Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice

În fiecare săptămână, vă oferim informaţii despre o asociaţie ce are drept scop apărarea drepturilor unei categorii de pacienţi. Săptămâna aceasta, pacienţii cu afecţiuni hepatice vorbesc despre problemele lor, prin vocea Marilenei Debu, preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO).

"APAH-RO face toate demersurile pentru a creşte gradul de acces la tratament al pacienţilor cu afecţiuni hepatice. De asemenea, instituţia intenţionează iniţierea unor acţiuni prin care pacienţii să nu mai fie victime ale discriminărilor de orice fel, mai ales de ordin social. Astfel, în iulie 2009, a fost iniţiată o petiţie prin care am cerut program naţional pe hepatite, registru unic pe hepatite şi, mai ales, un program de screening. Petiţia, iniţial on-line, poate fi semnată acum pe liste scrise până când se vor strânge minimum 100.000 de semnături.

Totodată, a fost începută informarea asupra afecţiunilor hepatice în şcoli şi în licee, iniţial în Braşov, acţiunea continuând cu succes în Arad şi Iaşi. Ne dorim ca, împreună cu ISJ şi DSP-urile din fiecare judeţ şi cu medicii specialişti, să creştem gradul de informare în rândul tinerilor şi al adulţilor, dorinţa noastră expresă fiind de a pătrunde şi în mediul rural. Pentru acest an ne dorim, printre altele, să scoatem revista APAH-RO trimestrial, să organizăm întâlniri medici-pacienţi în cât mai multe localităţi şi să continuăm campaniile de informare, inclusiv campaniile sociale pentru sprijinirea unor pacienţi aflaţi în dificultate".

Marilena Debu ţine să precizeze că "o eventuală coplată a tratamentului însemnă abandonarea terapiei şi ar face inutilă toată munca medicilor de până acum. Mai mult, ar duce la o explozie de ciroze în următorii ani şi tot mai puţini şi-ar putea permite să înceapă tratamentul. Ar fi un abandon al nostru".

ANALIZE PLĂTITE
Pacientul cu hepatită se luptă şi el cu recesiunea economică. "Suntem îngrijoraţi că, folosindu-se de criză, factorii decizionali tind să taie şi mai mult din drepturile pacienţilor cu afecţiuni hepatice. Mă refer aici la asigurarea accesului la tratament. Chiar dacă, teoretic, în medie, perioada de aşteptare pe liste a scăzut până la un an, sunt încă destule judeţe care, anul acesta, abia au primit terapia antivirală pentru maximum zece pacienţi noi. Precizez că nu sunt pacienţii cu terapia deja începută de anul trecut, unde nu au fost (încă) decât întreruperi scurte, răzleţe."

AJUTAŢI DE MEDICI
În afară de o colaborare foarte bună cu şeful Comisiei de gastroenterologie din cadrul CAS, APAH-RO are o colaborare foarte bună la nivel naţional cu medici gastroenterologi, infecţionişti, internişti, dar şi cu pediatri, medici de familie. "De altfel, revista noastră este făcută cu sprijinul medicilor care scriu, benevol, articole. Tot ei ne-au fost alături la evenimente şi campanii şi au vorbit în faţa pacienţilor, a familiilor şi susţinătorilor acestora. Medicii sunt un element important în activitatea noastră, sunt oamenii de care încercăm să fim tot mai apropiaţi şi în care avem încredere", spune Marilena Debu.

"Cea mai importantă problemă a pacienţilor cu afecţiuni hepatice este legată de faptul că o parte importantă a analizelor le plătim, iar pentru cele compensate, de multe ori, laboratoarele sau spitalele nu le mai pot face decât contra cost"
Marilena Debu, preşedinte APAH-RO

Adrese de contact
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România
Bd. Griviţei nr. 91,
bloc 7, scara D, ap. 6, Braşov
Telefon: 0721-304-160 -
preşedinte Marinela Debu,
0268-543-325
021-335-570, 021-335-571
sau poate accesa
www.hepato.ro.