"Rezolvă probleme de şcoală, dar nu reuşeşte să se încalţe!"

Ştie toate capitalele lumii, rezolvă adunări, scăderi şi înmulţiri ca un copil de clasa a V-a, scrie, citeşte, dar abia reuşeşte să desfacă ambalajul unei bomboane sau să se încalţe cu pantofii. Îl cheamă Răzvan. Are şapte ani. Ca să facă ceva trebuie să spună mai întâi "nu", iar după fiecare sarcină dusă până la capăt trebuie să primească recompensă.

Răzvan are ochii negri. A crescut şi mama i-a tăiat buclele de fetiţă. "Bună ziua", spune el sfios, după uşă, cu privirea aţintită asupra mamei sale, care îl întreba de zor: "Cum spui musafirului nostru?". Roşu în obraji, cu mâinile agitate prin aer, Răzvan se aruncă în braţele mamei lui şi începe să o pupe.

"De ce ai fost nervos azi la grădiniţă?", îl întreabă mama, de-ndată ce a aflat de la tutorele care îl însoţeşte în fiecare zi cum s-a comportat cel mic printre copii. "Dansuri nu. Fac corect dansurile", spune copilul şi se ghemuieşte şi mai mult în braţele părintelui. În urmă cu trei ani, părinţii au observat că Răzvan nu mai vorbeşte şi "de cele mai multe ori parcă nici nu ne vedea sau nu ne auzea", îşi aminteşte mama copilului, Elena Nicolescu.

Îngrijorarea părinţilor că e ceva în neregulă cu copilul lor creştea la fel de mult precum se lărgea lumea pe care Răzvan şi-o construia în jurul lui. "Copilul este autist!" Vorbe dure, fără noimă la început pentru părinţii lui Răzvan. Verdict pus de medici abia târziu, după drumuri de luni întregi pe la mai toate spitalele pentru copii. Mama a renunţat la serviciu. Şi de-atunci construieşte în jurul fiului ei realitatea pe care cel mic de multe ori o ignora.

Cu grijă multă şi ore lungi de terapie, copilul a făcut foarte multe progrese. "Se îmbracă singur, mănâncă, merge la toaletă, este un copil extrem de inteligent", îl laudă femeia.

PROGRESE VIZIBILE
Până acum câteva săptămâni, cel mic lucra dimineaţa cu două pedagoage şi la prânz cu alte două. Iar vinerea cu o coordonatoare care verifica programele şi stabilea care sunt următorii paşi ce trebuie făcuţi. Acum, părinţii lui Răzvan s-au văzut nevoiţi să renunţe la doi dintre tutori.

"Au rămas doar patru. Nu ne mai permitem să-i plătim pe toţi. Pe lângă aceste şedinţe de terapie ABA, avem ore la logoped, la kinetoterapie. Toate costă enorm. Numai pe o şedinţă de kinetoterapie plătim 500.000 de lei", se plânge femeia şi arată mormanele de materiale didactice, cărţi de poveşti, pensule, acuarele, recompensele pe care cel mic le primeşte imediat ce rezolvă corect sarcina ce i se dă.

În camera mică a lui Răzvan, mama a aranjat, ca la expoziţie, zeci de dosare cu fişele copilului, grămezi de jucării, toate supravegheate de camera de luat vederi. "Am înregistrat toate lecţiile pe care cel mic le face. Avem mii de casete. Supervizoarea se uită la toate, le analizează şi aşa stabileşte unde mai trebuie lucrat", explică mama băiatului.

De aproape doi ani, de când face terapie, Răzvan a învăţat cum să ţină corect o furculiţă în mână, să meargă singur la toaletă, să se pieptene, să deseneze. Pe foaia de hârtie, mama îi scrie un lanţ de adunări, scăderi şi înmulţiri. Răzvan se gândeşte: 7 plus 3 minus 2 egal 8. Nu ridică privirea de pe foaie. Trece la următorul exerciţiu. 20 împărţit la 2 egal 10. Abia după ce termină de socotit şi aude vocea mamei, care-l felicită, sare bucuros de pe scaun şi spune tare: "Grozav!".

Aşa s-a obişnuit mama să-l laude, aşa spune şi el după fiecare lucru bine făcut. Pe cealaltă coală, mama i-a scris cu litere de tipar câteva cuvinte lângă care Răzvan trebuie să noteze antonimele. Băiatul ia creionul în mână şi, cu uşurinţa unui copil de clasa a IV-a, scrie: cald-rece, noapte-zi, mic-mare, solid-lichid, înalt-scund. Apoi, primeşte aplauzele noastre, în vreme ce se chinuieşte să-şi tragă pantalonii pe el.

"Pe plan cognitiv, este peste limita normală. Ştie toate capitalele ţărilor, punctele cardinale, este pasionat de tot ce înseamnă cifre, de matematică, de hărţi, de geografie şi reţine, ca la carte, orice explicaţie. Dar lucrurile mărunte, de bază, le face mai greu. A încercat zilele trecute să desfacă o bomboană din ţipla sa. Nu a reuşit. Nu-mi spune dacă îi este foame sau sete. Trebuie să-l întreb eu. Încă are probleme de limbaj şi de foarte multe ori începe totul prin a spune "nu fac asta, nu vreau asta".




Vocea mamei ascunde multă tristeţe. "Oare am făcut şi facem de-ajuns pentru el? Oare suntem pe calea cea bună? Lucrăm noi corect cu el?", este cea mai mare temere a sa. În colţul ochilor se strâng lacrimi.

Aşa, în şoaptă, îmi mărturiseşte ce şi-ar mai dori să facă pentru băiatul ei: "Mă tot gândesc dacă nu ar fi mai bine ca, măcar o dată pe an, să aduc un supervizor din Anglia, care să îmi spună dacă modul în care se lucrează cu Răzvan este corect. Neavând specialişti, se merge pe orbecăială. După auzite. Nimic clar, concret. Se încearcă în diferite moduri, pentru a vedea care dă rezultate. Costă însă foarte mult. Peste 4.000 de euro. E foarte greu să strângi o astfel de sumă, având în vedere că lună de lună trebuie să ai puse deoparte sute de euro pentru a putea plăti orele de terapie, de kineto, de logopedie".

TERAPIE LA NEGRU
"Boala asta nu are credibilitate şi nici vizibilitate. Dacă nu ai un picior rupt, dacă nu ai un handicap vizibil, nu eşti bolnav. Gesturile pe care copiii autişti le fac în public şi contravin normelor de politeţe sunt considerate de oameni ca fiind o dovadă de proastă creştere. Ştiu o mamă care a fost dată afară din autobuz, în ţipetele şi jignirile călătorilor, pentru că fiul ei scuipase pe geamul de la şofer. Am plâns când mi-a povestit. Mi-am dat seama încă o dată în ce situaţie suntem."

Mama lui Răzvan îşi muşcă buzele şi-şi frământă sufletul. În miez de noapte se trezeşte şi greu mai poate să adoarmă cu gândul că "fiul meu aşa va fi toată viaţa. Dacă cineva mi-ar spune: «Trebuie să lupţi 2, 3, 5, 10 ani, trebuie să îţi vinzi casa şi tot ce ai pentru ca Răzvan să se facă bine», aş face-o fără să clipesc, fără să stau o clipă pe gânduri. Ştiu că Dumnezeu face minuni. Ştiu însă că nu pot nici măcar o zi să nu mă asigur că şi mâine, şi poimâine am cu ce plăti terapia.

Am fost pe la multe fundaţii. La una dintre ele ni s-a spus să trecem în fişa pe care o completam că Răzvan ar avea nevoie de transplant de celule stem. Aş fi obţinut 17.000 de euro. Cum să fac aşa ceva, dacă copilul meu nu are nevoie? M-ar vedea Dumnezeu. Eu nu pot să mint. Au fost oameni care m-au ajutat. Pe fiecare în parte i-am invitat să vină pentru a-l vedea pe Răzvan, să vadă progresele pe care le-a făcut. Dacă aş fi putut, le-aş fi dat chitanţă, dar, trebuie să recunoaştem, terapia asta se face la negru, de-asta e foarte greu".

MINISTERUL SĂNĂTĂŢII S-A ŞTERS PE MÂINI
De când a aflat că băiatul suferă de autism, bunica lui Răzvan şi-a purtat bătrâneţile pe drumuri. Din casă în casă. Din instituţie în instituţie. A adunat într-un dosar toate documentele şi actele medicale, fotografiile băiatului şi a luat drumul Ministerului Sănătăţii. Un drum inutil. "Nu ţine de noi, nu avem cum să vă ajutăm!"




Răspuns sec şi josnic. "«Nu e de competenţa noastră». Aşa mi-au răspuns printr-o scrisoare sosită acasă. Dacă nici Ministerul Sănătăţii nu se preocupă de aceşti copii bolnavi, atunci cine? Încotro să o iau, unde să mă duc să cer ajutor? Terapia, într-o lună, poate ajunge şi la 1.500 de euro. Sunt lucruri adevărate. Ştiute. Nu le spun doar ca să mă aflu în treabă. Nu vreau să mă pricopsesc, ce-mi mai trebuie mie la vârsta mea? Tot ce îmi doresc, cât oi mai avea zile, e să îmi pot vedea şi eu nepotul sănătos, că vorbeşte, că se poate descurca singur."

Ochii bunicii se înroşesc. În mâini ţine strâns fotografia celui mic. De pe hârtie, băiatul o priveşte serios, de parca ochii lui ar trece dincolo de chipul bunicii.

LUMEA LUI ÎNCEPE SĂ SE LĂRGEASCĂ
Răzvan nu vrea să doarmă după-amiaza. De dragul aranjamentelor de Paşte, ce împodobesc frumos casa, ar sta treaz şi noaptea. Camera lui nu-i mai place şi tot prin sufragerie, cu ochii la iepuraş, îi dă inima brânci să stea. Îşi ia culorile şi începe să deseneze. Nici florile, nici fluturii, nici iarba nu-i mai sunt străine. Le conturează forma prin linii tremurânde, fine, încercând să redea cât mai exact culoarea şi înfăţişarea naturii.

Mama zâmbeşte şi aşază desenul la expoziţie, pe bibliotecă. Răzvan aplaudă şi ţopăie de bucurie. Pentru el, fiecare zi e o sărbătoare. Pentru ea, fiecare zi este o luptă. Pentru el. Cei care vor să-l ajute pe Răzvan să continue terapia ABA pot lua legătura cu mama lui la numărul de telefon: 0720-23.75.82.

 

"Împreună învingem autismul"
Fundaţia Romanian Angel Appeal şi Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile au lansat în noiembrie 2008 Campania de informare şi de strângere de fonduri "Împreună învingem autismul".

Li s-au alăturat Fundaţia Vodafone şi Centrul de Resurse Juridice, iar la data de 25 februarie 2009 toţi partenerii implicaţi în această campanie şi părinţii unor copii cu autism s-au întâlnit cu reprezentaţi ai autorităţilor (Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Ministerul Sănătăţii - Centrul Naţional de Sănătate Mintală, Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerul Educaţiei, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Copilului, Colegiul Medicilor din România, Colegiul Psihologilor).

Discuţiile s-au axat pe paşii care trebuie făcuţi, astfel încât un nou act normativ să fie supus dezbaterii şi aprobat pentru protejarea drepturilor copiilor cu autism. Iniţiatorii campaniei "Împreună învingem autismul" solicită tuturor autorităţilor din domeniile sănătăţii, educaţiei, protecţiei copilului şi protecţiei sociale să se implice în asigurarea şi soluţionarea următoarelor cerinţe: accesul la servicii de screening, diagnosticare şi evaluare a copiilor cu TSA (n.r. - tulburări din spectrul autist) prin reţeaua medicală de asistenţă primară, în acord cu standardele internaţionale din domeniul medical; accesul la intervenţie terapeutică adecvată (timpurie, intensivă şi de calitate); recunoaşterea oficială de către Colegiul Psihologilor din România a terapiilor care şi-au demonstrat eficienţa în recuperarea copiilor cu TSA; formarea specialiştilor/terapeuţilor din domeniul recuperă-rii copiilor cu TSA; decontarea din bugetul central/local a cheltuielilor realizate cu terapiile pentru recuperarea copiilor cu TSA.
           Adriana Oprea-Popescu

Citiţi mâine
Povestea lui Ştefan, diagnosticat cu autism la trei ani. Acum are 35 şi de-abia îşi spune numele.
Nu a făcut niciodată terapie.