Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Citeşte si “Ai un copil cu autism? Dacă nu îţi permiţi terapia ABA, poţi să îţi iei «La revedere» de la el!”
şi "Uimitorii gemeni autişti"
si Alexandru. Un argument pentru diagnostic precoce în autism
şi Iustin si micul lui "comando de sprijin"
“Mă numesc Viorel Buzoianu şi sunt tatăl unui copil diagnosticat cu autism”. Fraza asta – de fiecare dată cu alt nume – am auzit-o de vreo 10-12 ori. Parcă ne-am fi înscris într-un club anonim de sprijin. Ceva ca... AAA.
Fiind vorba despre un spectru foarte larg de tulburări, fiecare caz de autism e unic, în felul său. Cum fiecare familie e unică, iar deciziile pe care le iau, părinţi (şi bunici) ţin cont de situaţii diferite. Şansa lui “Găbiţu”, puştiul lui Viorel Buzoianu, pare să fie sora lui mai mică. Vara asta, au terminat împreună grădiniţa. La toamnă, pentru prima dată în ultimii ani, nu vor mai merge de mână la şcoală. Gabi va ajunge într-o şcoală unde există o clasă specială pentru copii ca el. Sora lui e înscrisă la şcoala gimnazială din cartier. Cu Gabi va rămâne însă... umbra lui. “Shadow” – i se spune în limbajul terapeutic, specific pentru copiii cu autism. Însoţitorul care e acceptat, alături de copil, în sala de curs, pentru a-i explica uneori cerinţele, pentru a-i da un impuls, alteori, pentru a continua, discret, terapia ABA şi în mijlocul colegilor lui, ajutându-l să se integreze. În cazul lui Gabriel Buzoianu, “umbra” este, cel mai adesea, mama lui, care a renunţat la un job de 3-4 ori mai bine plătit pentru a fi asistentul lui personal, pentru un salariu un pic mai mare de 600 de lei. Alteori, “umbra” este unul dintre terapeuţii cu care băiatul lucrează de la vârsta de 3 ani şi jumătate. Acum, are aproape 8 ani. Dar, într-un fel, “umbra” lui şi tovarăşa lui de joacă, şansa lui să se integreze, a fost şi sora lui mai mică. “De multe ori, atunci când i se părea că vreunul dintre copiii de la grădiniţă nu se poartă frumos cu fratele ei, ea sărea să-l apere, le spunea celorlalţi cum să se poarte cu el ca să nu-l rănească”.
Povestea lui Gabriel Buzoianu a început în urmă cu aproape 6 ani. “Avea cam doi ani când am observat că e ceva în neregulă cu el, că nu mai folosea limbajul pe care îl acumulase până atunci, că pierdea cunoştinţele pe care le avusese, că devenea tot mai tăcut şi mai vulnerabil. Ne-am întrebat, fireşte, ce se întâmplă? Dar medicii ne-au spus că nu are nimic în plus sau în minus. Că totul este în regulă. Că ar trebui, poate, să ne schimbăm atitudinea noi, ca părinţi, să fim mai severi, mai puţin îngăduitori cu ceea ce putea fi numit: obrăznicia lui. Că este băiat şi băieţii vorbesc mai târziu. Că Lucian Blaga vorbi la 4 ani... Abia la 3 ani şi ceva ne-au pus un diagnostic clar de autism.”
Viorel Buzoianu crede că întârzierea cu care a fost pus acest diagnostic are repercusiuni asupra copilului. “Un copil diagnosticat la timp şi care face terapie din vreme evoluează cu totul diferit. Găbiţu a ajuns acum la un nivel bun, dar nu pot să nu fiu conştient de ce se putea face dacă porneam terapia cu mult înainte. Ca să nu regreţi mai târziu, trebuie îndepliniţi doi factori: diagnosticul precoce şi... bani, mulţi bani pentru terapie. Din păcate, în România de azi, cred că indiferent ce poziţie ai în societate, nu ai cum să acoperi costurile unei terapii intensive, care să fie eficientă”. Mai există încă o problemă, cea a crizei terapeuţilor. “Sunt din ce în ce mai mulţi copii diagnosticaţi cu autism, care au nevoie de din ce în ce mai mulţi terapeuţi. Din păcate, nu sunt destui şi nici nu sunt toţi foarte bine pregătiţi...” Familia Buzoianu a avut noroc. Părinţii au găsit relativ repede terapeuţi buni şi, important de spus, compatibili cu copilul lor. Empatia dintre terapeut şi copil este iarăşi o chestiune de luat în seamă...
“Am cu cine să mă cert”
Cei 4 ani de terapie ABA şi-au spus cuvântul. Copilul a evoluat. Dar nu suficient încât să fie siguri că va face faţă într-o clasă obişnuită. “Verbalizează. A învăţat să se raporteze la ceea ce se întâmplă în jur. Învaţă. Ce îmi place este că am cu cine să mă cert. Îmi spune «Nu vreau!», «Lasă-mă în pace!». Mi se pare o realizare enormă, faţă de atunci când îl vedeam doar cum stătea cu privirea fixată într-un punct, fără să se uite la noi, fără să-i pese. Acum cere, refuză, avem contact vizual, are replici! Acum lucrăm cu el să îl obişnuim să răspundă şi cerinţelor unor persoane străine de grupul lui restrâns. Are multe cunoştinţe acumulate, pe care însă nu le foloseşte în conjunctura corectă.”
Avem o curiozitate: cum de au hotărât să mai aibă un copil? Multe familii cu un copil autist refuză să mai aibă copii, de teamă că experienţa lor s-ar dubla. “Când a rămas soţia însărcinată, nu aveam încă un diagnostic clar. Nu putem spune că am decis... în cunoştinţă de cauză. Pur şi simplu s-a întâmplat. Dar acum ne bucurăm că este aşa, pentru că fetiţa a fost şansa băiatului nostru. Ştiţi cât de greu am reuşit să îl dăm la grădiniţă? Cu toate că legislaţia este de partea copilului cu TSA şi i se permite accesul la învăţământ, în instituţiile de stat este aproape imposibil să găseşti un loc pentru el. Mai întâi pentru că, ni s-a spus, prezenţa însoţitorului copilului i-ar perturba pe ceilalţi din clasă. Adevărul este că educatorul nu vrea o pereche nouă de ochi care să sesizeze eventuale greşeli pedagogice. Am fi putut să mergem cu legea în mână, să batem cu pumnul în masă şi să fie primit, dar... ştiţi, omul uneori este greşit ieşit din fabrică, ne-a fost teamă că s-ar fi putut răzbuna pe copil. Până la urmă, l-am dus la o grădiniţă particulară, care l-a acceptat pe Gabriel, a acceptat şi însoţitorul... Şi o dată cu el, a intrat, în aceeaşi grupă, şi fetiţa, Ana-Maria. Din fericire, Găbiţu nu este un copil cu accese de violenţă şi nu am ajuns la conflicte cu ceilalţi părinţi din clasă.”
Din cauza faptului că au găsit acceptare doar la o grădiniţă privată, costurile lunare ale familiei Buzoianu (terapie şi şcolarizare) s-au ridicat în ultimul an la 5.600-6.000 lei. Au fost şi mai mari, atunci când făcea mai multe ore de terapie. Rezultatul e însă cel care contează. “Găbiţu a vorbit mai greu, dar parcă evoluează mai repede din momentul în care a învăţat să citească. Citeşte singur. Numai literele mari. Silabiseşte. A învăţat singur literele. Nu citeşte cursiv, dar se străduieşte să descopere cuvintele. Şi când merge pe stradă, silabiseşte reclame, firme...” Părinţii puştiului speră că vor putea asista la noi salturi spectaculoase o dată cu alţi stimuli pe care îi aduc în terapia lui. “Vom introduce curând un instrument. Terapia prin muzică instrumentală dă roade. De asemenea, vrem să practice un sport. Înotul este foarte bun pentru copiii cu TSA. Ştiţi cum se spune: Minte sănătoasă în corp sănătos!”.
Ana-Maria, mica terapeută a lui Gabriel
Revenim la relaţia dintre cei doi copii ai familiei Buzoianu. “Când am aflat în sfârşit diagnosticul, ne-am temut că şi Ana-Maria ar putea fi la fel, dar s-a dovedit că nu e aşa. Deloc. E chiar opusă lui. Foarte activă, înaintea vârstei ei... Acum, e momentul când fetiţele dezvoltă sentimentul matern, dar ea nu exersează cu păpuşile, îl are pe Găbiţu pentru asta. De fapt, Ana-Maria este parteneră la terapia fratelui ei. Când era mai mică, a observat că noi eram mai atenţi cu Găbiţu şi a vrut să ştie de ce. De ce, de exemplu, pe el îl lăudam când făcea anumite lucruri pe care ea ştia să le facă demult... I-am explicat că fratele ei este bolnav. Mai întâi, i-am spus că trebuie să-l învăţăm să vorbească, pentru că el nu ştie. Că de aceea trebuie să facă lecţii. Multe lecţii. Apoi, împreună cu terapeutul am creat programe în care să fie implicaţi amândoi. Fac multe activităţi împreună...”
Ce sacrificii trebuie să facă familia unui copil autist? Mai mult decât bani, bani, bani pentru terapie şi alte nevoi speciale ale copilului... “Soţia mea a fost nevoită să renunţe la slujbă. Ea aleargă cu el – la şcoală, la terapie, în parc... A renunţat la serviciu şi a devenit asistentul personal al lui Găbiţu. Asta până într-o zi când, de la Primărie, ni s-a spus că... s-au redus posturile şi a fost trimisă în şomaj. Dar cum să trimiţi în şomaj părintele unui copil care nu se descurcă singur şi are nevoie de însoţitor? Este acesta un post din care poţi fi disponibilizat? A fost nevoie de multe presiuni, cereri, audienţe, pentru ca lucrurile să reintre în normal. Apoi, a trebuit să renunţăm la... nişte prieteni. Mă rog, de vreme ce ne-au părăsit, acum ne gândim că de fapt nu ne erau cu adevărat prieteni. În momentul în care am început să ne ocupăm de strângerea de fonduri pentru terapia lui, mulţi ne-au întors spatele, dar au fost şi oameni pe care nu îi cunoşteam, care ni s-au alăturat.”
Ţine neapărat să completeze: "Oameni importanţi, în viaţa mea şi a lui Gabriel? Păi, ar fi Daniela Bololoi, fondatoarea Asociaţiei Help Mălin. E cea căreia îi datorez şansa lui Găbiţu la o viaţă cât mai apropiată de normal, care mi-a arătat, practic, cum îmi pot ajuta copilul şi cea care m-a susţinut finaciar la începuturile terapiei, pentru ca acum să pot sprijini şi eu alţi copii. Cea datorită căreia, Găbiţu are acum doi dintre cei mai buni prieteni, Ema Iordache şi Adriana Chirea, cei mai buni dintre cei mai buni terapeuţi (şi nu numai). Dar cea mai importantă persoană rămâne soţia mea, care, practic, are cea mai mare greutate pe umerii ei. Drumurile la şi de la terapie, la ateliere, la cursurile de muzică, de înot etc. Voinţa şi dorinţa ei să înveţe cât mai mult despre cum poate să-şi ajute cât mai bine fiul, astfel încât să-i crească gradul de independenţă pentru atunci când noi nu vom mai fi. Dorinţa şi blândeţea ei în ceea ce priveşte pregătirea fiicei noastre Ana Maria, pentru că ea este aceea care-i va fi alături lui Gabiţu atunci când noi nu vom mai fi. Tenacitatea ei de a purta această greutate. Şi bucuria de a o purta. O sarcina grea şi dulce în acelaşi timp, şi care nu poate fi înţeleasă cu adevărat decât de cei ca ea. Un înger de femeie. Soţia mea..." Adaugă: "Ştiţi ce, sunt mai norocos decât am crezut! Dacă şi voi credeţi asta, atunci când o întâlniţi pe Getuţa, vă rog să-i spuneţi despre ce am vorbit aici. Are nevoie (şi) de asta..."
Viorel Buzoianu este un tată tânăr, foarte tânăr, căruia începe să-i încărunţească părul. “Simt uneori că nu mai pot. Dar nu mi-aş părăsi niciodată copiii, pentru că sunt foarte ataşat de ei. Nu ştiu dacă aţi simţit vreodată că, după ce te speli pe faţă, nu-l mai recunoşti pe cel din oglindă. M-am transformat. Şi mă uit la soţia mea cum s-a transformat. Aş spune că îmbătrânim înainte de vreme. Ne maturizăm foarte rapid. O experienţă ca asta te afectează pe neştiute. Eu vorbesc acum cu detaşare, pentru că, după atâţia ani, m-am obişnuit cu ideea că destinul lui Găbiţu – şi al nostru – e implacabil. Nu înseamnă că încetez să lupt, doar că lupt conştient de limitele a ceea ce vom dobândi”.
Pentru donaţii
Dacă doriţi să sprijiniţi terapia acestui copil, se pot face donaţii în contul RO26 BACX 0000 0008 4377 5010, deschis la Unicredit Ţiriac, de Asociaţia Help Mălin, specificând “pentru Gabriel Laurenţiu Buzoianu”.
Citește pe Antena3.ro
