x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

A verbaliza, verbalizare. Pentru fiecare cuvânt rostit, familia unui copil diagnosticat cu autism luptă uneori luni întregi

0
Autor: Simona Lazar 15 Aug 2013 - 21:40

S-au mutat din Bucureşti ca să poată da copilul la şcoală. La o şcoală normală. Altfel, Mario Luca Grigore şi-ar fi găsit locul doar într-o şcoală specială. Are 10 ani. Asta este vârsta lui, după actul de naştere. În ce priveşte limbajul, are vârsta de un an şi jumătate, iar comportamental – 3 ani şi jumătate. Cu toate că nu vorbeşte şi scrie cu mare greutate – nu-i ajunge o filă de caiet pentru o propoziţie simplă, căci literele ieşite de sub condeiul lui sunt din ce în ce mai mari – rezolvă probleme de matematică pentru clasa a cincea, deşi el abia a terminat clasa a treia. Răspunde prin gesturile potrivite la cerinţele mamei lui şi la cele ale psihoterapeutei, dar nu scoate decât rar vreun cuvânt. Nu verbalizează. A verbaliza – acesta e cuvântul pe care se sprijină o bună parte din eşafodajul speranţelor unei familii cu un copil cu autism. A se exprima prin cuvinte, rostite mai mult sau mai puţin corect. Mario nu vorbeşte. Dar, ridicându-se pe vârfuri, din doi paşi îmi “spune” cât de mult şi-ar dori să danseze
“Am înţeles că numai integrându-l pe copilul meu într-o clasă normală, îi voi da o şansă să evolueze măcar în direcţia în care are anumite abilităţi. Şi pentru că nu am găsit o şcoală în Bucureşti care să mi-l primească, am făcut un împrumut la bancă, am ridicat o casă în Răcari şi ne-am mutat acolo. Am găsit o şcoală şi o doamnă învăţătoare dispusă să accepte provocarea de a-l avea în clasa ei pe Mario Luca”. În mare, ceea ce i s-a întâmplat copilului Cristinei Grigore s-a petrecut şi cu alţi copii diagnosticaţi cu autism. S-a refuzat – mai mult sau mai puţin delicat – primirea lor în sistemul educaţional de masă, aducându-i pe părinţi în situaţia de a accepta înscrierea lor în şcoli speciale. Alteori, copilul a fost mutat în fiecare an şcolar, în altă clasă sau în altă şcoală. Nu trebuie să generalizăm, însă, sunt şi şcoli, şi învăţători care îi primesc fără reticenţe... Cristina Grigore a ales pentru fiul ei să plece din Bucureşti, undeva, într-un orăşel cu aspect rural, din judeţul Dâmboviţa. Dar cum s-a ajuns aici?

Bâjbâind după un diagnostic
Până la vârsta de 2 ani şi jumătate, copilul s-a comportat normal. Apoi, brusc, a încetat să vorbească. ”Nu ştiam unde să cerem ajutor. Am ajuns la doamna doctor Măgureanu, de la spitalul nr 9. Dânsa este profesor doctor neuro-psihatru infantil. Ne-a urmărit copilul timp de o oră şi ne-a spus că nu are absolut nimic, că este doar o perioadă în care copilul acumulează informaţii, după care le va reda. N-a fost să fie aşa şi ne-am dus la doamna doctor Urziceanu. Dânsa l-a internat şi ne-a zis că probabil a suferit o traumă psihică şi că în urma acelei traume a încetat să vorbească. I-am spus că o dată ne-a alergat un câine şi că era să ne sfâşie. S-ar putea ca atunci copilul să fi suferit un şoc – a fosta părerea dânsei. Am pierdut foarte mult timp acolo. Timp de doi ani, ne-a tot spus că n-are nimic şi îl îndopa cu Rispolept (medicament indicat, între altele, în schizofrenie), pentru calmare. Cât îl lua, copilul stătea ca o legumă. Eu cred că starea lui de agitatie era indusă de faptul că nu putea să verbalizeze. Când a încetat să mai vorbească, şi îi spuneam: «Uite luna, ia spune şi tu», el îmi arăta în gură, că nu poate... Şi a luat atât de mult Rispolept că a intrat copilul în coma. Era să-l pierd. Pe o ploaie torenţială, l-am dus la Spitalul Grigore Alexandrescu...” Acela a fost momentul în care Cristina Grigore s-a hotărât să caute în altă parte un diagnostic pentru copilul său. “La vârsta de cinci ani, l-am dus pentru ultima dată la doamna Urziceanu. Mi-a zis: «Îmi pare rău, trebuie să-ţi spun că băiatul tău este autist». Era prima dată când auzeam acest diagnostic.”

Devotamentul unei mame
Între 5 şi 7 ani, copilul a făcut terapie specializată pentru această afecţiune, în cadrul Centrului Sfânta Ecaterina. Prea puţine ore, însă, faţă de cât avea nevoie şi ţinând cont şi de faptul că această terapie specifică fusese deja întârziată cu doi ani şi jumătate... Terapie ABA, logopedie, apoi kinetoterapie. Totul în limita bugetului pe care familia îl avea la îndemână. “Am făcut eforturi colosale. Am încercat să facem şi noi ceva cu copilul, acasă. Pentru că băieţelul meu ajunsese de numai mârâia, nu mai deschidea gura de loc, am încercat să mă documentez. Apoi am început să lucrez cu el în faţa oglinzii, cu creionul între dinţi, ca să-l fac să deschidă gura. Primul sunet a fost «a», apoi următorul cuvânt a fost «mama». Şi pentru fiecare cuvânt, muncă multă, luni întregi. Apoi am început să căutăm un terapeut, un coordonator. Nu ne-am permis să plătim decât câte două ore pe zi, de luni până vineri. Era foarte puţin. I-ar fi trebuit minim 4 ore pe zi. Am renunţat la orice gând de a avea un loc de muncă al meu – deşi terminasem şcoala de asistente medicale şi aş fi avut şansa să intru la un spital – pentru a rămâne zi de zi lângă copilul meu. Acum sunt asistentul copilului, dar fără carte de muncă, pentru că... «nu sunt locuri», aşa că nu am acumulat nici un an de muncă, pentru anii de pensie...” Deocamdată, Cristina Grigore nu are timp să se gândească la propria-i pensie. Însă e clar că această anomalie trebuie rezolvată, cumva, în viitor.
“Când am înţeles că nu vom găsi în Bucureşti o şcoală şi o învăţătoare care să-l îndrăgească şi să-l ajute, am ales să plecăm.” Au avut o dată noroc cu învăţătoarea. O profesionistă. “Doamna Aurelia Scarlat a luat totul ca pe o provocare. Trebuia ea însăşi să reînceapă să înveţe. Cum trebuie să predea totul, după alte reguli, pentru a-l ridica pe Mario cât mai mult. A fost învăţătoarea lui numai în clasa I (în următorii doi ani, clasa a avut alte două învăţătoare), dar continuă să fie alături de noi şi, în weekenduri, face cu băiatul meu matematica, pentru că lui îi place foarte mult”. Învăţătoarea a găsit o metodă prin care să lucreze cu puştiul atât de special pe care l-a primit în clasa ei, cu trei ani în urmă. L-a învăţat pe Mario să se folosească de cartonaşe, pe care se află cuvinte, fraze, cifre, pentru a comunica, pentru a răspunde la lecţii şi a performa în activitatea şcolară. Tot ea a fost cea care a găsit calea să-i apropie pe copiii din clasă, pentru ca Mario să nu se simtă izolat.

Pe drum, între Bucureşti şi Răcari
La Răcari au, de fapt, mai multe beneficii. Nu e numai şcoala, dar e şi curtea largă, în care copilul se poate juca. Mai e şi grădina de zarzavaturi şi legume, mai sunt ouăle luate direct din cuibar, mai e laptele proaspăt, cumpărat de la o vecină... O alimentaţie naturală, care ajută copilul în evoluţia lui.
Ce nu există la Răcari? Un terapeut. Şi aici lucrurile iar se complică. Cristina Grigore vine de câteva ori pe săptămână la Bucureşti, pentru orele de terapie ale fiului său. Uneori, stau zeci de minute în frig sau în ploaie, aşteptând microbuzul care să îi ducă în Capitală şi apoi să îi readucă acasă. A existat însă o perioadă în care drumurile lor la Bucureşti nu au mai avut loc şi micuţul nu a mai făcut terapie. Era cam prin clasa a doua. Tatăl rămăsese fără serviciu, iar puţinele lor venituri ajunseseră aproape... invizibile. Au fost luni întregi, în care s-au zbătut să găsească o soluţie salvatoare. S-au înscris atunci într-o asociaţie de sprijin a părinţilor cu copii diagnosticaţi cu autism şi acolo au aflat şi modalităţi de a obţine fonduri pentru terapie (nici acelea suficiente, dar, oricum, mai bun decât nimic). Şi tot acolo au găsit şi terapeuţi dedicaţi. Singurul inconvenient rămâne distanţa, care trebuie parcursă de câteva ori pe săptămână. “Vă rog, când scrieţi, să adăugaţi şi un rând cu mulţumiri: doamnei doctor Antoanela Ştefănescu, neuropsihiatru infantil, de la Spitalul Universitar; dnei Daniela Bololoi, de la Asociaţia Help Mălin; dnei Aurelia Scarlat, prima învăţătoare a lui Mario Luca. Am învăţat, în toţi aceşti ani, că fiecare «mulţumesc» rostit este aur curat.”

Pentru donaţii
Cei care doresc să sprijine terapia acestui copil o pot face prin donaţii în contul RO48BTRL04301201RO3459XX deschis la Banca Transilvania, pe numele Sorin Mugur Grigore.
 

Citeşte mai multe despre:   autism,   terapie autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Premii? Bătaie de joc? Ordin de ministru pentru acordarea de mulțumiri și felicitări

Premii? Bătaie de joc? Ordin de ministru pentru acordarea de mulțumiri și felicitări
Galerie Foto Într-un document oficial emis, în data de 13 octombrie, de ministrul Justiției, Cătălin Predoiu, se arată că succesul luptei polițiștilor de penitenciare în lupta cu pandemia generată de virusul SARS-CoV-2 rep...

Românul Tarek Nazer, doctorul lui Manchester United. A lăsat Anglia ca să lucreze în țară

Românul Tarek Nazer, doctorul lui Manchester United. A lăsat Anglia ca să lucreze în țară
Galerie Foto Dr. Tarek Nazer, chirurg ortoped, este președintele Asociației Europene de Artroscopie și Chirurgie Minim Invazivă. Trăiește în România de 30 de ani. Avea 5 ani când familia lui s-a mutat din Siria la...

Simulatoare auto de 800.000 de euro pentru selecția și recrutarea viitorilor agenți SPP

Simulatoare auto de 800.000 de euro pentru selecția și recrutarea viitorilor agenți SPP
Galerie Foto Serviciul de Protecție și Pază (SPP) a achiziționat două softuri informatice pentru testarea viitorilor agenți care urmează să păzească demnitarii în tehnici de condus a autovehiculelor instituției, dar și...

”Fără umor am fi ca orbii privind la curcubeu”

”Fără umor am fi ca orbii privind la curcubeu”
Galerie Foto Cu sânge de bănățean curgând prin vene, Erwin Lucian Bureriu le-a făcut pe toate: profesor, jurnalist și secretar de redacție, biliotecar, proprietar de librărie, muzician, grafician, dar mai ales poet și...

Căldura pusă la articulaţiile dureroase este o greşeală

Căldura pusă la articulaţiile dureroase este o greşeală
Există o polemică între reumatologi şi ortopezi, legat de când este bine să se implanteze o proteză în articulaţia suferindă: de la primele simptome, cum zic chirurgii ortopezi, sau mai târziu, după...

Alegerile din România dăunează grav planetei: 35 de milioane de buletine de vot, nefolosite!

Alegerile din România dăunează grav planetei: 35 de milioane de buletine de vot, nefolosite!
Galerie Foto Diferențe majore între numărul total al alegătorilor înscriși în listele electorale, pentru toate subcategoriile de alegeri care însumează alegerile pentru autoritățile publice locale și numărul...

După ce Mihai Chirica a devenit liberal, iluminatul public din Iași este modernizat de clienții de casă ai primăriei lui Boc

După ce Mihai Chirica a devenit liberal, iluminatul public din Iași este modernizat de clienții de casă ai primăriei lui Boc
Galerie Foto Nici nu s-a uscat bine tușul pe buletinele de vot de la alegerile locale care au avut loc în 27 septembrie, că proaspătul liberal, fost PSD-ist, Mihai Chirica, de la Iași, reales primar, a și atribuit un contact de...

Afaceri de pandemie. Ioana Băsescu și soțul Pricop intră pe piața transporturilor

Afaceri de pandemie. Ioana Băsescu și soțul Pricop intră pe piața transporturilor
Galerie Foto Fata cea mare a lui Traian Băsescu și-a cooptat, cu o lună înainte de alegerile locale, soțul în cadrul companiei de consultanță pe care o deține. Odată cu intrarea lui Radu Petru Pricop în această...

Manciu de la “Comunicarea Strategică”, “uns” consilier de stat la Cancelaria lui Orban, cu încălcarea legii

Manciu de la “Comunicarea Strategică”, “uns” consilier de stat la Cancelaria lui Orban, cu încălcarea legii
Galerie Foto Numit, prin semnătura lui Ludovic Orban și a Secretarului General al Guvernului Antonel Tănase, în funcția de consilier de stat, Eduard Andi Manciu, cel care conduce celebrul Grup de Comunicare Strategică, nu...

Conjunctivita nu doare, ci provoacă jenă şi mâncărimi

Conjunctivita nu doare, ci provoacă jenă şi mâncărimi
De multe ori observăm că unii oameni se plâng de ochi, aceştia par chinuiţi, se înroşesc, lăcrimează, au mâncărimi. Multă lume crede că se pricepe și îndeamnă cu sfaturi greşite pe cel cu ochii în...

Sistem de supraveghere video de 100.000 de euro, la sediul central al Ministerului Finanțelor

Sistem de supraveghere video de 100.000 de euro, la sediul central al Ministerului Finanțelor
Instituția condusă de Florin Cîțu a investit prețul unui apartament în București pentru achiziționarea unui sistem nou-nouț de supraveghere video, pe care urmează să-l monteze la sediul din Capitală al Centru...

Elena Stoica, Asociația Confecționerilor din România: „Măştile de Panciu, bune la Paris și la Londra, sunt ignorate la Bucureşti”

Elena Stoica, Asociația Confecționerilor din România: „Măştile de Panciu, bune la Paris și la Londra, sunt ignorate la Bucureşti”
Galerie Foto Producătorii de confecții trag un semnal de alarmă: mulți români dau banii pe chinezisme de proastă calitate sau pe cârpe frumos colorate cu care își acoperă nasul și gura, în loc de măşti făcute din...

Dosarul unei execuţii comandate politic, cu Dacian Cioloş în rol de paranormal. Telepatia: cea mai mare pagubă inexistentă, anchetată la SIIJ

Dosarul unei execuţii comandate politic, cu Dacian Cioloş în rol de paranormal. Telepatia: cea mai mare pagubă inexistentă, anchetată la SIIJ
Galerie Foto Documente explozive, aflate pe masa procurorilor Secției pentru Investigarea Infracțiunilor din Justiție (SIIJ), arată că, în contabilitatea Ministerului Agriculturii, în 2008, când Dacian Cioloș a decis să...

Infractorii sexuali, băgați în bazele de date ale Poliției de o firmă controlată de afaceristul Tiberiu Urdăreanu

Infractorii sexuali, băgați în bazele de date ale Poliției de o firmă controlată de afaceristul Tiberiu Urdăreanu
Galerie Foto Poliția Română a încheiat cu una dintre firmele înființate de grupul UTI, controlat de Tiberiu Urdăreanu, un contract de 1,3 milioane de euro, pentru realizarea unui registru special. Este vorba despre o...

Astmaticii nu trebuie să treacă repede de la cald la frig

Astmaticii nu trebuie să treacă repede de la cald la frig
Lumea îşi pune singură diagnosticul când e vorba de plămâni. Cum tuşeşte puţin, omul se autodiagnostichează: „Am pneumonie”. Dar şi cei cu astm ridică glasul când vine sezonul rece.Interviu cu profesor...
Serviciul de email marketing furnizat de