Asociatia Distroficilor Muscular protesteaza impotriva Hotararii de Guvern privind desfiintarea Centrului de Patologie Neuromusculara Dr. Radu Horia din Localitatea Valcele, Judetul: Covasna, si mutarea activitatii medicale la Intorsura Buzaului. Centrul de Patologie Neuromusculara “Dr. Radu Horia' a fost reorganizat ca sectie externa a Spitalului de Cardiologie “Dr. Benedek Geza' Covasna. Din informatiile primite, pacientii care vin de la Valcele vor beneficia in cladirea veche a spitalului din Intorsura Buzaului doar de 20 de paturi, nicidecum un numar necesar.
Miercuri 25 mai, in incinta spitalului si Joi 26 mai, ora 13, in fata Prefecturii din Sfantul Gheorghe, peste 80 de bolnavi distrofici vor protesta alaturi de personalul medical al unitatii mai sus mentionate. La finele protestului bolnavii se vor muta in fata sediului UDMR din Sfantul Gheorghe, aici vor forma un lant de lumanari pentru a incerca sa sensibilizere pe cei care au fost surzi si muti la strigatele lor de disperare. In ultimile saptamani drumul national a fost strabatut aproape zilnic de pacienti protestand schimonositi de boala, durere si suferinta. Nici animalele nu sunt ignorate in felul acesta. In spital se perinda tot felul de comisii venite sa preia inventarul si cladirea spitalului, care condideram ca este obiectul deportarii imobilizatilor din Valcele. Internarile au fost suspendate.
In Romania statisticile arata ca sunt 35000 de distrofici inregistrati si un singur spital de profil, Dr. Radu Horia. Anual 1200 de persoane diagnosticate cu distrofii musculare beneficiau de tratamente de specialitate privind intretinerea si monitorizarea evolutiei bolii. Pentru distrofiile musculare nu exista tratamente de recuperare, fiind boala evolutiva.
Daca un pacient cu o alta afectiune are optiuni de tratament in Romania, distroficii nu pot spune asta. Pacientii cu distrofii musculare se plang ca li se refuza internarea in alte spitale ce detin specialisti pentru practica terapeutica si sali de fizioterapie. Se stie ca aceasta boala se caracterizeaza prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate, la acestea contribuie si lipsa unitatilor spitalicesti dedicate acestui tip de afectiune, accelerandu-i evolutia.
In unele forme de distrofie musculara este afectat miocardul si alti muschi involuntari (netezi) precum si alte organe. Si aici intalnim refuzul internarii distroficului in spitalele de profil. In general la internare se justifica refuzul prin explicarea ca aceasta este evolutia bolii.
“Nu stim daca cei care au luat hotararea de mutare a activitatii medicale la Intorsura Buzaului, sunt constienti de gravitatea acestei boli cronice. Frigul nu face altceva decat sa agraveze galopant evolutia bolii. Cu siguranta familiile in care exista astfel de suferinta nu-si vor trimite copii la moarte, caci locatia de la polul frigului pentru noi reprezinta o moarte lenta. Ne temem pentru colegii nostri din azile sau aflati in ingrijirea unor straini, ei vor fi primele victime daca Ministrul Sanatatii nu anuleaza decizia fatidica", a declarat Maria Teodorescu, presedinta Asociatiei Distroficilor Muscular.