Avertismentul pacienților lăsați fără imunoglobulină: „Situația este gravă”

Nu doar criza globală de imunoglobuline umane, care s-a acutizat în timpul pandemiei de COVID-19, îi afectează pe pacienți, ci și lipsa fondurilor alocate acestor bolnavi. „Casa Națională de Asigurări de Sănătate bugetează doar 1,2 doze anuale de tratament”, în ciuda faptului că, potrivit protocoalelor medicale, tratamentul optim este de 8-13 doze pe  an.   

În ultimii 6 ani, pacienții cu afecțiuni neurologice cronice inflamatorii și imune s-au confruntat continuu cu întârzieri și intermitențe în accesul la tratament, pe fondul unei crize continue de medicamente derivate din plasma sangvină, în special imunoglobulina. Însă problema s-a agravat în acest moment. 

„Medicamentul indispensabil majorității pacienților noștri este un produs obținut din plasma donată de voluntari, numit imunoglobulină. Crizele de imunoglobulină din România afectează grav pacienții, ale căror dizabilități se accentuează ireversibil, fiind privați de acest tratament considerat esențial de către Organizația Mondială a Sănătății (OMS)”, atrag atenția reprezentanții organizației de pacienți, subliniind că în prezent „situația este gravă” și că este vital ca autoritățile statului să își sincronizeze și intensifice eforturile pentru a crește accesul bolnavilor la tratamentul cu imunoglobulină. 

1,2 doze de medicament, în loc de 8-13 doze cât prevăd protocoalele

„Reprezentanții celor 25 de unități medicale care au în grijă cei peste 600 de pacienți care ar trebui să beneficieze de tratamentul cu imunoglobulină au comunicat Asociației noastre că puțin peste 2% dintre pacienți primesc cel puțin 6 doze pe an. Deși Ministerul Sănătății a stabilit că tratamentul optim este de 8-13 doze anuale, Casa Națională de Asigurări de Sănătate bugetează doar 1,2 doze anuale de tratament pentru acești pacienți! Este imperios necesar efortul de a acoperi nevoile acestor pacienți și dizabilitățile prevenibile”, a precizat, într-un comunicat transmis cotidianului Jurnalul, Asociația Română a pacienților cu Boli Neurologice Periferice.  

Deși nu doar țara noastră se confruntă cu o criză de imunoglobuline, pacienții români au mult mai mult de suferit decât alți pacienți din Europa din cauza faptului că necesarul de imunoglobulină este făcut de autorități fără corelare cu nevoile bolnavilor.

„În contextul global al deficitului de aprovizionare cu imunoglobuline umane, în timp ce state cum ar fi Franța, Italia sau Spania se confruntă cu deficite de 10-20% din necesar, datele pe care le-am primit de la spitale arată că în România un procent de sub 3% din pacienții cronici au beneficiat în ultimii ani de o cantitate absolut minimală de tratament conform protocolului medical, care să prevină sechelele neurologice”, spune dr. Daniela Mitcov, vicepreședintele ARBNP.

„O problemă majoră pe care am identificat-o este că, în România, necesarul de imunoglobulină normală pentru administrare intravasculară nu este calculat pornind de la nevoia pacienților cărora sistemul sanitar se angajează să le asigure serviciul medical”, a explicat 

Dr. Daniela Mitcov, vicepreședinte ARBNP

În prezent, peste 600 de români sunt diagnosticați cu una dintre cele peste 450 de imunodeficiențe primare, însă se estimează că numărul real este cu mult mai mare. Din cauza faptului că, de foarte multe ori, aceste boli se manifestă ca niște infecții comune, se presupune că există alte aproximativ 6.000 de persoane afectate de boală, dar nediagnosticate sau diagnosticate greșit. 

„Un stigmat greu de purtat în România”

Asociația Română a pacienților cu Boli Neurologice Periferice a inițiat acest demers de conștientizare a problemelor cu care se confruntă și la nevoia de sprijinire a persoanelor cu boli neurologice periferice (boli care afectează nervii periferici la nivelul învelișului de mielină) cu ocazia World DIN Day 2023 (Ziua Mondială de Conștientizare a Neuropatiilor Autoimune Inflamatorii). 

Ziua aleasă pentru conștientizarea acestor afecțiuni este 11 iunie, „ziua de naștere a lui Alexandru Macedon, un luptător educat, care se pare că și-a pierdut viața în plină glorie într-o formă acută a unei afecțiuni neurologice autoimune”. Chiar dacă medicina a evoluat și, în zilele noastre, pacienții cu astfel de afecțiuni au o șansă mult mai mare să supraviețuiască, și după aproape 2.400 de ani de la moartea lui Alexandru Macedon, această boală neurologică vine cu un preț ridicat, dacă este tratată necorespunzător. 

România este, în prezent, una din puţinele ţări europene care nu are propriul mecanism de colectare exclusivă a plasmei sangvine. Mai mult, nu are niciun centru de transfuzie sangvină acreditat conform normelor europene, iar echipamentele existente sunt învechite, astfel că plasma recoltată în țară nu poate fi folosită pentru a produce imunoglobulină. 

„Dacă restul statelor membre au obligația de a-și crește capacitatea proprie de colectare, în cazul României vorbim despre nevoia de a iniția procesul de colectare a plasmei. La 2.351 de ani după dispariția lui Alexandru Macedon, bolile rare reprezintă încă un stigmat greu de purtat în România. Confruntați cu perspectivele sumbre pe care lipsa accesului la tratament le presupun, persoanele cu aceste afecțiuni refuză să accepte diagnosticul sau, și mai des, trăiesc cu boala în secret total față de colegii de serviciu, prieteni sau chiar familie. Noi, cei din ARBNP, credem cu tărie în importanța integrării acestor pacienți în societatea activă, productivă, care este atinsă în restul Europei prin măsuri integrate de terapii suport și, mai ales, acces neîngrădit la tratamentul cu imunoglobuline”, a declarat Marian Ciopec, pacient și președinte al ARBNP.

În ultimii ani, consumul de imunoglobulină a crescut constant, la nivel mondial, atât ca urmare a descoperirii de noi pacienți, cât și a creșterii numărului de afecțiuni în care este folosită.

Sindromul Guillain-Barre (GBS - boala lui Alexandru Macedon), polineuropatia cronică inflamatorie demielinizantă (CIDP), neuropatia motorie multifocală (MMN) sunt boli rare, care afectează aproximativ 2-4 persoane la 10.000 de locuitori.