x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

A verbaliza, verbalizare. Pentru fiecare cuvânt rostit, familia unui copil diagnosticat cu autism luptă uneori luni întregi

0
Autor: Simona Lazar 15 Aug 2013 - 21:40

S-au mutat din Bucureşti ca să poată da copilul la şcoală. La o şcoală normală. Altfel, Mario Luca Grigore şi-ar fi găsit locul doar într-o şcoală specială. Are 10 ani. Asta este vârsta lui, după actul de naştere. În ce priveşte limbajul, are vârsta de un an şi jumătate, iar comportamental – 3 ani şi jumătate. Cu toate că nu vorbeşte şi scrie cu mare greutate – nu-i ajunge o filă de caiet pentru o propoziţie simplă, căci literele ieşite de sub condeiul lui sunt din ce în ce mai mari – rezolvă probleme de matematică pentru clasa a cincea, deşi el abia a terminat clasa a treia. Răspunde prin gesturile potrivite la cerinţele mamei lui şi la cele ale psihoterapeutei, dar nu scoate decât rar vreun cuvânt. Nu verbalizează. A verbaliza – acesta e cuvântul pe care se sprijină o bună parte din eşafodajul speranţelor unei familii cu un copil cu autism. A se exprima prin cuvinte, rostite mai mult sau mai puţin corect. Mario nu vorbeşte. Dar, ridicându-se pe vârfuri, din doi paşi îmi “spune” cât de mult şi-ar dori să danseze
“Am înţeles că numai integrându-l pe copilul meu într-o clasă normală, îi voi da o şansă să evolueze măcar în direcţia în care are anumite abilităţi. Şi pentru că nu am găsit o şcoală în Bucureşti care să mi-l primească, am făcut un împrumut la bancă, am ridicat o casă în Răcari şi ne-am mutat acolo. Am găsit o şcoală şi o doamnă învăţătoare dispusă să accepte provocarea de a-l avea în clasa ei pe Mario Luca”. În mare, ceea ce i s-a întâmplat copilului Cristinei Grigore s-a petrecut şi cu alţi copii diagnosticaţi cu autism. S-a refuzat – mai mult sau mai puţin delicat – primirea lor în sistemul educaţional de masă, aducându-i pe părinţi în situaţia de a accepta înscrierea lor în şcoli speciale. Alteori, copilul a fost mutat în fiecare an şcolar, în altă clasă sau în altă şcoală. Nu trebuie să generalizăm, însă, sunt şi şcoli, şi învăţători care îi primesc fără reticenţe... Cristina Grigore a ales pentru fiul ei să plece din Bucureşti, undeva, într-un orăşel cu aspect rural, din judeţul Dâmboviţa. Dar cum s-a ajuns aici?

Bâjbâind după un diagnostic
Până la vârsta de 2 ani şi jumătate, copilul s-a comportat normal. Apoi, brusc, a încetat să vorbească. ”Nu ştiam unde să cerem ajutor. Am ajuns la doamna doctor Măgureanu, de la spitalul nr 9. Dânsa este profesor doctor neuro-psihatru infantil. Ne-a urmărit copilul timp de o oră şi ne-a spus că nu are absolut nimic, că este doar o perioadă în care copilul acumulează informaţii, după care le va reda. N-a fost să fie aşa şi ne-am dus la doamna doctor Urziceanu. Dânsa l-a internat şi ne-a zis că probabil a suferit o traumă psihică şi că în urma acelei traume a încetat să vorbească. I-am spus că o dată ne-a alergat un câine şi că era să ne sfâşie. S-ar putea ca atunci copilul să fi suferit un şoc – a fosta părerea dânsei. Am pierdut foarte mult timp acolo. Timp de doi ani, ne-a tot spus că n-are nimic şi îl îndopa cu Rispolept (medicament indicat, între altele, în schizofrenie), pentru calmare. Cât îl lua, copilul stătea ca o legumă. Eu cred că starea lui de agitatie era indusă de faptul că nu putea să verbalizeze. Când a încetat să mai vorbească, şi îi spuneam: «Uite luna, ia spune şi tu», el îmi arăta în gură, că nu poate... Şi a luat atât de mult Rispolept că a intrat copilul în coma. Era să-l pierd. Pe o ploaie torenţială, l-am dus la Spitalul Grigore Alexandrescu...” Acela a fost momentul în care Cristina Grigore s-a hotărât să caute în altă parte un diagnostic pentru copilul său. “La vârsta de cinci ani, l-am dus pentru ultima dată la doamna Urziceanu. Mi-a zis: «Îmi pare rău, trebuie să-ţi spun că băiatul tău este autist». Era prima dată când auzeam acest diagnostic.”

Devotamentul unei mame
Între 5 şi 7 ani, copilul a făcut terapie specializată pentru această afecţiune, în cadrul Centrului Sfânta Ecaterina. Prea puţine ore, însă, faţă de cât avea nevoie şi ţinând cont şi de faptul că această terapie specifică fusese deja întârziată cu doi ani şi jumătate... Terapie ABA, logopedie, apoi kinetoterapie. Totul în limita bugetului pe care familia îl avea la îndemână. “Am făcut eforturi colosale. Am încercat să facem şi noi ceva cu copilul, acasă. Pentru că băieţelul meu ajunsese de numai mârâia, nu mai deschidea gura de loc, am încercat să mă documentez. Apoi am început să lucrez cu el în faţa oglinzii, cu creionul între dinţi, ca să-l fac să deschidă gura. Primul sunet a fost «a», apoi următorul cuvânt a fost «mama». Şi pentru fiecare cuvânt, muncă multă, luni întregi. Apoi am început să căutăm un terapeut, un coordonator. Nu ne-am permis să plătim decât câte două ore pe zi, de luni până vineri. Era foarte puţin. I-ar fi trebuit minim 4 ore pe zi. Am renunţat la orice gând de a avea un loc de muncă al meu – deşi terminasem şcoala de asistente medicale şi aş fi avut şansa să intru la un spital – pentru a rămâne zi de zi lângă copilul meu. Acum sunt asistentul copilului, dar fără carte de muncă, pentru că... «nu sunt locuri», aşa că nu am acumulat nici un an de muncă, pentru anii de pensie...” Deocamdată, Cristina Grigore nu are timp să se gândească la propria-i pensie. Însă e clar că această anomalie trebuie rezolvată, cumva, în viitor.
“Când am înţeles că nu vom găsi în Bucureşti o şcoală şi o învăţătoare care să-l îndrăgească şi să-l ajute, am ales să plecăm.” Au avut o dată noroc cu învăţătoarea. O profesionistă. “Doamna Aurelia Scarlat a luat totul ca pe o provocare. Trebuia ea însăşi să reînceapă să înveţe. Cum trebuie să predea totul, după alte reguli, pentru a-l ridica pe Mario cât mai mult. A fost învăţătoarea lui numai în clasa I (în următorii doi ani, clasa a avut alte două învăţătoare), dar continuă să fie alături de noi şi, în weekenduri, face cu băiatul meu matematica, pentru că lui îi place foarte mult”. Învăţătoarea a găsit o metodă prin care să lucreze cu puştiul atât de special pe care l-a primit în clasa ei, cu trei ani în urmă. L-a învăţat pe Mario să se folosească de cartonaşe, pe care se află cuvinte, fraze, cifre, pentru a comunica, pentru a răspunde la lecţii şi a performa în activitatea şcolară. Tot ea a fost cea care a găsit calea să-i apropie pe copiii din clasă, pentru ca Mario să nu se simtă izolat.

Pe drum, între Bucureşti şi Răcari
La Răcari au, de fapt, mai multe beneficii. Nu e numai şcoala, dar e şi curtea largă, în care copilul se poate juca. Mai e şi grădina de zarzavaturi şi legume, mai sunt ouăle luate direct din cuibar, mai e laptele proaspăt, cumpărat de la o vecină... O alimentaţie naturală, care ajută copilul în evoluţia lui.
Ce nu există la Răcari? Un terapeut. Şi aici lucrurile iar se complică. Cristina Grigore vine de câteva ori pe săptămână la Bucureşti, pentru orele de terapie ale fiului său. Uneori, stau zeci de minute în frig sau în ploaie, aşteptând microbuzul care să îi ducă în Capitală şi apoi să îi readucă acasă. A existat însă o perioadă în care drumurile lor la Bucureşti nu au mai avut loc şi micuţul nu a mai făcut terapie. Era cam prin clasa a doua. Tatăl rămăsese fără serviciu, iar puţinele lor venituri ajunseseră aproape... invizibile. Au fost luni întregi, în care s-au zbătut să găsească o soluţie salvatoare. S-au înscris atunci într-o asociaţie de sprijin a părinţilor cu copii diagnosticaţi cu autism şi acolo au aflat şi modalităţi de a obţine fonduri pentru terapie (nici acelea suficiente, dar, oricum, mai bun decât nimic). Şi tot acolo au găsit şi terapeuţi dedicaţi. Singurul inconvenient rămâne distanţa, care trebuie parcursă de câteva ori pe săptămână. “Vă rog, când scrieţi, să adăugaţi şi un rând cu mulţumiri: doamnei doctor Antoanela Ştefănescu, neuropsihiatru infantil, de la Spitalul Universitar; dnei Daniela Bololoi, de la Asociaţia Help Mălin; dnei Aurelia Scarlat, prima învăţătoare a lui Mario Luca. Am învăţat, în toţi aceşti ani, că fiecare «mulţumesc» rostit este aur curat.”

Pentru donaţii
Cei care doresc să sprijine terapia acestui copil o pot face prin donaţii în contul RO48BTRL04301201RO3459XX deschis la Banca Transilvania, pe numele Sorin Mugur Grigore.
 

Citeşte mai multe despre:   autism,   terapie autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Noua variantă de Big Brother, pe șoselele patriei, aprobată de Guvernul Orban în plină campanie electorală

Noua variantă de Big Brother, pe șoselele patriei, aprobată de Guvernul Orban în plină campanie electorală
Galerie Foto Executivul condus de Ludovic Orban a aprobat, în plină campanie electorală pentru alegerile parlamentare, nota de fundamentare pentru alocarea a peste 126 de milioane de lei, din fonduri externe nerambursabile, în ve...

Capii SRI dau lecții de politică și administrație

Capii SRI dau lecții de politică și administrație
Actualul ambasador al României în Statele Unite ale Americii, fost director al Serviciului Român de Informații, George Cristian Maior, are asigurat un post de profesor universitar la Școala Superioară de Studii...

Carantină la mișto, în marginea Bucureștiului

Carantină la mișto, în marginea Bucureștiului
Popești-Leordeni, așezare în sud-estul Capitalei. Populație: 42.468 de locuitori. Cazuri confirmate SARS-CoV-2 în ultimele două săptămâni: 405 persoane. Rata de incidență: 9,54 la mia de locuitori. Decizie...

Când ne ajută poziţia pruncului în burta mamei

Când ne ajută poziţia pruncului în burta mamei
Durerile de spate reprezintă cauza celor mai multe consultaţii la medici, ele produc cele mai multe concedii medicale în lumea largă. Acea poziţie ca a pruncului în burta mamei ajută pentru relaxarea spatelui și...

Poliția de Frontieră depistează persoane, după bătăile inimii, cu echipamente cumpărate de la apropiații generalului „Timpanul”

Poliția de Frontieră depistează persoane, după bătăile inimii, cu echipamente cumpărate de la apropiații generalului „Timpanul”
Galerie Foto Fiul patronului de la Mira Telecom, o entitate abonată, de ani buni, la contracte grele cu instituțiile din zona siguranței naționale, livrează, pentru Poliția de Frontieră, începând cu 9 noiembrie, dispozitive...

Cu semnătură, pe moarte călcând

Cu semnătură, pe moarte călcând
Galerie Foto „Refuz transportul la spital, îmi asum toate riscurile şi consecinţele, inclusiv decesul”.  Observaţia scrisă cu pixul transformă fişa de caz COVID într-un fel de certificat de deces. Pe care pacientul...

Parlamentarii termină mandatul cu datorii de aproape 100 de milioane de lei. Deputații au credite de 64 de milioane

Parlamentarii termină mandatul cu datorii de aproape 100 de milioane de lei. Deputații au credite de 64 de milioane
Galerie Foto Din cei 326 de deputați care își încheie mandatul de parlamentar luna viitoare, 180 au datorii pe persoană fizică, cumulate, în cuantum de nu mai puțin 63.726.506,51 de lei. Creditorii, ca...

Vineri, cartea „Teatru”, de Sidonia Drăgușanu. „Să scriu o piesă de teatru care să provoace scandal?! Dar ce fac pe urmă?”

Vineri, cartea „Teatru”, de Sidonia Drăgușanu. „Să scriu o piesă de teatru care să provoace scandal?! Dar ce fac pe urmă?”
Galerie Foto Jurnalul vă propune vineri o carte specială pentru iubitorii dramaturgiei, dar și pentru cei care vor să descopere un gen plin de acțiune, replici spumoase, amuzante și profunde: „Teatru”, de Sidonia...

Primarul Sectorului 1, Clotilde Armand, consiliat de un „legionar” condamnat, în Germania, pentru două crime

Primarul Sectorului 1, Clotilde Armand, consiliat de un „legionar” condamnat, în Germania, pentru două crime
Galerie Foto Clotilde Armand a anunțat, ieri, pe contul său de socializare, că a demis conducerile a trei direcții din cadrul Primăriei Sectorului 1, din Capitală. Printre structurile decapitate se numără și Poliția...

O inimă cu doar 6-8 extrasistole pe zi nu cere tratament

O inimă cu doar 6-8 extrasistole pe zi nu cere tratament
Profesorul doctor Horaţiu Moldovan a condus şi conduce secţii importante de chirurgie cardio-vasculară. A făcut inovaţii în tehnicile de chirurgie cardiacă, în disecţia acută de aortă, în anevrismele de...

ATI în flăcări, la Piatra Neamț. Tragedii la indigo, din cinci în cinci ani

ATI în flăcări, la Piatra Neamț. Tragedii la indigo, din cinci în cinci ani
Galerie Foto Incendiul de la Spitalul de Urgență din Piatra Neamț, unde, sâmbătă, și-au pierdut viața zece pacienți Covid-19, internați la Terapie Intensivă, ar fi pornit de la instalația de alimentare cu energie...

Bilanț la sfârșit de mandat. Jumătate dintre senatori termină legislatura cu datorii de peste 32 de milioane de lei

Bilanț la sfârșit de mandat. Jumătate dintre senatori termină legislatura cu datorii de peste 32 de milioane de lei
Galerie Foto Alegerile parlamentare bat la ușă, teoretic scrutinul urmând să aibă loc pe data de 6 decembrie, iar actualul Legislativ își încetează mandatul pe data de 21 decembrie. La patru ani de când au fost aleși,...

Risc major. De ce grăsimea face ravagii în caz de COVID. Dr. George Sirețeanu: Obezitatea înseamnă, practic, un sistem imun sabotat

Risc major. De ce grăsimea face ravagii în caz de COVID. Dr. George Sirețeanu: Obezitatea înseamnă, practic, un sistem imun sabotat
Galerie Foto „Gras și frumos”, expresie atât de des folosită de părinții și bunicii noștri, nu doar că nu mai este de actualitate, ba chiar a devenit motiv de îngrijorare în vremuri de COVID. Grașii de azi sunt mai...

Insula Belina și Brațul Pavel, declarate de Orban bunuri publice de interes național

Insula Belina și Brațul Pavel, declarate de Orban bunuri publice de interes național
Galerie Foto Cu fix o zi înaintea debutului campaniei electorale pentru alegerile parlamentare, Guvernul liberal a decis să declare celebrele proprietăți Insula Belina și Brațul Pavel drept bunuri publice de interes național,...

Lockdown cu curve, polițiști și boschetari

Lockdown cu curve, polițiști și boschetari
Galerie Foto București, seara de 9 noiembrie 2020, cu un ceas înainte de închidere. În limbaj polițienesc: „Cota X” minus 60 de momente. Capitala pare că așteaptă o sărbătoare morbidă. Blocurile sunt luminate în...
Serviciul de email marketing furnizat de