Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Cele două proiecte, a căror valoare totală este de 76,8 milioane de lei, răspund unor nevoi critice identificate la nivel național, respectiv fragmentarea traseului pacientului cu boli rare și accesul limitat la testare genetică, în special pentru populațiile vulnerabile.
Printr-o abordare integrată, acestea vizează atât consolidarea infrastructurii medicale și a rețelelor de expertiză, cât și creșterea nivelului de competență al profesioniștilor din sănătate și facilitarea accesului echitabil la servicii moderne de diagnostic.
”Implementarea acestor proiecte majore marchează un pas semnificativ în alinierea României la standardele europene în domeniul bolilor rare și al genomicii, contribuind la dezvoltarea unor politici de sănătate bazate pe date, la reducerea inegalităților teritoriale și la îmbunătățirea calității vieții pacienților, cele două inițiative susținând integrarea medicinei personalizate în practica clinică, prin utilizarea tehnologiilor avansate de testare genetică și prin dezvoltarea unor mecanisme eficiente de colaborare între centrele medicale, instituțiile academice și organizațiile de pacienți” a declarat Rectorul UMF ”Carol Davila” din București, Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga.
Acesta a ținut să precizeze că: ”prin aceste demersuri, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București și Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică își reafirmă rolul de actori strategici în modernizarea sistemului sanitar românesc, promovând excelența în educație, cercetare și inovație, în beneficiul direct al pacienților și al societății”.
La rândul său, Director general adjunct și Coordonator al Centrului de Medicină Genomică din cadrul ICDG, Maria Puiu a subliniat că:
”prin proiectele ExpertRARE și Genetică Echitabilă, construim, la nivel național, o infrastructură coerentă care răspunde direct nevoilor pacienților – de la diagnostic precoce și acces la testare genetică, până la îngrijire integrată și multidisciplinară. Ne propunem să reducem inegalitățile în accesul la servicii medicale și să aliniem România la standardele europene, prin instrumente concrete, formarea specialiștilor și colaborare reală între instituții, în beneficiul pacienților cu boli rare și al grupurilor vulnerabile”.
Consolidarea rețelei naționale pentru bolile rare - proiectul ExpertRARE
În calitate de lider de proiect, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București implementează proiectul „ExpertRARE” (Cod SMIS: 348253), finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027, cu sprijinul Fondului Social European Plus (FSE+).
Proiectul este realizat în parteneriat cu universități de medicină și farmacie din Iași, Timișoara și Cluj-Napoca, precum și cu instituții medicale și organizații relevante din domeniu (Institutul Național de Endocrinologie „C.I. Parhon” București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova, Alianța Națională pentru Boli Rare România).
Obiectivul principal îl reprezintă creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient. În acest sens, proiectul vizează:
- dezvoltarea unui set național de instrumente standardizate pentru practica medicală.
- formarea și calificarea a peste 1.200 de profesioniști din domeniul sănătății;
- facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universități și organizațiile de pacienți.
Prin rezultatele sale, ExpertRARE contribuie direct la implementarea strategiilor naționale și la alinierea României la standardele europene promovate prin Rețelele Europene de Referință (ERN). Valoarea totală a proiectului este de 34,8 milioane lei, iar perioada de implementare este februarie 2026 – iunie 2028.
Acces echitabil la testare genetică – proiectul „Genetică Echitabilă”
În paralel, Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), în calitate de lider, lansează proiectul „Program național pentru acces echitabil la testare genetică și genomică – Genetică Echitabilă” (Cod SMIS: 356557).
Acest proiect urmărește crearea, pentru prima dată în România, a unui cadru național coerent pentru accesul echitabil la servicii de testare genetică și genomică, în special pentru grupurile vulnerabile.
Implementat în parteneriat cu UMF ”Carol Davila” din București și spitale din Timișoara, Iași, Cluj, Craiova, Târgu Mureș, Pitești, Galați și alte centre regionale, proiectul are ca obiective:
- dezvoltarea unui cadru metodologic național pentru screening genetic;
- realizarea de programe de formare pentru specialiști în genetică medicală;
- implementarea unui sistem de monitorizare și evaluare a screeningului genetic;
- informarea și consilierea a peste 24.000 de persoane din grupuri vulnerabile;
- oferirea de servicii de screening genetic pentru aproape 20.000 de beneficiari.
Proiectul contribuie la reducerea inegalităților în accesul la diagnostic și la integrarea medicinei genomice în politicile publice de sănătate. Valoarea totală a proiectului este de 42 milioane lei, finanțarea fiind asigurată prin Programul Sănătate 2021–2027, cu sprijinul Uniunii Europene.
Prin lansarea acestor două inițiative majore, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București și Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică contribuie la dezvoltarea unui sistem medical mai performant, orientat către pacient și aliniat la standardele europene.
Cele două proiecte creează premisele unei abordări integrate în domeniul bolilor rare și al genomicii, bazate pe colaborare interdisciplinară, inovație și acces echitabil la servicii medicale moderne, consolidând astfel reziliența și eficacitatea sistemului de sănătate din România.
Citește pe Antena3.ro
