x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Guvernul vrea să salveze România de bolnavii de mastocitoză

0
Autor: Diana Scarlat 12 Ian 2021 - 10:11
Guvernul vrea să salveze România de bolnavii de mastocitoză

Proiectul de lege prin care urma să fie decontat tratamentul pentru bolnavii de mastocitoză și pentru alți bolnavi care nu au medicamente specifice unor afecțiuni foarte rare a fost scos, ieri, din transparență decizională. Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu, spune că nu știe nimic despre această situație. Justificarea lipsei posibilității de decontare pentru acești bolnavi este, de patru ani, faptul că sunt mai multe afecțiuni pentru care nu se decontează tratamentul, iar dacă ar face excepție în cazul celor 121 de victime cu mastocitoză, ar trebui să se aloce fonduri pentru toți. Mastocitoza este o boală foarte rară care necesită circa 50.000 de euro, anual, pentru decontarea tratamentului celor 121 de bolnavi din țara noastră, dintre care jumătate sunt copii. În anul 2020, fostul ministru al Sănătății, Nelu Tătaru, a dat un Ordin privind constituirea unei comisii care să permită decontarea medicamentelor administrate în afara indicațiilor terapeutice de pe prospect. Acest ordin urma să intre în vigoare de anul acesta, dar a fost blocat ieri. 

Nu se știe exact de către cine, pentru că actualul ministru, Vlad Voiculescu, a declarat, pentru Jurnalul, că nu a făcut acest lucru și nicio astfel de decizie nu are semnătura lui. „Trebuie să găsim o soluție legală pentru a stabili o regulă separată pentru «off label» sau constituirea unei comisii de specialitate care să aprobe folosirea unui medicament pentru o anumită afecțiune, chiar dacă în prospectul acelui medicament nu este specificată boala. Eu caut soluții în continuare”, a declarat, pentru Jurnalul, ministrul Vlad Voiculescu.

Proiecte blocate de patru ani

La finalul anului 2019, pe site-ul Ministerului Sănătății se mai afla, în transparență decizională, un proiect de lege inițiat de fostul ministru, Sorina Pintea, pentru aprobarea și decontarea tratamentelor „off label”, în cazul mai multor boli, printre care și mastocitoza. Și acela a fost blocat de fostul ministru PNL, Victor Costache. „Off label” sunt toate medicamentele care nu au indicații pe prospect pentru tratarea bolii respective. Totuși, în cazul tratamentelor pentru COVID-19, deconturile se fac exact în acest sistem. Toate bolile rare care sunt tratate cu molecule „off label” sunt afectate de decizia actuală.

Pentru a face rost de bani de medicamente, Asociația Suport Mastocitoza România vinde produse tradiționale, la licitație pe Facebook.

 

Din anul 2014, reușim să achiziționăm Cromoglicat, prin asociație, prin campanii de foundraising desfășurate în rețelele de socializare. Facem ceea ce ar trebui să facă statul român.

Nicoleta Nidelea, președinta Asociației Suport Mastocitoza România

Citeşte mai multe despre:   vlad voiculescu,   mastocitoza

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 




Valeriu Gheorghiţă: Restricția de vârstă pentru vaccinul AstraZeneca ar putea fi ridicată luni

Valeriu Gheorghiţă: Restricția de vârstă pentru vaccinul AstraZeneca ar putea fi ridicată luni
Restricția de vârstă pentru vaccinul AstraZeneca ar putea fi ridicată luni, spune medicul Valeriu Gheorghiţă. „Chiar de mâine s-ar putea ridica această restricție și se pot face programări", a anunţat,...

Un studiu în Israel arată că vaccinul protejează împotriva cazurilor severe

Un studiu în Israel arată că vaccinul protejează împotriva cazurilor severe
Vaccinul protejează împotriva cazurilor severe, conform datelor publicate de Ministerul Sănătății din Israel. Din 6.905 de pacienți grav bolnavi, doar 2,87% fuseseră vaccinați. Dintre pacienții vaccinați...

Peste 45.000 de români, vaccinați în ultimele 24 de ore în România

Peste 45.000 de români, vaccinați în ultimele 24 de ore în România
Duminică au fost vaccinați peste 45.000 de români și au fost înregistrate 71 de reacții adverse, anunță Comitetul Național de Coordonare a Activităților privind Vaccinarea împotriva Covid-19 (CNCAV). Un...

Adrian Marinescu, despre momentul când „lucrurile vor fi mai echilibrate”

Adrian Marinescu, despre momentul când „lucrurile vor fi mai echilibrate”
Relaxarea restricţiilor în România vine odată cu „eliberarea” spitalelor. Adrian Marinescu, despre momentul când „lucrurile vor fi mai echilibrate”. Relaxarea noastră vine o dată cu eliberarea...

Schior accidentat în Munții Făgăraș

Schior accidentat în Munții Făgăraș
Un schior care practica sporturi de iarnă în Munții Făgăraș s-a accidentat duminică. Bărbatul din Craiova a suferit o fractură de tibie deschisă. Conform Salvamont Sibiu, un schior a suferit un accident și...

Clotilde Armand: Sporuri „flagrant discutabile” la Poliția Locală Sector 1

Clotilde Armand: Sporuri „flagrant discutabile” la Poliția Locală Sector 1
Clotilde Armand anunță că fosta conducere a Poliței Locale Sector 1 și-a pontat anul trecut, în starea de urgență, sute de ore suplimentare: „Sunt 300 de beneficiari și vreo 2 milioane de lei risipite pentru...

Șeful Ikea avertizează că tensiunile comerciale vor duce la creșterea prețurilor

Șeful Ikea avertizează că tensiunile comerciale vor duce la creșterea prețurilor
Șeful Ikea a declarat pentru BBC că se teme că tensiunile comerciale la nivel mondial vor duce la creșterea prețurilor pentru clienți, scrie Mediafax Jesper Brodin, director executiv al Grupului Ingka,...

OMS spune că pandemia a provocat mai multe „traume în masă” decât al doilea război mondial

OMS spune că pandemia a provocat mai multe „traume în masă” decât al doilea război mondial
Pandemia Covid-19 a provocat traume în masă la o scară mai mare decât al doilea război mondial, iar impactul va dura „mulți ani de acum încolo”, a declarat Tedros Adhanom Ghebreyesus, directorul general al Org...

Meghan Markle a dezvăluit de ce a decis să acorde un interviu realizatoarei Oprah Winfrey

Meghan Markle a dezvăluit de ce a decis să acorde un interviu realizatoarei Oprah Winfrey
Meghan Markle a declarat că a acordat un interviu amplu realizatoarei americane Oprah Winfrey deoarece acum este liberă să vorbească în numele ei, după ce ea şi prinţul Harry au renunţat la îndatoririle...

Cristian Diaconescu este noul președinte al Partidului Mișcarea Populară

Cristian Diaconescu este noul președinte al Partidului Mișcarea Populară
Cristian Diaconescu a fost ales președinte al Partidului Mișcarea Populară în cadrul Congresului care a fost organizat duminică. „Una dintre prioritățile PMP este recăpătarea încrederii bazate pe acțiuni...

Modelul de relaxare a restricţiilor a eşuat în Cehia

Modelul de relaxare a restricţiilor a eşuat în Cehia
Modelul de relaxare completă restricţiilor a eşuat în Cehia. Ţara înregistrează cifre record şi cere sprijin extern în lupta cu COVID-19. Cehia a pierdut controlul pandemiei. Încă de la începutul...

Zeci de persoane protestează în Timișoara față de carantinarea orașului

 Zeci de persoane protestează în Timișoara față de carantinarea orașului
Zeci de persoane protestează, duminică după-amiază, în Timișoara față de carantinarea orașului. Un protest are loc și în București în Parcul Izvor, unde oamenii manifestă împotriva...

VIDEO: Val de proteste NAȚIONALE împotriva vaccinării: Mii de oameni au ieșit pe strazi în Capitală și în țară

VIDEO: Val de proteste NAȚIONALE împotriva vaccinării: Mii de oameni au ieșit pe strazi în Capitală și în țară
Galerie Foto Sute de manifestanţi participă, duminică după-amiază, la un protest la Palatul Parlamentului, împotriva vaccinării obligatorii, dar şi faţă de eventuala implementare a aşa-numitului...

Lufthansa anunţă cele mai mari pierderi din istoria companiei

Lufthansa anunţă cele mai mari pierderi din istoria companiei
Lufthansa anunţă cele mai mari pierderi din istoria companiei, de 6,7 mld. euro în 2020. Grupul german pierde 300 de milioane de euro în fiecare lună şi nu vede cu ochi buni recuperarea industriei. Lufthansa a...

Organizație de mediu: Lacul IOR este poluat cu fecale

Organizație de mediu: Lacul IOR este poluat cu fecale
Lacul IOR a devenit Lacul Roșu al Bucureștiului, numai că la ultimul fenomenul este natural iar la cel de-al doilea e vorba de poluarea cu fecale, scrie pe Facebook Fundația Eco-Civica. „În urma sesizărilor...
Serviciul de email marketing furnizat de