Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Bărbaţi sau femei, bătrâni şi, mai ales, tineri, dar şi chiar copii, pot deveni victimele sclerozei multiple (SM), o afecţiune autoimună determinată de distrugerea mielinei la nivelul sistemului nervos şi, deopotrivă, una dintre cele mai temute suferinţe neurodegenerative.
I s-a spus “boala cu 1.000 de feţe”, fiindcă este o boală imprevizibilă şi înşelătoare, care poate bulversa nu numai bolnavul, ci şi medicul. La nivel mondial sunt peste două milioane de oameni afectaţi de această maladie nemiloasă, iar în România numărul acestora ajunge la circa 10.000. Ce anume ar putea cauza SM, în ce măsură pacienţii români au acces la terapii noi şi, mai ales, de ce doar un sfert dintre bolnavi ajung să primească tratament a explicat, pentru Jurnalul Naţional, prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România.
Monica Cosac: Despre scleroza multiplă s-a spus că este o boală rară. Mai putem vorbi despre o “boală rară”, în condițiile în care sunt circa 10.000 de bolnavi în România?
Prof. dr. Ovidiu Băjenaru: Nu. Şi nu numai în România, ci peste tot în lume. Folosindu-se criteriile actuale de diagnostic, nu doar cele strict clinice, valabile înainte de anul 2000, s-a văzut că, de fapt, prevalența și incidența acestei boli, în anumite zone ale lumii, poate fi destul de mare. Per total, pe glob, poate fi socotită o boală rară, dar cel puțin în zona noastră geografică și mai la nord de noi – în Europa și în emisfera nordică, cu cât mergem mai spre nord, prevalența acestei boli este mai mare –, nu putem să vorbim despre o boală rară. Mai ales că, în populația generală, scleroza multiplă este cea mai importantă cauză de invaliditate a adultului tânăr, în afara bolilor traumatice.
M.C.: Ştiinţa avansează. Există informații noi şi în privinţa cauzelor acestei boli invalidante? Rămân, încă, neelucidate, sau putem vorbi deja despre unul sau mai mulți factori declanșatori? Sunt factori genetici sau sunt externi?
Citește pe Antena3.ro
Prof. dr. O. Băjenaru: Informații noi sunt, dar cu cât sunt mai noi, cu atât sunt mai bulversante, deocamdată, pentru că este o boală extrem de complexă, nu are o singură cauză. Cunoaștem deja o mulțime de factori care favorizează apariția acestei boli, inclusiv o serie de modificări genetice, dar nu în sensul de transmitere mendeliană (n.n. - ereditară), care modifică sistemul imunitar în relație cu sistemul nervos central (SNC), pentru că este o boală în exclusivitate a SNC, și nu a altor structuri și organe. Se pare că există chiar particularități, posibil condiționate genetic, ale modificării unor celule specifice SNC, altele decât neuronii, care participă în procesele inflamatoare din creier, care participă în realizarea structurii de mielină. Deci este o boală multifactorială.
Într-un studiu mai vechi, pe care l-am făcut în România, am constatat că există o incidenţă mai mare în zonele de deal şi subcarpatice, cel puţin în sudul ţării, faţă de zona de câmpie.
Dacă și în ce măsură intervin factori de mediu? Bănuim că da, dar e greu de spus care! Probabil că sunt și factori inflamatori, și factori toxici, şi infecțioși, care interferă cu predispoziția genetică. Chiar şi simplul fapt că, spre exemplu, în emisfera nordică există o dependență de latitudine, şi anume: spre Ecuator, această boală practic este absentă sau apare foarte, foarte rar, şi, pe măsură ce mergem spre nord, prevalenţa bolii este din ce în ce mai mare, astfel încât în Scandinavia, în ţările Europei de Nord, incidenţa şi prevalenţa acestei boli sunt foarte mari. De ce? Nimeni n-a reuşit să demonstreze.
M.C.: Orice suferinţă descoperită din timp are şanse mai mari de vindecare sau, măcar, de încetinire a evoluţiei bolii. Există simptome incipiente în SM, pe care am putea să le recunoaştem,, astfel încât să mergem rapid la doctor?
Prof. dr. O. Băjenaru: Există foarte multe simptome, dar n-am să le enumăr acum pentru că, după cum ştiţi, se spune că SM este boala care mimează orice boală neurologică. Şi, atunci, un simptom, prin el însuşi, nu este specific. Chiar şi medici fiind, trebuie să facem o sumedenie de paşi, pentru un diagnostic diferenţial, adică să excludem sau să confirmăm alte boli care pot să dea astfel de semne şi abia după aceea ajungem la concluzia că pacientul are sau nu SM. Mă feresc să fac o enumerare de semne, pentru că nu vreau să induc nimănui că, dacă are nu ştiu ce semn, are scleroză multiplă. Şi, din păcate, acest fenomen de iatrogenizare (n.r. - generarea de simptome din interacţiunea cu medicul) se întâmplă destul de des. Ceea ce trebuie să ştie pacienţii, pentru binele lor, este că la orice suferinţă, orice semn pe care îl sesizează ca neobişnuit şi este şi relativ persistent (adică cel puţin 24 de ore) trebuie să se prezinte la un medic neurolog.
Fiind o boală despre care se vorbeşte foarte mult, ne confruntăm destul de des, în ultima vreme, cu pacienţi care vin disperaţi că au această boală, pentru că nu ştiu ce semn sau simptom li s-a spus că este pentru SM şi, în realitate, n-o au. Şi sunt alţii care au această boală, dar nu este recunoscută.
M.C.: În ultimii ani, au fost descoperite terapii noi pentru SM. Care sunt acestea şi cum acţionează ele: tratează boala sau efectele ei?
Prof. dr. O. Băjenaru: Toate terapiile pe care le avem în momentul de faţă în SM sunt terapii imuno-modulatoare. Deci ele se adresează diverselor căi care fac ca această boală să se instaleze şi să progreseze. Din păcate, neavând o cauză cunoscută, nu avem un tratament cauzal. Şi din capul locului vreau să precizez că niciunul din aceste tratamente nu împiedică boala. Dar, cum ştim că în evoluţia acestei boli mecanismele imunitare sunt esenţiale şi ele sunt legate de fenomene imunitare inflamatorii şi neurodegenerative determinate de această inflamaţie, aceste soluţii imuno-modulatoare influeţează evoluţia bolii, în sensul că îi scad viteza de evoluţie.
M.C.: Putem vorbi de o vindecare a bolnavilor de SM?
Prof. dr. O. Băjenaru: În unele cazuri, se întâmplă ca această scădere a evoluţiei să fie aproape de zero şi atunci pacientul poate să meargă foarte multă vreme fără să apară simptome noi sau o deteriorare, în timp ce în altele este doar o încetinire a bolii, fără să vorbim de o vindecare. Deci toate clasele de medicamente despre care discutăm se adresează diverselor astfel de căi, care vizează veriga imunitară, inflamator-imunitară şi, într-o oarecare măsură, cea neurodegenerativă.
M.C.: De câte terapii noi beneficiază bolnavii de SM?
Prof. dr. O. Băjenaru: În România, începând din anul 2000, funcționează un program naţional, care s-a dezvoltat. Inițial, cu mai multă dificultate și s-a adresat unui număr mic de bolnavi, iar acum funcționează, să spunem, într-o manieră acceptabilă. În acest program intră pacienții care îndeplinesc criteriile - pentru că, din păcate, nu orice formă de boală este tratabilă. În momentul de față, în lume avem medicamente de linia I, de linia a II-a și de linia a III-a. Pe cele de linia I, în cea mai mare măsură, le avem în România. Practic, încă din anii 2000 am început cu interferon beta, apoi s-au adăugat și celelalte care sunt în lume, iar acestea rămân medicamente de bază la linia I. În ultimii ani s-au adăugat și alte medicamente, dintre care două sunt orale. Dintre medicamentele noi, de linia I, începând de anul acesta avem și noi unul dintre medicamentele acestea cu administrare orală, în timp ce un altul așteaptă de mai multă vreme compensarea, dar încă nu a trecut de criteriile ANMDM (Agenția Națională a Medicamentului - n.n.) ca să fie aprobat. N-o să dau și nume de medicamente, pentru că nu este foarte corect.
Medicamente noi – beneficiu, nu cheltuială
Pentru medicamentele de linia a II-a, de mai mulți ani îl avem pe cel care la ora actuală este socotit cel mai eficient, care este o formă de anticorp monoclonal și pe care îl folosim cu foarte bune rezultate la cazurile cu agresivitate mai mare, care nu răspund la tratamentele de linia I. Pe lângă acestea, mai pot fi medicamentele imuno-supresoare. Pe unele le avem, pe altele, nu. În lume, însă, mai sunt și alte medicamente – unele orale, altele din clasele anticorpilor monoclonali – care, din păcate, deocamdată, în România nu sunt accesibile. Deşi costul imediat, de raft, al unui medicament este mai mare, beneficiile pe care le aduce în îmbunătăţirea calităţii vieţii acestor pacienţi, împiedicând sau făcând parţial reversibilă dizabilitatea lor şi făcându-i apţi de activitate socială, profesională, în familie, înseamnă, de fapt, un beneficiu la nivelul sistemului şi economic şi social, şi nu o cheltuială. Evident, dacă pacientul este corect diagnosticat, corect monitorizat, corect tratat.
M.C.: Sunt corect trataţi pacienţii în România? Câţi primesc tratament?
Prof. dr. O. Băjenaru: Eu zic că sunt. Pentru că, de foarte mulţi ani, comisia de experţi de la nivelul CNAS şi al ministerului, care se ocupă de acest program din punct de vedere medical, a elaborat criterii după care medicii se conduc: criterii de diagnostic, care sunt indicaţiile, care sunt reacţiile secundare, cum anume trebuie reacţionat. Ba mai mult, tocmai pentru că lucrurile sunt foarte complexe, programul se desfăşoară prin câteva centre care s-au specializat în această boală. În 2000, acest program a început cu 200 de bolnavi, acum sunt peste 2.500. Deci diferenţa este evidentă. În momentul de faţă, practic, toţi pacienţii care ajung în centrele respective, care sunt dignosticaţi şi capătă indicaţie, pot să fie incluşi program. Din păcate, medicii din teritoriu, nu ştiu de ce – din orgoliu, din neştiinţă – fie nu recunosc boala, fie nu trimit pacienţii la timp către aceste centre. Dacă ar face-o, atunci lucrurile ar fi mai corect aplicate la nivelul populaţiei care suferă de această boală.
În momentul de faţă, în România sunt 11 centre pentru adulţi şi un centru pentru copii, în care s-au format, de-a lungul timpului, echipe de medici specializaţi în scleroza multiplă.
M.C.: Cât costă tratamentul unui bolnav cu SM într-o lună şi pentru cât timp?
Prof. dr. O. Băjenaru: Timpul de tratament este nelimitat. Cert este că toate studiile şi experienţa noastră arată că beneficiul acestor tratamente este de lungă durată. Ceea ce înseamnă, dacă pacientul tolerează, mulţi-mulţi ani de viaţă. Sunt pacienţi în lume care au tratamentul început în anii 90 şi astăzi îşi continuă tratamentul. Există şi criterii când se poate opri tratamentul: dacă pacienţii ajung în stadii de invaliditate foarte mare, în care beneficiul tratamentului nu mai există. Sau sunt forme de boală care nu au nicio indicaţie terapeutică în acest sens. Este esenţial de reţinut că este vorba de tratament de lungă durată, de foarte mulţi ani, pentru care nimeni pe lumea asta nu a putut stabili o limită superioară. În medie, pentru tratamentele de linia I costurile sunt în jur de 800-900 de euro, pentru cele de linia a II-a sunt mai mari, mai ales pentru anticorpii monoclonali, cam cu 30% la cele pe care le avem, adică 1.200-1.300 de euro pe lună.
Apropo de preţuri, unul dintre anticorpii monoclonali care, deocamdată, la noi nu este inclus, tocmai pentru că-i sperie foarte mult preţul pe cei care trebuie să aprobe, dar nu ţin seama şi de alţi parametri, costul este de 4-5 ori mai mare per flacon. Dar acest medicament, de regulă, se face în două administrări, iniţial, apoi se mai repetă după un an şi, apoi, la marea majoritate a bolnavilor, cinci ani nu trebuie să mai facă nimic. Aşa că acest cost ar trebui împărţit la cinci ani şi vom vedea costul mediu anual, care este cam la fel ca celălalt. Dar bolnavul nu trebuie să-l mai ia nici în fiecare zi, nici în fiecare lună, nici măcar în fiecare an.
Scleroza multiplă sau Boala Lyme?
Scleroza multiplă a fost şi este în continuare motivul unuia dintre cele mai mari scandaluri din lumea medicală a ultimelor decenii. Mai mulţi medici, unii dintre ei chiar neurologi, susţin că această maladie ar fi cauzată de bacteria Borrelia, transmisă prin muşcătura căpuşelor, şi prin urmare SM ar fi, de fapt, Boala Lyme, afecţiune care ar trebui tratată cu o cu totul altă clasă de medicamente. Mai mult, neurologii au fost acuzaţi că ar refuza să accepte diagnosticul de Boală Lyme.
Prof. Băjenaru ne-a oferit câteva lămuriri legat de acest scandal, în care cei care au cu adevărat de suferit sunt, de fapt, pacienţii.
“Incompetenţi cu diplomă de medic”
M.C.: Aş vrea să discutăm despre un subiect controversat: scleroza multiplă vs boala Lyme cronic. Neurologii au fost acuzaţi că ar avea un anume interes să nu recunoască boala Lyme.
Prof. dr. O. Băjenaru: Nu că nu vor s-o recunoască. Boala Lyme există! Este o boală rară. Există în Europa, inclusiv în România, criterii pentru diagnosticul bolii Lyme. Şi, respectând aceste criterii, Lyme este o boală foarte rară. Sunt oameni care, din păcate, sunt incompetenţi din punct de vedere medical, şi îmi asum acest risc, deşi sunt oameni care au diplomă de medic - unii chiar specialişti - care au interese comerciale, sau au ei nişte idei personale, dincolo de orice dovadă ştiinţifică, de orice ghid, şi nu vor să recunoască această mare diferenţă. Trebuie să respecte criteriile şi nu imaginaţia lor! Boala există şi, când avem de-a face cu ea, o tratăm! Dar este mult mai puţin frecventă.
Am avut cazuri celebre, ştiţi bine! E vorba de un actor (Șerban Ionescu - n.n.), acum câţiva ani, care avea evident scleroză laterală amiotrifică - deci o cu totul altă boală – și ei perseverau în a-l trata pentru Lyme și a-l nenoroci cu antibiotice. Până la urmă, sub presiunea publică, ministerul l-a trimis în Germania și după două zile l-au trimis înapoi, spunând că are ce spusesem şi noi: scleroză laterală amiotrifică, nu Lyme.
Din păcate, această atitudine a acestui grup de oameni – că nu-mi vine să le spun medici – care fac comerț medical (cu antibiotice, cu ideile lor, cu fanteziile lor) pe seama pacienților. Ce este și mai rău e că sunt pacienți care au scleroză multiplă, dar psihologic sunt vulnerabili, pentru că ar prefera să aibă o boală pe care o tratezi cu antibiotic, decât o boală cronică. Și-i conving să renunțe la tratamentul pentru SM și, în schimb, le nenorocesc ficatul injectându-le luni sau ani antibiotice. Unii dintre acești pacienți revin la noi și spun: “Am greșit. M-a convins că am boala Lyme, dar acum îmi dau seama că am SM”. Pentru că, între timp, boala se agravează.
“Sunt situații dramatice, iar acești nenorociți - nu le pot spune altfel, pentru că sunt niște nenorociți care fac comerț cu medicina, cu diploma pe care o au, și nu este corect să se întâmple asta – pur și simplu distorsionează viața acestor pacienți! Deci nu că nu vrem noi. Ba recunoaștem boala Lyme, cum să nu recunoști o realitate științifică?! Dar fiecare boală are criteriile ei, validate științific, care se regăsesc în ghiduri – pe care nu le-am făcut eu. Există Ghidul European, iar cel American îl recunoaște pe cel European, care este făcut de cei mai buni experți în domeniul neuro-infecțiilor, în care se arată foarte clar că toate acele metode propovăduite la noi că ar pune diagnosticul nu au nicio valoare din punct de vedere al diagnosticului, cu dovezi științifice spus acest lucru. Sunt alte criterii pe care acești oameni care diagnostichează pe toată lumea cu boala Lyme nici măcar nu le știu sau, dacă le știu, le ignoră.
