Copii inexistenti - Autoritati bolnave de autism

Desi statisticile arata ca in Romania exista circa 200.000 de copii care sufera de acest sindrom, autismul este inca o afectiune invizibila.

Pentru sistemul de sanatate si de protectie sociala, ei nu exista. Atunci cand exista, sunt categorisiti gresit, ca bolnavi psihic. Cand sunt copii, li se spune "autisti", cand devin adulti, termenul nu-i mai reprezinta si sunt numiti "persoane cu psihoze". In Romania, autismul este inca o afectiune invizibila.

O tanara cu zambet bun tine de mana doi baieti de 3 ani. Mihaela e mama a doi fii gemeni autisti, Andrei si Ovidiu, care merg la o gradinita normala pentru a se integra. Ghinionul acestor copii a fost sa se nasca intr-o tara unde programele care ar putea ajuta persoanele autiste lipsesc cu desavarsire. "Cand spuneam directoarelor de gradinita ca fiii mei sunt autisti, deveneau surde la restul conversatiei", isi aminteste Mihaela fara manie. O singura gradinita de stat i-a primit pe micuti pana la urma. Surpriza cea mai mare a venit din partea autoritatilor cand o doamna de la Integrarea Copiilor cu Dizabilitati i-a trantit-o franc: "Stiu ca e lege pentru integrarea acestor copii, dar fii constienta ca nu ti-i primeste nimeni", ii repeta cuvintele Mihaela cu lacrimi in ochi.

SIMPTOME. Povestea Mihaelei seamana cu multe dintre cele ale parintilor care au copii autisti. Cu diferenta ca pentru cei doi soti efortul si lupta au fost duble: pentru fiecare din cei doi micuti. Mama si-a dat seama ca baietii ei au o problema cand aveau un an. Mancau doar mancare alba, urlau incontinuu. A mers din doctor in doctor si a primit cele mai diverse diagnostice. "De la a ma considera pe mine nebuna, ca fiii mei sunt perfect sanatosi, pana la «stricati» pe veci si ca ar trebui sa-i inchid undeva si sa fac altii", marturiseste mama. Ce ii innebunea pe cei doi parinti era ca nimeni nu stia sa-i ajute. "Doctorii ridicau din umeri. Pentru unii, daca un copil nu sta izolat intr-un colt, nu e autist", a invatat-o experienta.

INCEPUT. In biroul elegant, cu un perete tapetat cu fotografii ale copiilor, N., un alt parinte, povesteste cum a reusit sa-si recupereze copilul autist in proportie de 99%. Acum, micutul R., in varsta de 7 ani jumatate, picteaza, danseaza si viseaza sa devina arhitect. Asta datorita unei terapii pe care parintii lui au invatat-o in strainatate, Applied Behaviur Analysis (ABA). Cum a devenit specialist in autism, tatal copilului isi argumenteaza fiecare afirmatie cu cifre. "S-a stabilit ca un copil din 166 sufera de autism. Si cum fenomenul n-are legatura cu geografia sau cu statutul social, poti sa spui ca si la noi in tara e valabil. Nu ca in Romania ar fi vreo statistica in acest sens", afirma sec. Daca ar avea dreptate, ar insemna ca din cei patru milioane de copii romani, in jur de 200 de mii ar fi autisti. Pentru autoritatile romane nu are ganduri prea bune, mai ales ca toti doctorii la care a fost i-au eliberat copilului certificat de persoana cu handicap grav si atat.

INVIZIBILI. Autoritatile romane nu pot contrazice estimarea lui N., fiindca pentru ele copiii autisti nu exista. La Autoritatea Nationala pentru Protectia si Drepturile Copilului (ANPCD) nu am gasit nici o estimare privind numarul copiilor autisti din Romania. "Cazurile de autism se regasesc, acolo unde este cazul, intre copiii cu deficiente neuromotorii", a fost raspunsul primit, plus recomandarea de a contacta toate directiile generale de asistenta sociala si protectie a copilului din judete. Unele directii au un numar estimativ al copiilor cu autism, la alte directii ni s-a spus ca cifrele sunt confidentiale sau lipsesc cu desavarsire. De exemplu, la DGASPC Buzau, directoarea Carmen Nutulescu ne-a dat cifra de 38 de persoane cu autism sau note autiste, specificand ca nu exista programe sau centre exclusiv pentru autisti. Copiii aflati in evidenta DGSPC Brasov sunt aproximativ 75. Nici aici nu sunt centre speciale. De la Iasi ni s-a spus ca sunt 433 de copii autisti in judet. Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) nu a putut furniza nici un numar in acest sens, recunoscand ca si institutia ar avea nevoie de o contabilizare a persoanelor cu autism. "Noi stabilim doar in ce grad de handicap se incadreaza o persoana, nu mergem mai adanc", a spus sefa serviciului de metodologie, Monica Stanciu. Paradoxal, desi copii cu autism mai exista oficial pe ici pe colo, pentru adultii cu autism situatia nu e cu mult diferita fata de cea dinainte de ’89. O data ce au devenit majori, autistii sunt incadrati la persoanele cu handicap psihic.

SANSA. Astfel ca parintii care au copii autisti nu stiu la cine sa apeleze. Si cu toate acestea exista un sprijin, cateva asociatii si fundatii se ocupa de aceasta problema specifica.

Pentru mama gemenilor autisti, totul a inceput cu o intalnire a unor parinti in aceeasi situatie. "Mi se parea un fel de secta grupul acela, pentru ca nu aparea pe nicaieri mai nimic despre ei", recunoaste femeia amuzata. Mai tarziu a aflat ca parintii unui baietel autist au deschis un centru pentru astfel de copii, centrul "Horia Motoi", au facut site-uri de informare a parintilor, campanii. Erau parintii primului copil tratat cu succes prin terapia ABA, familia N.

LUPTA. Mihaela si sotul ei au inceput aplicarea terapiei ABA pentru a-i salva pe Andrei si pe Ovidiu. Au angajat patru tutori, si-au luat casa langa Bucuresti cu mari sacrificii. Casa familiei e aranjata in scopul "lectiilor" celor mici. "Am peretii mazgaliti peste tot, dar, cand au inceput sa se manifeste, nu a mai contat pe unde deseneaza", spune femeia. Acasa, tutorii incep "lectiile" de dupa-masa cu cei doi frati. "Andrei stie 84 de cuvinte", se mandreste mama aratandu-mi unul dintre dosarele groase care impanzesc dulapurile cu progresele micutilor. "Ovidiu, fa cruce", spune fata blonda si rabdatoare, manuind creionul in mana baietelului. Din camera de alaturi se aud laude zgomotoase cu intonatie teatrala. "Bra-vooo, asa, pui!" Andrei prinde mingea zambind si o da mai departe. In pauza, Ovidiu vine la mama lui si ii pune mainile dupa gat. "Ce ganduri ai tu?", il priveste mama in ochii catifelati, cautand raspuns.

CENTRU DE TERAPIE. In afara de terapie la domiciliu, ABA mai este aplicata si la centrul "Horia Motoi" din Capitala. "Pi-cior", spune tanara cu ochelari, asezata in fata unui baietel care-i repeta gestul de a-si lovi genunchii cu palmele. "Bravo!", il felicita pe copil, dandu-i sa bea o gura de suc dupa fiecare succes. Edi este un baiat de aproape 6 ani din Craiova, care progreseaza pe zi ce trece. Mama lui, Luminita, il aplauda si baiatul "bate cuba" cu Oana. "Nu poti sa mai ai alt serviciu. De sase luni, asta a fost meseria mea", spune Luminita, aratand spre Edi. Bucuria femeii este ca fiul ei a invatat sa spuna "mama", nu mai face pe el si mananca singur. Cand o intreb daca Edi mai are frati, mai ca se simte jignita de intrebare. "Nu am alt copil si nici nu-mi doresc. El e scopul vietii mele, nu sunt pregatita sa-l impart."

"Avem satisfactii enorme cu cei cinci copii pe care ii avem la terapie", spune directoarea Centrului, Valeria Grigore. "Avem un caz cand copilul nu stia nici sa linga o acadea, si acum invata limba engleza", se mandreste. Spera ca centrul sa se extinda si sa poata sa-si specializeze personalul, aceasta fiind cea mai mare lipsa la ora actuala.

REZULTATE. Un alt centru in care se aplica ABA cu rezultate bune este cel al Fundatiei Copii in Dificultate, unde sunt inscrisi 20 de copii. Paul Morosanu, coordonator pe proiectul autism, explica terapia ABA; ia un capsator si-l pune pe masa intr-o anumita pozitie. "Un copil autist trebuie sa-si generalizeze comportamentul. E posibil, daca schimb pozitia capsatorului, pentru el sa nu mai insemne nimic." Despre relatia cu autoritatile privind problema autismului crede ca lucrurile sunt "la foarte inceput". Cine are cu adevarat probleme de comunicare?

BOALA

Autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani. Exista cazuri cand dezvoltarea copilului se desfasoara normal pana la o anumita varsta, dupa care intervine o regresie si apar notele autiste. Autismul apare de patru ori mai des la baieti decat la fete. Nu se cunosc cauzele acestei boli. (www.autism.ro)

TERAPIA CARE DA O SANSA COPIILOR AUTISTI

DE MICI. Pentru ca terapia ABA sa dea rezultate, copiii trebuie sa aiba intre 2 ani jumatate si 5 ani. George a fost adus din timp de parinti la centru Intr-una din salile centrului "Horia Motoi", ca un cubulet cu pestisori colorati atarnati pe perete si un ceas care masoara timpul tacut, un ghindoc blond si zambitor e invatat sa se dezbrace, sa se ridice in picioare cand i se spune de catre doi tineri. De partea cealalta a usii, mama baiatului, tanara si semanand cu fiul ei, e invatata de alti doi tutori cum sa aplice terapia ABA acasa. Tanara pune intrebari, asculta cu atentie regulile, dar abia isi poate lua privirea de la micutul care da din manute si se joaca asa cum nu credea ca o va face vreodata.