Vinerea roşie şi registrul hemofilicilor

Aproape 1.700 de persoane din România suferă de hemofilie. Aceasta este o boală hematologică, genetică care îi afectează în special pe bărbaţi. O femeie poate fi purtătoare a acestei boli, dar afecţiunea nu se manifestă sub nici o formă la ea. Îşi va da seama că gena hemofiliei este prezentă în sângele ei doar dacă va deveni mamă.

Afecţiunea apare când sunt moşteniţi factori ai coagulării anormali, făcându-i incapabili să funcţioneze normal. Factorii coagulării sunt utili în oprirea sângerării cauzate de diverse traumatisme şi în prevenirea hemoragiei spontane.

Deşi este o boală nevindecabilă, ea poate fi controlată prin tratament. Se tratează, în principiu, prin înlocuirea factorilor coagulării anormali, pentru a preveni pierderile severe de sânge şi complicaţiile sângerării. Mulţi ani, singurul tratament pentru hemofilia gravă îl constituia transfuzia cu sânge de la alte persoane. Acum, a fost inventat un produs specific, ce conţine factorul de coagulare de care au nevoie hemofilicii. Pentru ei, factorul de coagulare este ceea ce este aerul pentru ceilalţi, afirmă suferinzii de această afecţiune.

În formele uşoare ale bolii, poate fi folosit tratamentul medicamentos pentru a creşte sinteza factorilor de coagulare. Acest tratament este utilizat în cazul unor intervenţii chirurgicale.

DIAGNOSTICARE
Caracterul ereditar al acestei boli face imposibilă prevenirea. Dacă însă într-o familie există cazuri de hemofilie, o femeie care se pregăteşte să devină mamă ar trebui să facă un test genetic. Astfel, graţie amniocentezei, se poate afla dacă pruncul din pântece poate fi hemofilic. Din nefericire, trei sferturi din hemofilici nu au istoric în familie.

VINEREA ROŞIE
Deşi este o boală deosebit de gravă, hemofilicii nu se lasă doborâţi şi luptă pentru ca statul să îi ajute. Astfel, cu ocazia Zilei Internaţionale a Hemofiliei, celebrată la data de 17 aprilie, a avut loc la Bucureşti evenimentul cu numele de Vinerea Roşie. Cu această ocazie, suferinzii de această afecţiune au solicitat Ministerului Sănătăţii înfiinţarea unor clinici specializate, a unei reţele de centre pentru acordarea asistenţei hemofiliei, training pentru medici şi, mai ales, constituirea Registrului naţional de hemofilie.

REGISTRUL NAŢIONAL DE HEMOFILIE
Principala dorinţă a hemofilicilor este posibilitatea de a face tratamentul la domiciliu. "În Occident, tratamentul la domiciliu se efectuează de peste 30 de ani", spune Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor. Dar România a renunţat la Programul Naţional de Hemofilie din 2009. Pentru normalizarea vieţii acestor bolnavi şi înlesnirea accesului la tratament, este necesară întocmirea registrului naţional de hemofilie.