca un copil din 166 sufera de autism. Si cum fenomenul n-are legatura cu geografia sau cu statutul social, poti sa spui ca si la noi in tara e valabil. Nu ca in Romania ar fi vreo statistica in acest sens", afirma sec. Daca ar avea dreptate, ar insemna ca din cei patru milioane de copii romani, in jur de 200 de mii ar fi autisti. Pentru autoritatile romane nu are ganduri prea bune, mai ales ca toti doctorii la care a fost i-au eliberat copilului certificat de persoana cu handicap grav si atat.

INVIZIBILI. Autoritatile romane nu pot contrazice estimarea lui N., fiindca pentru ele copiii autisti nu exista. La Autoritatea Nationala pentru Protectia si Drepturile Copilului (ANPCD) nu am gasit nici o estimare privind numarul copiilor autisti din Romania. "Cazurile de autism se regasesc, acolo unde este cazul, intre copiii cu deficiente neuromotorii", a fost raspunsul primit, plus recomandarea de a contacta toate directiile generale de asistenta sociala si protectie a copilului din judete. Unele directii au un numar estimativ al copiilor cu autism, la alte directii ni s-a spus ca cifrele sunt confidentiale sau lipsesc cu desavarsire. De exemplu, la DGASPC Buzau, directoarea Carmen Nutulescu ne-a dat cifra de 38 de persoane cu autism sau note autiste, specificand ca nu exista programe sau centre exclusiv pentru autisti. Copiii aflati in evidenta DGSPC Brasov sunt aproximativ 75. Nici aici nu sunt centre speciale. De la Iasi ni s-a spus ca sunt 433 de copii autisti in judet. Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) nu a putut furniza nici un numar in acest sens, recunoscand ca si institutia ar avea nevoie de o contabilizare a persoanelor cu autism. "Noi stabilim doar in ce grad de handicap se incadreaza o persoana, nu mergem mai adanc", a spus sefa serviciului de metodologie, Monica Stanciu. Paradoxal, desi copii cu autism mai exista oficial pe ici pe colo, pentru adultii cu autism situatia nu e cu mult diferita fata de cea dinainte de ’89. O data ce au devenit majori, autistii sunt incadrati la persoanele cu handicap psihic.

SANSA. Astfel ca parintii care au copii autisti nu stiu la cine sa apeleze. Si cu toate acestea exista un sprijin, cateva asociatii si fundatii se ocupa de aceasta problema specifica.

Pentru mama gemenilor autisti, totul a inceput cu o intalnire a unor parinti in aceeasi situatie. "Mi se parea un fel de secta grupul acela, pentru ca nu aparea pe nicaieri mai nimic despre ei", recunoaste femeia amuzata. Mai tarziu a aflat ca parintii unui baietel autist au deschis un centru pentru astfel de copii, centrul "Horia Motoi", au facut site-uri de informare a parintilor, campanii. Erau parintii primului copil tratat cu succes prin terapia ABA, familia N.

LUPTA. Mihaela si sotul ei au inceput aplicarea terapiei ABA pentru a-i salva pe Andrei si pe Ovidiu. Au angajat patru tutori, si-au luat casa langa Bucuresti cu mari sacrificii. Casa familiei e aranjata in scopul "lectiilor" celor mici. "Am peretii mazgaliti peste tot, dar, cand au inceput sa se manifeste, nu a mai contat pe unde deseneaza", spune femeia. Acasa, tutorii incep "lectiile" de dupa-masa cu cei doi frati. "Andrei stie 84 de cuvinte", se mandreste mama aratandu-mi unul dintre dosarele groase care impanzesc dulapurile cu progresele micutilor. "Ovidiu, fa cruce", spune fata blonda si rabdatoare, manuind creionul in mana baietelului. Din camera de alaturi se aud laude zgomotoase cu intonatie teatrala. "Bra-vooo, asa, pui!" Andrei prinde mingea zambind si o da mai departe. In pauza, Ovidiu vine la mama lui si ii pune mainile dupa gat. "Ce ganduri ai tu?", il priveste mama in ochii catifelati, cautand raspuns.

CENTRU DE TERAPIE. In afara de terapie la domiciliu, ABA mai este aplicata si la centrul "Horia Motoi" din Capitala. "Pi-cior", spune tanara cu ochelari, asezata in fata unui baietel care-i repeta gestul de a-si lovi genunchii cu palmele. "Bravo!", il felicita pe copil, dandu-i sa bea o gura de suc dupa fiecare succes. Edi este un baiat de aproape 6 ani din Craiova, care progreseaza pe zi ce trece. Mama lui, Luminita, il aplauda si baiatul "bate cuba" cu Oana. "Nu poti sa mai ai alt serviciu. De sase luni, asta a fost meseria mea", spune Luminita, aratand spre Edi. Bucuria femeii este ca fiul ei a invatat sa spuna "mama", nu mai face pe el si mananca singur. Cand o intreb daca Edi mai are frati, mai ca se simte jignita de intrebare. "Nu am alt copil si nici nu-mi doresc. El e scopul vietii mele, nu sunt pregatita sa-l impart."

"Avem satisfactii enorme cu cei cinci copii pe care ii avem la terapie", spune directoarea Centrului, Valeria Grigore. "Avem un caz cand copilul nu stia nici sa linga o acadea, si acum invata limba engleza", se mandreste. Spera ca centrul sa se extinda si sa poata sa-si specializeze personalul, aceasta fiind cea mai mare lipsa la ora actuala.

REZULTATE. Un alt centru in care se aplica ABA cu rezultate bune este cel al Fundatiei Copii in Dificultate, unde sunt inscrisi 20 de copii. Paul Morosanu, coordonator pe proiectul autism, explica terapia ABA; ia un capsator si-l pune pe masa intr-o anumita pozitie. "Un copil autist trebuie sa-si generalizeze comportamentul. E posibil, daca schimb pozitia capsatorului, pentru el sa nu mai insemne nimic." Despre relatia cu autoritatile privind problema autismului crede ca lucrurile sunt "la foarte inceput". Cine are cu adevarat probleme de comunicare?

BOALA
Autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani.
Exista cazuri cand dezvoltarea copilului se desfasoara normal pana la o anumita varsta, dupa care intervine o regresie si apar notele autiste. Autismul apare de patru ori mai des la baieti decat la fete. Nu se cunosc cauzele acestei boli. (www.autism.ro)

TERAPIA CARE DA O SANSA COPIILOR AUTISTI
DE MICI. Pentru ca terapia ABA sa dea rezultate, copiii trebuie sa aiba intre 2 ani jumatate si 5 ani. George a fost adus din timp de parinti la centru
Intr-una din salile centrului "Horia Motoi", ca un cubulet cu pestisori colorati atarnati pe perete si un ceas care masoara timpul tacut, un ghindoc blond si zambitor e invatat sa se dezbrace, sa se ridice in picioare cand i se spune de catre doi tineri. De partea cealalta a usii, mama baiatului, tanara si semanand cu fiul ei, e invatata de alti doi tutori cum sa aplice terapia ABA acasa. Tanara pune intrebari, asculta cu atentie regulile, dar abia isi poate lua privirea de la micutul care da din manute si se joaca asa cum nu credea ca o va face vreodata.
Citeşte mai multe despre:   special,   mama,   copii,   autisti,   autism

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Un candidat, ministru în Guvernul Orban, prins cu „ocaua mică”. Sarabanda contractelor de lucrări, pe ultima sută de metri înaintea alegerilor de duminică

Un candidat, ministru în Guvernul Orban, prins cu „ocaua mică”. Sarabanda contractelor de lucrări, pe ultima sută de metri înaintea alegerilor de duminică
Galerie Foto Ștefan, deținător al portofoliul celui mai bănos minister al Guvernului României – Ministerul Dezvoltării Regionale și Administrației Publice, și candidat PNL la alegerile locale, pentru Campania Electorală...

Gustul, esenţial pentru comportamentul nostru alimentar şi metabolic

Gustul, esenţial pentru comportamentul nostru alimentar şi metabolic
În mănunchiul de simptome care însoţesc boala adusă de coronavirus se află şi acea pierdere a gustului şi mirosului. Ne explică mai multe despre aceste simțuri profesor doctor Dorin Sarafoleanu, membru al...

Post de ministru cumpărat de la partid cu 1,4 milioane de lei

Post de ministru cumpărat de la partid cu 1,4 milioane de lei
Galerie Foto Parchetul General, prin Secția de Urmărire Penală și Criminalistică, a fost sesizat, săptămâna trecută, cu o plângere penală, vizând posibile infracțiuni de spălare a banior și fals în declarații,...

Cheltuieli exorbitante la STS pentru monitorizarea prezenței la vot. Alegerile din România o dau în fițe: stilouri inteligente de 33 milioane €

Cheltuieli exorbitante la STS pentru monitorizarea prezenței la vot. Alegerile din România o dau în fițe: stilouri inteligente de 33 milioane €
Galerie Foto În anul pandemiei generate de coronavirus, când Guvernul a decis să aplice doar o majorare de 14% a pensiilor, în loc de 40%, cât prevede legea, alagerile scot din vistieria statului peste 37 de milioane de euro. Se...

Cum era Elena Udrea să fie „jefuită” de fosta sa parteneră de afaceri. Operațiunea „împrumutul”, pentru preluarea activelor Băi Boghiș, blocată definitiv de Curtea de Apel Cluj

Cum era Elena Udrea să fie „jefuită” de fosta sa parteneră de afaceri. Operațiunea „împrumutul”, pentru preluarea activelor Băi Boghiș, blocată definitiv de Curtea de Apel Cluj
Galerie Foto Operațiunea de preluare forțată a patrimoniului imobiliar al Stațiunii Băi Boghiș de către familia Veronica Stanca, fosta parteneră de afaceri a Elenei Udrea, prin intermendiul unor împrumuturi rostogolite și...

GIP: Camelia Bogdan a primit viză în SUA, deși a colaborat cu un site de propagandă anti-americană

GIP: Camelia Bogdan a primit viză în SUA, deși a colaborat cu un site de propagandă anti-americană
Galerie Foto Grupul de Investigații Politice (GIP) atrage atenția că fosta judecătoare Camelia Bogdan a primit vizită în Statele Unite ale Americii, în ciuda faptului că, în urmă cu doi ani, a colaborat cu un portal din...

Cei cu fibrilaţie permanentă se tratează zilnic cu anticoagulante

Cei cu fibrilaţie permanentă se tratează zilnic cu anticoagulante
Oamenii sunt tot mai preocupaţi de ritmul inimii lor, îşi iau pulsul singuri şi comentează amatoristic numărul de bătăi, se tot alarmează de extrasistole și se miră când unii cardiaci sunt lăsaţi în...

Coincidență: Nicușor Dan și Camelia Bogdan au același sponsor-finanțator

Coincidență: Nicușor Dan și Camelia Bogdan au același sponsor-finanțator
Galerie Foto Candidatul susținut de PNL și de USR-PLUS la Primăria Capitalei, Nicușor Dan, a primit, pe persoană fizică, donații totale de peste o jumătate de milion de lei și 1.000 de euro, în perioada 2016-2019. În...

Cei cu ficat gras trebuie să se trateze şi de diabet, și de hipertensiune

Cei cu ficat gras trebuie să se trateze şi de diabet, și de hipertensiune
Galerie Foto Când unui om, la un control medical de rutină, i se descoperă ficatul gras, nu prea ia în serios acest diagnostic. Spune: „Cei mai mulţi au ficat gras, e cea mai uşoară boală de ficat”. Dar nu prea este...

Răfuială la SIIJ între capii fostului Binom! Florian Coldea, audiat în dosarul lui “Portocală”. Ca martor

Răfuială la SIIJ între capii fostului Binom! Florian Coldea, audiat în dosarul lui “Portocală”. Ca martor
Galerie Foto Fostul prim-adjunct al Serviciului Român de Informații, generalul Florian Coldea, a dat explicații, timp de o oră, în fața procurorilor Secției pentru Investigarea Infracțiunilor din Justiție (SIIJ), în...

Gruparea Kovesi vs gruparea Prună, după ce un dosar-cheie a fost golit de probe. Încăierare între procurorii DNA lăsați fără muniția de la SRI

Gruparea Kovesi vs gruparea Prună, după ce un dosar-cheie a fost golit de probe. Încăierare între procurorii DNA lăsați fără muniția de la SRI
Galerie Foto Marian Gherman, procurorul din cadrul Direcției Naționale Anticorupție care l-a trimis în judecată, în urmă cu trei ani, pe soțul Giorgianei Hosu, actuala șefă a DIICOT, a solicitat Secției de Procurori de la ...

Fie COVID-ul cât de rău, clientela politică trebuie să trăiască și anul acesta. Guvernul a închis locurile de joacă, Boc bagă 1.000.000 € în tobogane

Fie COVID-ul cât de rău, clientela politică trebuie să trăiască și anul acesta. Guvernul a închis locurile de joacă, Boc bagă 1.000.000 € în tobogane
Galerie Foto Campania electorală pentru alegerile locale, deși nu pare să reprezinte deloc o provocare deosebită pentru actualul edil al municipiului Cluj-Napoca, Emil Boc, în intenția sa de a câștiga un nou mandat, scoate,...

Scriitorul Dinu Săraru: ”Îmi place omul iute și ambițios și care calcă cu inima”

Scriitorul Dinu Săraru: ”Îmi place omul iute și ambițios și care calcă cu inima”
Galerie Foto Dinu Săraru, unul dintre cei mai reprezentativi scriitori români în viață - dacă nu chiar cel mai mare - e ultimul țăran din Slătioara natală. Într-un interviu-eveniment acordat ziarului Jurnalul, autorul...

Investiții de pandemie și de campanie electorală. “Grindă” reia practicile inițiate de fostul PDL. Pe ce se duc 143 de milioane de lei

Investiții de pandemie și de campanie electorală. “Grindă” reia practicile inițiate de fostul PDL. Pe ce se duc 143 de milioane de lei
Galerie Foto Compania Națională de Investiții, entitatea care derulează proiecte pentru Ministerul Dezvoltării și Administrației Publice, pare să fi reluat, în perioada guvernării PNL, în plină pandemie generată de noul...

Vertijurile, provocate de starea labirintului din urechea medie

Vertijurile, provocate de starea labirintului din urechea medie
Unii oameni sunt disperaţi de ameţelile bruşte ce îi agasează, totul se învârteşte în jurul lor sau ei se învârtesc precum un titirez. Medicina le numeşte şi vertijuri, iar cel grav este vertijul...
Serviciul de email marketing furnizat de