Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
În România, trăiesc peste 1.600 persoane care suferă de hemofilie - o boală genetică rară care se manifestă prin sângerări necontrolate -, iar aproape 50% dintre pacienţi au o formă severă a bolii. Sistemul medical autohton nu are, însă, capacitatea de a trata mai mult jumătate dintre bolnavi, în ciuda fondurilor generoase alocate acestei afecţiuni prin programele de sănătate. Lipsa centrelor specializate şi a medicilor hematologi sunt doar două dintre cauzele acestei situaţii absurde.
În ţara nostră, în ultimii cinci ani, numărul mediu de bolnavi tratați anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie, relevă un studiu realizat de EY România şi prezentat, ieri, într-o conferinţă de presă.
„În pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie (de la 70 milioane de lei în 2016, la 179 milioane de lei în 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întampină o serie de dificultăţi în accesul la tratament”, se arată în analiza amintită mai sus. Cum s-a ajuns la această situaţie paradoxală?
Medicii au identificat mai multe probleme. Una dintre ele, extrem de importantă, este că există doar trei centre de tratament specializate în ţară, cu distribuire geografică inegală: unul la Bucureşti şi două în judeţul Timiş. O consecinţă directă a lipsei centrelor este că apar diferenţe importante legate de accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele cu hemofilie domiciliate în centrele urbane mari şi cele cu domiciliul în centrele urbane mici sau în mediul rural, cele din urmă fiind puternic defavorizate. Lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament pe care le au persoanele cu hemofilie duce la un management deficitar al bolii.
Bolnavii merg sute de km pentru tratament
Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără: accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. „Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi”, au declarat reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestui studiu.
„Avem protocol de nivel european, avem buget generos şi totuşi tratamentul nu merge bine”, atrage atenţia Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România. Reprezentantul pacienţilor spune că, deşi este din Bucureşti, este nevoit să facă circa 400 de kilometri pe an pentru a-şi face tratamentul, ceea ce, pentru un pacient care mai are şi dizabilităţi este extreme de mult. Acesta consideră că, în ţara noastră, soluţia ar fi tratamentul la domiciliu legiferat ca atare.
Nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate.
„România are 17 judeţe în care nu există hematologi, practic jumătate din ţară nu are hematologi”, spune Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România
Costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane lei anual (35 milioane de euro), din care 91% reprezintă costuri directe – respectiv: diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii -, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport).
