Viaţa ca un chin

Cosmin a suferit în cei 5 anişori de viaţă cât alţii în zeci de ani. La o zi după naştere a fost diagnosticat cu stenoză aortică congenitală severă şi alte complicaţii majore, astfel că la nici 2 ani băieţelul a suferit o operaţie la Centrul de Cardiologie din Timişoara. Micuţul luptător a rezistat acestei operaţii şi totul mergea spre bine. Până când, la puţin timp după această traumă, părinţii au simţit că lumea se prăbuşeşte: Cosmin a fost diagnosticat cu autism.

Familia Boureanu locuieşte într-un sat de lângă Târgu Frumos, judeţul Iaşi. Au doi copii şi viaţa mergea înainte cu bune şi cu rele: bărbatul lucra ca gardian public, soţia avea şi ea de lucru la o fabrică de confecţii. După venirea pe lume al celui de-al doilea copil, prilej de nespusă bucurie, nenorocirile s-au ţinut lanţ pentru tânăra familie.

AUTISMUL, DUŞMANUL NEVĂZUT
Operaţia la inimă a lui Cosmin, diagnosticul necruţător de autism, pierderea serviciului de către soţ, care a plecat în căutarea unei vieţi mai bune în străinătate, dar s-a întors în scurt timp în ţară. Pe toate le duc cei doi părinţi în spate cu demnitate, sperând într-o minune pentru băieţelul lor bolnav. Pentru că pe toate le-ar duce în spate şi le-ar suporta, însă lupta cu autismul le-a adus în faţă un duşman de care nu ştiu cum să se apere.

"Noi am observat că e ceva în neregulă cu Cosmin, nu începuse să vorbească deloc, era distrat, nu puteam comunica cu el, dar am crezut că totul este din cauza operaţiei şi a anesteziei şi că o să vorbească un pic mai greu", îşi aminteşte mama, Marcela Boureanu. "Dar se pare că ne-am înşelat şi am aflat această veste când am mers cu el la neuropsihiatrie infantilă să vedem de ce are întârzieri. Atunci a fost diagnosticat cu autism infantil. Era în anul 2006, Cosmin avea 2 ani când vestea a căzut peste noi ca un trăsnet. Nu auzisem nimic de această boală până atunci", recunoaşte cu tristeţe mama.

Copilul are nevoie în permanenţă de supraveghere şi ajutor, astfel că mama nu mai lucrează şi este asistent personal, cu un venit de 5 milioane şi jumătate. "Cosmin a avut mereu deficienţe pe plan cognitiv, socio-afectiv, de autoservire şi de limbaj, adică nu interacţionează cu alţi copii, nu vorbeşte. Mereu trebuie să fie cineva cu el pentru a-l ajuta în cele mai elementare activităţi: să mănânce, să se îmbrace, să îi schimbăm scutece pentru că nu merge singur la toaletă", povesteşte mama.

BANII FAC DIFERENŢA
O prietenă de familie i-a ajutat pe cei doi părinţi să afle mai multe despre autism şi despre ce s-ar putea face pentru Cosmin. Aşa au aflat de pe Internet despre terapia ABA şi despre rezultatele ce se pot obţine în urma acestei terapii. Mama lui Cosmin explică impedimentele pe care le are în a-i acorda băiatului ei singura şansă la o viaţă în care să nu mai depindă de alţii.

"Terapia ABA este pe cât de eficientă, pe atât de costisitoare din cauza numărului mare de persoane implicate (patru tutori care lucrează cu copilul alternativ, în echipe de câte doi). În plus, sumele necesare pentru a asigura formarea şi supervizarea tutorilor nu sunt deloc de neglijat. O asemenea activitate de formare/supervizare nu poate fi desfăşurată decât de specialist cu experienţă, capabil să conceapă şi să ajusteze programele de lucru ale copilului în funcţie de evoluţia acestuia. Soluţia ideală ar fi aducerea unui specialist din străinătate, însă sumele necesare sunt exorbitante (cinci-şase deplasări pe an, timp de minimum doi ani, circa 3.000 euro/deplasare).

Există şi varianta de compromis a colaborării cu terapeuţii din Bucureşti în această privinţă, ceea ce ar reduce semnificativ costurile, dar oricum sumele necesare sunt mult mai mari decât posibilităţile noastre financiare", explică femeia. Soţul nu mai lucrează, veniturile familiei sunt foarte mici. "Abia reuşim să trăim zi de zi şi ne e imposibil să facem ceva pentru tratamentul lui Cosmin", spune mama.

Familia Boureanu speră că oamenii vor auzi strigătul de ajutor şi îi vor ajuta să-şi vadă băieţelul bine. "Din păcate, cel mai mare duşman al nostru este timpul, deoarece terapia este eficientă doar dacă este începută la o vârstă fragedă, între 2 şi 5 ani, iar Cosmin are deja 5 ani. Noi suntem doar nişte oameni simpli pentru care băiatul lor reprezintă totul. Şi am face totul. Nimic nu mai are valoare acum decât viaţa lui Cosmin. Vom lupta până la capăt atât timp cât vor exista şanse", spune mama.


Speranţă
Pentru donaţii, părinţii lui Cosmin au deschis două conturi la Banca Carpatica Tg. Frumos, pe numele Marcela Boureanu.
LEI: RO 80CARP 0241 006326 37RO 01
EURO: RO 37CARP 0241 006326 37EU 01.