x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

A verbaliza, verbalizare. Pentru fiecare cuvânt rostit, familia unui copil diagnosticat cu autism luptă uneori luni întregi

0
Autor: Simona Lazar 15 Aug 2013 - 21:40

S-au mutat din Bucureşti ca să poată da copilul la şcoală. La o şcoală normală. Altfel, Mario Luca Grigore şi-ar fi găsit locul doar într-o şcoală specială. Are 10 ani. Asta este vârsta lui, după actul de naştere. În ce priveşte limbajul, are vârsta de un an şi jumătate, iar comportamental – 3 ani şi jumătate. Cu toate că nu vorbeşte şi scrie cu mare greutate – nu-i ajunge o filă de caiet pentru o propoziţie simplă, căci literele ieşite de sub condeiul lui sunt din ce în ce mai mari – rezolvă probleme de matematică pentru clasa a cincea, deşi el abia a terminat clasa a treia. Răspunde prin gesturile potrivite la cerinţele mamei lui şi la cele ale psihoterapeutei, dar nu scoate decât rar vreun cuvânt. Nu verbalizează. A verbaliza – acesta e cuvântul pe care se sprijină o bună parte din eşafodajul speranţelor unei familii cu un copil cu autism. A se exprima prin cuvinte, rostite mai mult sau mai puţin corect. Mario nu vorbeşte. Dar, ridicându-se pe vârfuri, din doi paşi îmi “spune” cât de mult şi-ar dori să danseze
“Am înţeles că numai integrându-l pe copilul meu într-o clasă normală, îi voi da o şansă să evolueze măcar în direcţia în care are anumite abilităţi. Şi pentru că nu am găsit o şcoală în Bucureşti care să mi-l primească, am făcut un împrumut la bancă, am ridicat o casă în Răcari şi ne-am mutat acolo. Am găsit o şcoală şi o doamnă învăţătoare dispusă să accepte provocarea de a-l avea în clasa ei pe Mario Luca”. În mare, ceea ce i s-a întâmplat copilului Cristinei Grigore s-a petrecut şi cu alţi copii diagnosticaţi cu autism. S-a refuzat – mai mult sau mai puţin delicat – primirea lor în sistemul educaţional de masă, aducându-i pe părinţi în situaţia de a accepta înscrierea lor în şcoli speciale. Alteori, copilul a fost mutat în fiecare an şcolar, în altă clasă sau în altă şcoală. Nu trebuie să generalizăm, însă, sunt şi şcoli, şi învăţători care îi primesc fără reticenţe... Cristina Grigore a ales pentru fiul ei să plece din Bucureşti, undeva, într-un orăşel cu aspect rural, din judeţul Dâmboviţa. Dar cum s-a ajuns aici?

Bâjbâind după un diagnostic
Până la vârsta de 2 ani şi jumătate, copilul s-a comportat normal. Apoi, brusc, a încetat să vorbească. ”Nu ştiam unde să cerem ajutor. Am ajuns la doamna doctor Măgureanu, de la spitalul nr 9. Dânsa este profesor doctor neuro-psihatru infantil. Ne-a urmărit copilul timp de o oră şi ne-a spus că nu are absolut nimic, că este doar o perioadă în care copilul acumulează informaţii, după care le va reda. N-a fost să fie aşa şi ne-am dus la doamna doctor Urziceanu. Dânsa l-a internat şi ne-a zis că probabil a suferit o traumă psihică şi că în urma acelei traume a încetat să vorbească. I-am spus că o dată ne-a alergat un câine şi că era să ne sfâşie. S-ar putea ca atunci copilul să fi suferit un şoc – a fosta părerea dânsei. Am pierdut foarte mult timp acolo. Timp de doi ani, ne-a tot spus că n-are nimic şi îl îndopa cu Rispolept (medicament indicat, între altele, în schizofrenie), pentru calmare. Cât îl lua, copilul stătea ca o legumă. Eu cred că starea lui de agitatie era indusă de faptul că nu putea să verbalizeze. Când a încetat să mai vorbească, şi îi spuneam: «Uite luna, ia spune şi tu», el îmi arăta în gură, că nu poate... Şi a luat atât de mult Rispolept că a intrat copilul în coma. Era să-l pierd. Pe o ploaie torenţială, l-am dus la Spitalul Grigore Alexandrescu...” Acela a fost momentul în care Cristina Grigore s-a hotărât să caute în altă parte un diagnostic pentru copilul său. “La vârsta de cinci ani, l-am dus pentru ultima dată la doamna Urziceanu. Mi-a zis: «Îmi pare rău, trebuie să-ţi spun că băiatul tău este autist». Era prima dată când auzeam acest diagnostic.”

Devotamentul unei mame
Între 5 şi 7 ani, copilul a făcut terapie specializată pentru această afecţiune, în cadrul Centrului Sfânta Ecaterina. Prea puţine ore, însă, faţă de cât avea nevoie şi ţinând cont şi de faptul că această terapie specifică fusese deja întârziată cu doi ani şi jumătate... Terapie ABA, logopedie, apoi kinetoterapie. Totul în limita bugetului pe care familia îl avea la îndemână. “Am făcut eforturi colosale. Am încercat să facem şi noi ceva cu copilul, acasă. Pentru că băieţelul meu ajunsese de numai mârâia, nu mai deschidea gura de loc, am încercat să mă documentez. Apoi am început să lucrez cu el în faţa oglinzii, cu creionul între dinţi, ca să-l fac să deschidă gura. Primul sunet a fost «a», apoi următorul cuvânt a fost «mama». Şi pentru fiecare cuvânt, muncă multă, luni întregi. Apoi am început să căutăm un terapeut, un coordonator. Nu ne-am permis să plătim decât câte două ore pe zi, de luni până vineri. Era foarte puţin. I-ar fi trebuit minim 4 ore pe zi. Am renunţat la orice gând de a avea un loc de muncă al meu – deşi terminasem şcoala de asistente medicale şi aş fi avut şansa să intru la un spital – pentru a rămâne zi de zi lângă copilul meu. Acum sunt asistentul copilului, dar fără carte de muncă, pentru că... «nu sunt locuri», aşa că nu am acumulat nici un an de muncă, pentru anii de pensie...” Deocamdată, Cristina Grigore nu are timp să se gândească la propria-i pensie. Însă e clar că această anomalie trebuie rezolvată, cumva, în viitor.
“Când am înţeles că nu vom găsi în Bucureşti o şcoală şi o învăţătoare care să-l îndrăgească şi să-l ajute, am ales să plecăm.” Au avut o dată noroc cu învăţătoarea. O profesionistă. “Doamna Aurelia Scarlat a luat totul ca pe o provocare. Trebuia ea însăşi să reînceapă să înveţe. Cum trebuie să predea totul, după alte reguli, pentru a-l ridica pe Mario cât mai mult. A fost învăţătoarea lui numai în clasa I (în următorii doi ani, clasa a avut alte două învăţătoare), dar continuă să fie alături de noi şi, în weekenduri, face cu băiatul meu matematica, pentru că lui îi place foarte mult”. Învăţătoarea a găsit o metodă prin care să lucreze cu puştiul atât de special pe care l-a primit în clasa ei, cu trei ani în urmă. L-a învăţat pe Mario să se folosească de cartonaşe, pe care se află cuvinte, fraze, cifre, pentru a comunica, pentru a răspunde la lecţii şi a performa în activitatea şcolară. Tot ea a fost cea care a găsit calea să-i apropie pe copiii din clasă, pentru ca Mario să nu se simtă izolat.

Pe drum, între Bucureşti şi Răcari
La Răcari au, de fapt, mai multe beneficii. Nu e numai şcoala, dar e şi curtea largă, în care copilul se poate juca. Mai e şi grădina de zarzavaturi şi legume, mai sunt ouăle luate direct din cuibar, mai e laptele proaspăt, cumpărat de la o vecină... O alimentaţie naturală, care ajută copilul în evoluţia lui.
Ce nu există la Răcari? Un terapeut. Şi aici lucrurile iar se complică. Cristina Grigore vine de câteva ori pe săptămână la Bucureşti, pentru orele de terapie ale fiului său. Uneori, stau zeci de minute în frig sau în ploaie, aşteptând microbuzul care să îi ducă în Capitală şi apoi să îi readucă acasă. A existat însă o perioadă în care drumurile lor la Bucureşti nu au mai avut loc şi micuţul nu a mai făcut terapie. Era cam prin clasa a doua. Tatăl rămăsese fără serviciu, iar puţinele lor venituri ajunseseră aproape... invizibile. Au fost luni întregi, în care s-au zbătut să găsească o soluţie salvatoare. S-au înscris atunci într-o asociaţie de sprijin a părinţilor cu copii diagnosticaţi cu autism şi acolo au aflat şi modalităţi de a obţine fonduri pentru terapie (nici acelea suficiente, dar, oricum, mai bun decât nimic). Şi tot acolo au găsit şi terapeuţi dedicaţi. Singurul inconvenient rămâne distanţa, care trebuie parcursă de câteva ori pe săptămână. “Vă rog, când scrieţi, să adăugaţi şi un rând cu mulţumiri: doamnei doctor Antoanela Ştefănescu, neuropsihiatru infantil, de la Spitalul Universitar; dnei Daniela Bololoi, de la Asociaţia Help Mălin; dnei Aurelia Scarlat, prima învăţătoare a lui Mario Luca. Am învăţat, în toţi aceşti ani, că fiecare «mulţumesc» rostit este aur curat.”

Pentru donaţii
Cei care doresc să sprijine terapia acestui copil o pot face prin donaţii în contul RO48BTRL04301201RO3459XX deschis la Banca Transilvania, pe numele Sorin Mugur Grigore.
 

Citeşte mai multe despre:   autism,   terapie autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 



Mai multe titluri din categorie

Îmblânzitorul de iguane

Îmblânzitorul de iguane
Galerie Foto Costa Rica este pentru noi mai mult o țară spre care s-au îndreptat cetățeni români certați cu legea. Pentru lumea largă este Elveția Americii Centrale! O țară excelent organizată, cu oameni care nu vor să...

Cum a construit fiul unei spălătorese din Paris imperiul bijuteriilor Cartier 

Cum a construit fiul unei spălătorese din Paris imperiul bijuteriilor Cartier 
Galerie Foto Louis-François Cartier a fost unul dintre cei cinci copii ai unui veteran al războaielor napoleoniene și al unei spălătorese. Condițiile financiare precare l-au determinat pe tatăl Pierre să-l angajeze pe...

Legenda crucilor din piatră doborâte cu excavatorul de slugoii lui Ceaușescu

Legenda crucilor din piatră doborâte cu excavatorul de slugoii lui Ceaușescu
Galerie Foto În demența anilor ’80, când cultul familiei Ceaușescu sfida ridicolul într-o Românie anesteziată de balivernele (in)egalității sociale, o vizită-fulger a cuplului dictatorial în zona Subcarpaților de...

ROMATSA, contract de pază pe trei ani cu firma fostului viceprimar general PDL

ROMATSA, contract de pază pe trei ani cu firma fostului viceprimar general PDL
Galerie Foto Aproape 6,3 milioane de lei urmează să fie încasate, de la ROMATSA, de două companii de pază, cu acționariate interesante, în urma unui contract parafat la finalul lunii septembrie, pentru monitorizarea a 12...

Guvernul „Zero II” vrea să bage ONG-urile în campania de vaccinare. Sondaje, apoi cu forța sau sancțiuni

Guvernul „Zero II” vrea să bage ONG-urile în campania de vaccinare. Sondaje, apoi cu forța sau sancțiuni
Galerie Foto Proiectul de program de guvernare cu care Dacian Cioloș s-a prezentat, luni, la Palatul Cotroceni și pentru care a primit, teoretic, undă verde din partea președintelui Klaus Iohannis să încerce să constituie,...

Bruxelles-ul ne pune la treabă. Noi nu avem nici bani, nici muncitori, dar avem strategie 

Bruxelles-ul ne pune la treabă. Noi nu avem nici bani, nici muncitori, dar avem strategie 
Galerie Foto Mâine, 14 octombrie, Direcția Generală pentru Energie (DG Energy) va prezenta propunerile și evaluările de impact ale Comisiei pentru Economie, Cercetare și Energie (ITRE) din Parlamentul European în vederea...

Politicienii toarnă peste sărăcia din Valea Jiului veșnica recunoștință 

Politicienii toarnă peste sărăcia din Valea Jiului veșnica recunoștință 
Galerie Foto La 44 de ani de la revolta minerilor din Valea Jiului, politicienii și-au adus aminte să le aducă un omagiu celor care în vara anului 1977 au avut curajul să-și strige nemulțumirile față de condițiile de...

Povești de ambulanță și dric, în cea mai infectată comună din România

Povești de ambulanță și dric, în cea mai infectată comună din România
Galerie Foto Călugăreni – Prahova este un mic sat ascuns printre dealuri, așezat în coasta Mizilului, la vreo 90 de kilometri de București. De prin 1800, oamenii de aici și-au trăit viața în liniște, aproape neștiuți...

SRI și SPP se pregătesc de dezastre, inclusiv de atacuri nucleare sau radiologice. Guvernul Cîțu bagă 213 milioane în dotarea acestor servicii

SRI și SPP se pregătesc de dezastre, inclusiv de atacuri nucleare sau radiologice. Guvernul Cîțu bagă 213 milioane în dotarea acestor servicii
Galerie Foto Cu doar două zile înainte de ruperea coaliției de guvernare, în 29 septembrie, premierul Florin Cîțu a semnat, împreună cu secretarul de stat în MAI, celebra Ștefania Gabriella Ferencz, supranumită și...

Paradisul dintre Americi

Paradisul dintre Americi
Galerie Foto Panama, o țară cu iz exotic, miros de bani și aer de prosperitate. În decembrie 1989, președintele Republicii Panama, Manuel Noriega, este arestat de forțele armate americane și pus în custodia unei închisori...

Iohannis se poate plimba cu mașina electrică, pe sub pământ, de acasă la Palatul Cotroceni şi la Casa Poporului

Iohannis se poate plimba cu mașina electrică, pe sub pământ, de acasă la Palatul Cotroceni şi la Casa Poporului
Galerie Foto Jurnalul și editura Hoffman vă oferă începând de miercuri, 13 octombrie, o carte specială, cu o temă nemaiabordată până în prezent. „Buncărul președintelui” e povestea fascinantă a lumii de sub...

La Automecanica Moreni, războiul directorului cu muncitorii costă 80 de euro/oră

La Automecanica Moreni, războiul directorului cu muncitorii costă 80 de euro/oră
Cei 300 de angajați ai societății Automecanica Moreni acuză conducerea fabricii că nu respectă prevederile contractului colectiv de muncă în ceea ce privește salarizarea. Ei au cerut intervenția ministrului...

O călătorie cu trenul lui Nicușor Dan. Din birourile SPP, în curtea clanului Ștoacă 

O călătorie cu trenul lui Nicușor Dan. Din birourile SPP, în curtea clanului Ștoacă 
Galerie Foto „Ce înseamnă tren metropolitan? Înseamnă că dacă locuieşti în Ilfov şi lucrezi în Bucureşti (…), te urci în trenul metropolitan şi cobori la Gara de Nord sau în Pipera, sau la AFI Cotroceni. Înseamnă ...

Breaza, potirul din care picură vinul globalizării

Breaza, potirul din care picură vinul globalizării
Galerie Foto Un zvon neliniștitor a tulburat încă de săptămâna trecută viața viticultorilor din sătucurile luminoase culcușite la sânul pietros al Istriței, pe culmile dinspre Ploiești spre Buzău la poalele cărora...

VIDEO Dezastrul urbanistic, protejat de o legislaţie haotică

VIDEO Dezastrul urbanistic, protejat de o legislaţie haotică
Galerie Foto În România se construieşte foarte mult, dar nu tot timpul şi foarte bine. Goana după profit a dezvoltatorilor imobiliari a lăsat o amprentă negativă asupra calităţii construcţiilor. Din păcate, această...
Serviciul de email marketing furnizat de